بمناسبة اليوم العالمى لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) نداءات بسرعة تفعيل الخطة القومية للحد من مرض الثلاسيميا فى مصر

بمناسبة اليوم العالمى لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) واحتفالا بمرور 25 سنة على تأسيسها، عقدت الجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) مؤتمرها السنوى السادس عشر، بالتعاون مع وحدة أمراض الدم بجامعة القاهرة. وناقش المؤتمر طرق منع انتشار أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) من خلال التوعية بأهمية فحوصات ما قبل الزواج التى تمثل مفتاح الوقاية، وتفعيل القانون الذى يحتم على المقبلين على الزواج إجراء تلك الفحوصات. كما ناقش المؤتمر أحدث علاجات التخلص من الحديد التى تؤخذ عن طريق الفم والتى تعد طفرة فى علاج الثلاسيميا.
صرحت أ.د. آمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعى ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا «بأن أعداد حاملى مرض أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) التى تجاوزت 7 ملايين و650 ألفا (9 % من إجمالى عدد السكان) فى تزايد مستمر فى مصر، وذلك لعدم تنفيذ الخطة القومية التى وضعتها الجمعية بالتعاون مع وزارة الصحة لمنع انتشار المرض كما يحدث فى البلدان الأخرى مثل قبرص واليونان. ونناشد كافة الجهات المعنية على رأسها وزارة الصحة والهيئات الحكومية بضرورة تفعيل هذه الخطة فى أسرع وقت، حيث تهدف للحد من ولادة أطفال جدد مصابين بالمرض من خلال نشر الوعى فى المجتمع عن هذا المرض وسبل الوقاية منه. كما نشدد على إعداد وتفعيل قانون يحتم إجراء فحوصات ما قبل الزواج، وإنشاء مراكز تقدم توصيات وراثية فى كافة المحافظات لنشر الوعى حيث يستطيع أن يلجأ إليها المقبلون على الزواج لمعرفة طبيعة المرض، وخطورة زواج حاملى الجين من غير الأقارب، وكذلك زواج الأقارب الذى يضاعف احتمالات ولادة أطفال مصابين بالمرض».
وأضافت أ.د آمال: «أنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) من أخطر الأمراض الوراثية وأكثرها شيوعا حيث يؤثر سلبًا فى إنتاج خلايا الدم الحمراء ويسبب الأنيميا. وهذا المرض له أكثر من درجة، فهناك أشخاص حاملين للمرض تكون لديهم نسبة أنيميا بسيطة لا تتطلب العلاج، وهناك أنيميا متوسطة إذ تظهر علامات الشحوب على الشخص المصاب بعد عمر سنتين أو عند 8 أو 9 سنوات. أما الأنيميا الشديدة فتظهر على الطفل فى عامه الأول، أو خلال الأشهر الستة من حياته، وتزداد خلالها الإصابة تدريجيا ولا يمكن علاجها إلا بنقل الدم المتكرر الذى يؤدى إلى تراكم الحديد فى أعضاء الجسم مثل الكبد والقلب والغدد النخامية والبنكرياس. ونتيجة لذلك، يصاب المريض بفشل أو ضعف فى وظائف هذه الأعضاء، ولذلك يجب الاهتمام بالحصول على العلاجات التى تخفض نسبة الحديد فى الجسم بانتظام مع نقل الدم الآمن حتى يعيش مريض الثلاسيميا حياة طبيعية بدون مضاعفات. ونشكر وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحى على جهودهما المبذولة لتوفير العلاجات الفموية للتخلص من الحديد».
أوضحت أ.د. منى التاجى، أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بجامعة القاهرة أنه «تم التوصل منذ فترة إلى أول عقار للتخلص من الحديد المتراكم فى الجسم (ديفيروكسامين/ Deferoxamine )، وقد أثبت هذا العقار فعاليته، وكانت آثاره الجانبية ضعيفة جدًا ولكن المرضى كانوا يجدون صعوبة كبيرة فى الالتزام بالعلاج لصعوبة استخدامه حيث يتم حقنه تحت الجلد من خلال مضخة لمدة تتراوح من 8 إلى 12 ساعة على مدار 5 أيام أسبوعيًا، واستمر الوضع كذلك حتى انطلقت ثورة فى علاج الحديد المتراكم فى الجسم بظهور عقار ديفيراسيروكس (Deferasirox) وهو أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد». ونوهت أ.د منى التاجى إلى أن «ديفيراسيروكس (Deferasirox) عبارة عن حبوب تؤخذ مرة يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد، كما أن أعراضه الجانبية تكاد تكون منعدمة وبالتالى يساعد المرضى على استعادة حياتهم الطبيعية».
وأكدت أ.د. لميس رجب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة القاهرة، على أهمية وضع بروتوكول علاج قومى موحد فى كافة الهيئات الحكومية وكذلك الجهات التابعة لوزارة الصحة مع وضع برنامج قوى ومكثف للكشف عن حاملى المرض. كما شددت على ضرورة تدريب كافة الأطباء على أحدث طرق التشخيص السليم وسبل اكتشاف المرض.
ومن جانبها أكدت أ.د. هدى حَسَاب، أستاذ طب أمراض الدم والأورام بجامعة الإسكندرية على أهمية استمرار تطوير الخدمات فى بنوك الدم على مستوى الجمهورية لتخفيف معاناة هؤلاء المرضي. كما أشارت إلى أن هؤلاء المرضى والذى يعد تعدادهم الأعلى حول العالم يحتاجون إلى نقل الدم باستمرار بالإضافة الى تناول عقاقير التخلص من الحديد ، لذلك فيجب أن تشمل الخدمات العلاجية توفير نقل الدم الآمن والخدمات التشخيصية المتطورة وتيسير الوصول إليها فى كافة المحافظات. وبالفعل تم تطوير الخدمات والأجهزة فى بنك دم الشاطبى بجامعة الإسكندرية طبقا لأحدث المعايير الدولية.