600 ألف يورو تهدد مشروع العلاج المبكر لأصحاب الإعاقة الذهنية

من بين كل 1300 طفل يولد يوجد طفل مصاب بأحد أمراض التمثيل الغذائى، يتوقف مستقبله فى أن يعيش حياة طبيعة على استمرار مشروع الاكتشاف والتدخل المبكر، الذى أقامته وحدة أمراض التمثيل الغذائى بمركز الطب الوقائى جامعة القاهرة، يعمل المشروع على الاكتشاف والوقاية من أكثر من 20 مرضاً من أمراض خلل التمثيل الغذائى للأحماض الأمينية والعضوية والدهنية، التى تؤدى إلى التأخر الذهنى والحركى والتشنجات والإعاقة عند الأطفال أو العجز الكامل إن لم تكتشف خلال الشهور الأولى من عمر الطفل.
المشروع بدأ فى سبتمبر 2006 بالتعاون مع المجلس القومى للطفولة والأمومة بتمويل من الاتحاد الأوربى بلغ 600 ألف يورو هى تكاليف إنشاء معمل للوراثة البيوكيمائية وتقديم الخدمة والعلاج مجاناً، ومع انتهاء المشروع فى مارس 2009 تمكن خلالها من إجراء تحليل طبى ل26 ألف طفل من حديثى الولادة، أسفرت نتائج الفحص عن مصاب من كل 1300 طفل خاضعين للفحص.
وأكدت الدكتورة ليلى عبد المطلب أستاذ طب الأطفال ونائب مدير وحدة التمثيل الغذائى، أنه رغم خطورة تلك الحالات، إلا أن 95% من الإعاقات الذهنية والحركية يمكن علاجها والوقاية منها إذا تم اكتشافها خلال الشهور الأولى بعد الميلاد، ويتمكن الطفل من الحياة بطريقة طبيعية، ويكون العلاج بسيطاً عن طريق منع المواد المسببة للمرض من اللبن والأطعمة العادية، ويتم تدريب الأم على إعداد وجبات غذائية فى المنزل خالية من المادة المسببة للمرض بنفس تكاليف إعداد الوجبات اليومية.
وفى الوقت الذى ترتفع فيه نسبة أصحاب الإعاقات لتصل إلى 12% من إجمالى تعداد مصر وفقاً لتقرير منظمة الصحة العالمية، مما يجعلنا فى أمس للحاجة لتعميم المشروع ليشمل جميع أطفال مصر، يواجه المشروع مشاكل انتهاء فترة التمويل.
وتشرح الدكتورة ليلى المشاكل المالية فى توفير تكاليف التشغيل والمستهلكات الطبية، وخلاف أجور الكيميائيين العاملين فى معامل التحاليل، وتكاليف الألبان والعلاج الذى كان يصرف للمرضى مجاناً، علاوة على تكاليف فحص العينات التى يتم فحصها مرتين عن طريق إرسالها إلى معمل "CDC" بالولايات المتحدة الأمريكية للتأكد من صحة النتائج لبعض العينات، وعلى الرغم من أن الوحدة تابعة لإشراف وزارة التعليم العالى، إلا أنها تابعة لمركز الطب الوقائى، والذى يعامل من الدولة كوحدة ذات طابع خاص يجب أن تتدبر تكاليف الخدمة بنفسها.
لم يكن أمام الوحدة إلا أن تقرر 200 جنيه مقابل التحاليل لكل حالة بعد أن كانت تقدم مجاناً، مما أدى لتراجع عدد طالبى الخدمة من متوسط 300 طفل يومياً إلى متوسط 10 أطفال فقط هم القادرون على تحمل نفقات العلاج.
وتطالب الدكتورة ليلى، أن يعامل الفحص كمشروع قومى يعمم ويقدم خدماته مجاناً ويعفى من الرسوم والجمارك وضريبة المبيعات الأدوية والألبان ومستهلكات التحليل، كما كان يحدث فى فترة اتفاقية التعاون وتنفيذ المشروع.
وترى الدكتورة فايزة عبد الحميد رئيس معمل التمثيل الغذائى، أننا فى حاجة لرفع وعى الأطباء بأمراض التمثيل الغذائى، لأن 30% من حالات دخول الأطفال للرعاية المركزة أحد أمراض التمثيل الغذائى، وفى تلك الحالات يجد الطبيب أعراضاً عامة غير مبررة فى الوقت الذى لا يستجيب الطفل فيه للعلاج، ويكون العلاج فى غاية البساطة فقط إن اكتشف الطبيب المرض.
وأشارت الدكتورة فايزة إلى أن الوحدة قامت بعمل أول دراسة فعلية استخلصت نتائجها من الواقع المصرى بعد أن كان يتم الاستعانة فى الدراسات بالأرقام والنسب العالمية لتلك الأمراض دون الأخذ فى الاعتبار أن لكل بيئة ومجتمع خصائصه الفسيولوجية، كما أن المعمل هو الأول من نوعه على المستوى الأفريقى والثانى على المستوى الوطن العربى.
وعلى الرغم من الصعوبات التى تواجه استمرار المشروع وتحقيقه لأهدافه، فإن فريق العمل قام بعمل خطة لاستمرار المشروع وتطويره، وتوجيه خطاب بما جاء فيها إلى كل من وزارة الصحة ووزارة التعليم العالى وزارة الأسرة والسكان.