أول وحدة طبية لمرضى التمثيل الغذائى

انفردت وحدة الوراثة بجامعة عين شمس بإنشاء أول وحدة للتغذية المتكاملة لمرضى البول السكرى المزمنة ومعظمهم من الأطفال الذين يحتاجون هذه النوعية من الأغذية الخالية من البروتين. والتى تقدمها الوحدة مجانا فى اطار خدماتها المجانية لجميع حالات الأمراض الوراثية بمصر. تقول الدكتورة جليلة مختار رئيس قسم الأطفال بطب عين شمس ورئيسة وحدة الوراثة: حتى وقت قريب ساد الاعتقاد بأن الأمراض الوراثية هى قدر محتوم لإفكاك منه، لكن مع تقدم العلوم الطبية وظهور تخصص طب الأمراض الوراثية أصبح من الممكن السيطرة على الكثير من الأمراض الوراثية وتجنب آثارها الوخيمة اذا توافر الوعى الكافى لدى المرضى، حيث إنها تفتك بالمرضى وتؤدى إلى الكثير من الإعاقات والوفيات فى نحو 2? من المواليد. ومن أهم الأمراض الوراثية عيوب التمثيل الغذائى التى خصصت لها معظم دول العالم برامج خاصة لاكتشافها مباشرة بعد الولادة نظرا للنتائج الباهرة للعلاج المبكر فى هذه الحالات، مما يوفر على الدول التكلفة الهائلة للعلاج وتأهيل المصابين إذا لم تكتشف فى الأسابيع الأولى بعد الولادة وأكثر تلك الأمراض الوراثية انتشاراّّّّ «الغينيل كيتو ينوريا» والتى تحدث فى مصر بمعدل طفل لكل (خمسة آلاف طفل) وتؤدى الى التخلف العقلى الشديد والذى لا يكتشف إلا بعد فوات الأوان بينما يمكن لنفس المولود أن يحيا حياة طبيعية اذا تم اكتشاف المرض من خلال تحليل المسح الوراثى والذى يعتبره الأطباء معادلا لشهادة ميلاد جديدة له، وهناك ايضاّ مرض البول السكرى المحترق والذى يؤدى الى تشنجات ثم الغيبوبة والوفاة اذا لم يكتشف قبل تفاقم المرض فى اسابيع قليلة، ولكن حتى الآن لم توافق وزارة الصحة على تعميم هذا التحليل أو المسح الوراثية على الرغم من أنه يتكلف مليونى دولار فقط للأجهزة ومثلهما لتغطية مليونين من المواليد ويمكن لمن يريد أن يحصل على تلك الخدمة فى الوقت الحالى ان يحصل عليها بأجر رمزى فى وحدة الوراثة بجامعة عين شمس. وصرحت الدكتورة ماجدة نوير كبيرة الأطباء بالوحدة بأن جميع حالات البول السكرى المحترق فى مصر يجدون العلاج والتغذية المتكاملة فى وحدة الوراثة فى مستشفى الأطفال بجامعة عين شمس مجاناّ ايماناّ من جامعة عين شمس بالدور الاجتماعى للدول فى دعم عائلات هؤلاء المرضى الذين يتكلف علاجهم نحو ثلاثة الآف جنيه للطفل الواحد، بينما يمكن الآن ان يتكرر المرض فى أكثر من طفل فى العائلة الواحدة، علما بأن جميع تلك الألبان والتغذية يتم توفيرها فقط من خلال تبرعات أهل الخير والمقتدرين من المرضى، ونظرا لضرورة تناول هؤلاء المرضى أغذية خالية من البروتينات وارتفاع أسعار تلك الأغذية المستوردة من الخارج.
فتوفر الخبز والمكرونة والمعجنات والحلوى وخلافه مما ممكن المستشفى من تقديمها للمرضى مجانا لضمان التزامهم بنظام العلاج اللازم للشفاء .
