أنقذوا ضحايا الأمراض الوراثية بربع مكافأة شيكابالا

عندما كنا ندرس الأمراض الوراثية فى كلية الطب، كان يسكننا هاجس يصل لحد القناعة والإيمان بأن هذه الأمراض لا حل لها، وأن أى محاولة للعلاج هى حرث فى البحر ونفخ فى قربة مقطوعة، لكنى بعد زيارة وحدة الوراثة بطب عين شمس ومشاهدتى مدى التقدم، الذى حدث فى تشخيص وعلاج هذه الأمراض، تأكدت من أن كل ما كنا نعتقده ونحن طلبة كذبه وأثبت زيفه تقدم الطب الحديث، فالأمراض الوراثية الآن بالتكنولوجيا المذهلة التى تقدم العصا السحرية للطب، من الممكن تشخيصها وتجنبها أو تجنب مضاعفاتها والتحكم فيها، شاهدت صرحاً طبياً عظيماً يجب على كل مصرى أن يفخر به وأن يساعده على تكملة مشواره العلمى والخدمى، قابلت هناك طبيباً مخلصاً وهو د. أسامة زكى، رئيس الوحدة، رجل يعشق مهنته وأيضاً يعشق خدمة الغلابة، وقابلت طاقم عمل متناغماً من أطباء وممرضات وفنيين وطباخين يعملون فى أقسى الظروف وبأقل الإمكانيات المادية، ولكنهم لايزالون يحتفظون بنبض الانتماء وعشق فقراء هذا الوطن.
أهم ثلاثة أمراض شاهدتها هى «متلازمة داون» أو ما نطلق عليه «الطفل المنغولى» وهو مرض معروف للجميع، أما المرضان الثانى والثالث فمعرفة الناس بهما وأعتقد أن معرفة الكثير من الأطباء بهما أيضاً قاصرة، المرض الأول «فينيل كيتون يوريا»، والثانى هو «البول السكرى المحترق»، وهما من أمراض التمثيل الغذائى، وباختصار، يكمن الخلل فيهما فى التعامل مع أحماض أمينية معينة، والحمض الأمينى هو وحدة بناء البروتين، يؤدى هذا الخلل إلى تراكم هذا الحمض الأمينى، فيؤدى إلى التخلف العقلى والإعاقة وينتهى فى البول السكرى المحترق بالوفاة إذا حرم من اللبن المناسب المصنع خصيصاً لهؤلاء المرضى،
وبمناسبة الألبان فقد دعمت الوزارة نوعاً من اللبن يصلح للرضع فقط، ولكن عندما يكبر الطفل ويتجاوز السنتين، يظل الأهل يبحثون عن هذه الألبان المستوردة باهظة الثمن، والتى هى بالنسبة لأطفالهم طوق نجاة وشفرة حياة، هذه الألبان تحاول وحدة الوراثة توفيرها للمرضى من تبرعات أهل الخير، وعندما ينقطع المدد من هؤلاء، يدق المرضى على الأبواب، فيسمعون فقط رجع الصدى، الذى يخفت رويداً رويداً مع كل جثة طفل تسقط بسبب عدم توافر اللبن!، وتخيلوا أن هذه الوحدة تحتاج، لكى تنقذ مرضى البول السكرى المحترق من الموت وتأتى لهم باللبن المستورد، مليون جنيه سنوياً فقط!، أى ما يساوى ربع مكافأة شيكابالا ربع السنوية!!
شاهدت إنجازاً آخر فى وحدة الوراثة بمستشفى الدمرداش، مطبخ يصنع العيش المناسب الخالى من هذه الأحماض الأمينية، وأيضاً البيتزا والكرواسون وحتى الحلويات الشرقية، إنه مطبخ الحياة بالنسبة لهؤلاء، تخيل أن ابنك محروم من اللحم والفراخ والسمك وأى بروتين آخر، كم ستكون صدمتك وحيرتك وإحباطك؟!، كم ستكون لوعتك وأحزانك؟!،
شاهدت الزحام على هذا المطبخ، الذى يطهو لهؤلاء المرضى أوكسجين الحياة، شاهدت دموع د. أسامة وهو يحكى عن تأنيب الضمير ومدى الإحباط، الذى يصيبه عندما يموت أمامه طفل بسبب عدم توفر اللبن المناسب، شاهدته وهو سعيد بإنقاذ طفل من مصير أخيه الأكبر، الذى أهمله الأهل فصار معاقاً، شاهدت حلماً ينقصه فقط دعمكم لكى يتحول إلى واقع وعلم وحقيقة مستمرة .
info@khaledmontaser.com