نداءات بسرعة تفعيل الخطة القومية للحد من مرض الثلاسيميا في مصر

بمناسبة اليوم العالمي لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) واحتفالا بمرور 25 سنة على تأسيسها، عقدت الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) مؤتمرها السنوي السادس عشر، بالتعاون مع وحدة أمراض الدم بجامعة القاهرة. وناقش المؤتمر طرق منع انتشار أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) من خلال التوعية بأهمية فحوصات ما قبل الزواج التي تمثل مفتاح الوقاية، وتفعيل القانون الذي يحتم على المقبلين على الزواج إجراء تلك الفحوصات. كما ناقش المؤتمر أحدث علاجات التخلص من الحديد التي تؤخذ عن طريق الفم والتي تعد طفرة في علاج الثلاسيميا.
صرحت أ.د. آمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعي ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا "إن أعداد حاملي مرض أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) التي تجاوزت *7 مليون و650 ألف (9 % من اجمالي عدد السكان) في تزايد مستمر في مصر، وذلك لعدم تنفيذ الخطة القومية التي وضعتها الجمعية بالتعاون مع وزارة الصحة لمنع انتشار المرض كما يحدث في البلدان الأخرى مثل قبرص واليونان. ونناشد كافة الجهات المعنية على رأسها وزارة الصحة والهيئات الحكومية بضرورة تفعيل هذه الخطة في أسرع وقت، حيث تهدف للحد من ولادة أطفال جدد مصابين بالمرض من خلال نشر الوعي في المجتمع عن هذا المرض وسبل الوقاية منه. كما نشدد على إعداد وتفعيل قانون يحتم إجراء فحوصات ما قبل الزواج، وإنشاء مراكز تقدم توصيات وراثية في كافة المحافظات لنشر الوعي حيث يستطيع أن يلجأ إليها المقبلين على الزواج
لمعرفة طبيعة المرض، وخطورة زواج حاملي الجين من غير الأقارب، وكذلك زواج الأقارب الذي يضاعف احتمالات ولادة أطفال مصابين بالمرض".
وأضافت أ.د آمال "أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) من أخطر الأمراض الوراثية وأكثرها شيوعا حيث يؤثر سلباً في إنتاج خلايا الدم الحمراء ويسبب الأنيميا. وهذا المرض له أكثر من درجة، فهناك أشخاص حاملين للمرض تكون لديهم نسبة أنيميا بسيطة لا تتطلب العلاج، وهناك أنيميا متوسطة إذ تظهر علامات الشحوب على الشخص المصاب بعد عمر سنتين أو عند 8 أو 9 سنوات. أما الأنيميا الشديدة فتظهر على الطفل في عامه الأول، أو خلال الستة أشهر الأولى من حياته، وتزداد خلالها الإصابة تدريجيا ولايمكن علاجها الا بنقل الدم المتكرر الذي يؤدي إلي تراكم الحديد في أعضاء الجسم مثل الكبد والقلب والغدد النخامية والبنكرياس. ونتيجة لذلك، يصاب المريض بفشل أو ضعف فى وظائف هذه الأعضاء، ولذلك يجب الاهتمام بالحصول على العلاجات التي تخفض نسبة الحديد فى الجسم بانتظام مع نقل الدم الآمن حتى يعيش مريض الثلاسيميا حياة طبيعية بدون مضاعفات. ونشكر وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي علي جهودهما المبذولة لتوفير العلاجات الفموية للتخلص من الحديد".
أوضحت أ.د. مني التاجي، أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بجامعة القاهرة "تم التوصل منذ فترة إلي أول عقار للتخلص من الحديد المتراكم في الجسم (ديفيروكسامين / eDeferoxamin (، وقد أثبت هذا العقار فعاليته، وكانت آثاره الجانبية ضعيفة جدًا ولكن المرضي كانوا يجدون صعوبة كبيرة في الالتزام بالعلاج لصعوبة استخدامه حيث يتم حقنه تحت الجلد من خلال مضخة لمدة تتراوح من 8 الي 12 ساعة على مدار 5 أيام أسبوعيًا، واستمر الوضع كذلك حتى انطلقت ثورة في علاج الحديد المتراكم في الجسم بظهور عقار ديفيراسيروكس (Deferasirox) وهو أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد". ونوهت أ.د منى التاجي "ديفيراسيروكس (Deferasirox) عبارة عن حبوب تؤخذ مرة يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد، كما أن أعراضه الجانبية تكاد تكون منعدمة وبالتالي يساعد المرضى على استعادة حياتهم الطبيعية".
وأكدت أ.د. لميس رجب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة القاهرة، على أهمية وضع بروتوكول علاج قومي موحد في كافة الهيئات الحكومية وكذلك الجهات التابعة لوزارة الصحة مع وضع برنامج قوي ومكثف للكشف عن حاملي المرض. كما شددت على ضرورة تدريب كافة الأطباء على أحدث طرق التشخيص السليم وسبل اكتشاف المرض.
ومن جانبها أكدت أ.د. هدى حَسَاب، أستاذ طب أمراض الدم والأورام بجامعة الإسكندرية على أهمية استمرار تطوير الخدمات في بنوك الدم علي مستوي الجمهورية لتخفيف معاناة هؤلاء المرضي. كما أشارت أن هؤلاء المرضى والذي يعد تعدادهم الأعلى حول العالم يحتاجون إلى نقل الدم باستمرار بالإضافة الي تناول عقاقير التخلص من الحديد ، لذلك فيجب أن تشمل الخدمات العلاجية توفير نقل الدم الآمن والخدمات التشخيصية المتطورة وتيسير الوصول إليها في كافة المحافظات. وبالفعل تم تطوير الخدمات والأجهزة في بنك دم الشاطبي بجامعة الإسكندرية طبقا لأحدث المعايير الدولية.