شباب من زجاج‏!‏

كاتبا الرسالتين التاليتين يعاني ابناؤهما مرضا من اغرب الامراض التي يمكن ان يصاب بها الانسان‏,‏ وهو العظم الزجاجي‏,‏ فعظامهم لينة وهشه ويتعرضون للكسور باستمرار. ويحتاجون الي علاج مدي الحياة حتي تصبح عظامهم اكثر صلابة ويتمكنون من التعامل مع الاحتكاكات اليومية‏.‏
قابل للكسر
نحن أسرة اقل من المتوسطة‏,‏ فزوجي يمتهن أعمالا غير منتظمة حتي يوفر لنا ادني قدر من المعيشة والمأكل وايجار الشقة وزادت الاعباء علينا بعد ان ولد ابني مصابا بمرض غريب يسمي العظام الزجاجية واطرافه السفلية مشوهة وجهازه الحركي مصاب بخلل‏,‏ وعرف ابني طريقه الي غرف العمليات وهو في شهوره الاولي فأجريت له العشرات من العمليات الجراحية لاصلاح التشوهات الناتجة عن الهشاشة الزائدة في العظام‏,‏ ومع مرور السنوات وتقدمه في العمر بدأ احتكاكه مع الحياة يزيد وزادت ايضا متاعبه الصحية فاصبحت عظامه قابلة للكسر من اقل صدمة او احتكاك‏,‏ وصار جليس الجدران الاربعة لايرغب في الخروج منها حتي لاتنكسر عظامه وكان علاجه مرهقا لوالده الذي زاد من عمله حتي يوفر له الأدوية وثمن الفحوص الطبية الدورية وظلت حالتنا متعثرة علي هذا النحو لسنوات حتي زاد الطين بلة بمرض والده فقد اصيب زوجي بفيروس في الكبد ونصحه الاطباء بالراحة اكبر قدر ممكن ومع ذلك تحامل علي جسده ومرضه من اجل ابنه المريض حتي تفاقمت حالته فاصيب بتليف في الكبد بنسبة كبيرة وتضخم الطحال واصبح يعاني من قئ دموي مستمر واصبح هو الآخر جليس الجدران الأربعة يحتاج إلي من يمرضه ويهتم به ويشتري له الدواء ووحدتني عاجزة امام مرض ابني وزوجي معا وتوقف ابني عن تناول الأدوية الدورية التي يحتاجها باستمرار لعدم توافر ثمنها وزوجي لا يزور الطبيب ولا يشتري الدواء الذي لا يملك ثمنه واصبحت أنا في مهب الريح حائرة لا أدري ما الذي أفعله حتي ارفع العناء عن زوجي وابني المريضين‏.‏
ممنوع اللمس
أنا أرملة رزقني الله بولدين أكبرهما يدرس في معهد خاص برغم ظروفنا القاسية والآخر يدرس في المرحلة الثانوية‏,‏ وقد اصررت علي ان يستكملا تعليمهما برغم وفاة والدهما وقسوة الظروف وهذه ليست المشكلة التي تغتالني كل يوم‏,‏ فمشكلتي هي مرض ابني الكبير الذي ولد مصابا بمرض العظام الزجاجية والتهاب مفصلي مزمن وتآكل مفاصل الركبتين وكان زوجي رحمه الله مهتما جدا بحالته فعرضه علي الكثير من الاطباء الذين عجزوا عن علاجه وبعد رحيله لم استطع استكمال المسيرة فحالة ابني تحتاج الي مراكز متخصصة غير موجودة في مصر ولا اعرف لها طريقا وان عرفت طريقها فبالتأكيد لا املك ثمن الكشف فيها ولا استطيع توفيره‏,‏ كما انني لا استطيع العمل لملازمتي الدائمة لابني فأذهب معه يوميا الي المعهد ليتكيء علي ويستطيع المشي وفي الوقت نفسه لا استطيع منعه من الدراسة التي يجد فيها مخرجا من ألمه ومرضه واجهز له مكان نومه وهو عبارة عن مرتبة كبيرة من الكاوتشوك فهو لايستطيع النوم علي مراتب أو سرير حتي لا تنكسر عظامه وأحاول ان احمله قدر استطاعتي في تنقلاته داخل المنزل حتي لايصطدم بشئ فتتفتت عظامه وبدأ اليأس يتسلل الي بقايا الأمل بعد ان اهملتني وزارة الصحة ورفضت علاج حالة ابني في الخارج برغم ان حالته نادرة وليس لها علاج بمصر بشهادة وزارة الصحة نفسها التي رفضت سفر ابني للعلاج بالخارج واصبحت لا أملك ثمن كشف الأطباء في مصر فابني الصغير يعمل ليل نهار حتي يوفر بالكاد ثمن ايجار الشقة التي نسكنها ونعتمد في معيشتنا علي معاش زوجي المتواضع‏.‏
‏**‏ إن مع العسر يسرا وسوف يدبر الله لكم أمرا كان مفعولا بالتعاون مع أهل الخير‏.‏