ويقول الدكتور أسامة زكى مدير الوحدة إنه بقدر الجهود المبذولة لتخفيض تكلفة العلاج وذلك بجمع التبرعات اللازمة لتقديم الخدمة الى مستوى يقترب بل ويتفوق أحيانا على مثيله فى دول أخرى مجاورة تنفق مبالغ طائلة لعلاج مواطنيها، فقد أدى ذلك الى الإقبال الشديد على العلاج بالوحدة بعدما رأى المرضى امكانية أن يعيش مريض الوراثة حياة طبيعية حتى الآن وبعض المرضى الذين تماثلوا للشفاء بل وتزوجوا وانجبوا أطفالا طبيعيين يعملون بوحدة التغذية ليشجعوا زملاءهم الذين هم فى بداية طريقهم للعلاج .
وقد أشار القائمون على العمل بالوحدة الى أنهم مع تلك الزيادة فى اعداد المرضى فإن الوضع يستوجب أن تقدم الدولة الدعم لهذا الصرح الطبى الذى يرفع اسم مصر حتى تستمر الخدمة ونتجنب حدوث الوفيات فى الحالات المعالجة، حيث ان توقف الألبان اللازمة لبضعة أيام يعادل إصدار شهادة الوفاه أو الاعاقة الذهنية الدائمة على أقل تقدير، وقد كان وزير الصحة الدكتور حاتم الجيلى اول من اعتمد اللبن الخاص بمرض واحد فقط هو «الغينيل كيتو ينوريا» وحتى عمر عامين فقط على الرغم من تعدد تلك الأمراض وحاجة المرضى للألبان خاصة بعد عمر السنتين لإمدادهم بالبروتينات الخاصة اللازمة لحياتهم، وتأمل الوحدة فى أن تستجيب وزارة الصحة للنداءات المستمرة لضرورة توفير الدعم للأطفال الذين يتهددهم الموت بعد أن قصرت التبرعات عن الوفاء بحاجتهم من الالبان..
وقد أشار المسئولون بوزارة الصحة الى قرب الإعلان عن تلك المبادرة من الوزارة ،خاصة مع تواضع المبلغ المطلوب للدعم مقارنة بما ينفق على أمراض أقل خطورة ويرجو القائمون على العمل بالوحدة أن تصدر تلك المبادرة فى القريب العاجل لتعميق التعاون بين جامعة عين شمس ووزارة الصحة، ليتبع ذلك تعميم المسح الوراثى لحديثى الولادة لوقاية أطفالنا ولنلحق بركب الدول التى سبقتنا فى هذا المضمار..
وفى النهاية تقول د.ماجدة نوير إنه حتى تقر وزارة الصحة الدعم لهذه الفئة من المرضى والمسح الوراثى لحديثى الولادة فإن علينا جميعا أن نقدم الدعم لصرح طبى عظيم يقدم لأبنائنا من خلال التبرعات القليلة المتوافرة خدمة متميزة تعجز عنه دائما الهيئات الآخرى، كما يوفر للدولة ملايين تنفقها الدول العربية والأجنبية المحيطة بنا للحفاظ على صحة مواطنيها ووقاية الأسر من تعدد الإصابات والتى يمكن أن تدمر أشخاصا كان من الممكن أن يكونوا أعضاء منتجين فى المجتمع ويمكن أن تدمر أسراً كان بالإمكان أن تعيش حياة مطمئنة لو توافر لها المسح الوراثى لتأمين صحة أطفالها وتناشد د.ماجدة نوير كل من يحرص على صحة طفله الوليد أن يجرى له تحليل المسح الوراثى بمستشفى الأطفال بجامعة عين شمس بأجر رمزى لا يزيد على ثمن هدية يقدمها لطفله كما يمكن للقادرين من الأفراد والشركات والهيئات المدنية التبرع لشراء الألبان الخاصة بالمرضى إما مباشرة لوحدة الوراثة (بايصال موضح أنه لحساب الالبان لوحدة الوراثة، أو لشراء ألبان وحدة الوراثة بالشركة المصرية لتجارة الأدوية ت 22250000 داخلى 1225 أو حساب 1033333333 البنك الأهلى الصرى موضح أنه لحساب الالبان لوحدة الوراثة أو بالإنفاق على حالة أو أكثر بالاتفاق مع الوحدة ت:26824170