بين عذاب المرض وظلم المجتمع..الأطفال"المنغوليين" صمت البراءة المعذبة (فيديو)

تزايد عدد المنغوليين في مصر ظاهر ة تستحق وقفة كونها تلفت الأنظار إلي حق هؤلاء المساكين في حياة آدمية كريمة ، لكنهم رغم ذلك قد يقعون فريسة لجمعيات تتاجر بآلامهم ومرضهم ولا يحصلون منها علي حقهم في حياة آدمية كريمة ولائقة

فهم مساكين يعانون عزلة المرض والنبذ من المجتمع الذي لا يرحم آلامهم ، فهم يعيشون في عالم خاص بهم ويقضون حياتهم منعزلين عن أقرنهم ولا يتواصلون معهم ولا مع المجتمع

الأطفال المنغوليين هم مختلفون عن باقي الأطفال في الشكل ويتميزون بتشابههم ولكنهم ليسوا متخلفين . والطفل المنغولي لديه قدرة على التعلم وعنده إحساس قوى على أن يكون طفل عادي ويحب أن يعامل كباقي الأطفال الطبيعيين وهو يفرح بكل كلمة مدح تقال له كباقي الأطفال ويعيش الفرح بكل لحظة فهو طفل ودود ويحاول فرض نفسه على الآخرين .

ولكن في مجتمع مثل مجتمعنا نجد أننا نقتله ونقتل هذا الإحساس عندما نقوم بمعاملته كشخص مجنون . يثور عندما يشعر بهذه المعاملة ويتألم عندما يهمش يخجل من نفسه عندما يخطئ و يطأطئ رأسه ، ولا يرد بأي كلمة احتراما للكبير , نجد من يجرح المنغولي بكلمة أو نظرة أو حوار مع أمه وما أكثر ذلك في المستشفيات وعربات المترو ومنهم من يرفض وجوده من الأهل علما بان البراءة والعفوية التي يمتلكها هذا الطفل عجيبة فعلا .

نعمة ربي

تروى ن م ح - أنا أم لطفل منغولي 6 سنوات تركه والده لمجرد أنه طفل منغولي ومنذ يوم ولادته أنكر والده أمام الجميع انه منغولي خوفا من نظرة المجتمع وعدم رضا بيه وعانيت الأمرين ما بين مستشفيات عامة قسم وراثة ومنغولي وعانيت لكي أثبت في المحكمة انه منغولي في حين أن شكله معروف وكل هذا لكي آخذ حقه من والده ومن المجتمع ووقعت في فخ قراصنة الجمعيات الأهلية يأخذا كل ما لدي من ورق ويثبتوه عندهم وبدون أي مساعدة مع العلم أن أطباء الوراثة قليلين جدا في المستشفيات الحكومي وأيامهم معدودة وحالاتهم محدودة أيضاً وقفت طوابير مع أمهات كثيرة جدا من بلاد مختلفة مع العلم أن علاج هؤلاء الأطفال مكلف جداً وهو مستمر معهم لآخر العمر ، ووزارة الصحة لا تتكفل بشيء ، وابني عمل عمليات منهم عمليه أخذنا فيها موافقة بالعلاج على نفقة الدولة لكنه ضعوه في آخر القائمة وكان عدد الأطباء في مصر وعدد المستشفيات قليل فأصررت علي إنقاذه وقررت أن أجري له الجراحة في مستشفى خاص وأتساءل أين حق هؤلاء إن عيني تدمع لما يعانيه ابني من نظرات وظلم أقرب الناس ليه وافرح جدا حينما احتضنه واشكر ربنا على عطيته فهو حنون جداً .

نظرا لأن هؤلاء الأطفال يحتاجون لتنمية مهارات التخاطب ولعلاج طبيعي ففي يوم ذهبت إلي مركز مكتوب عليه سوزان مبارك المجاني معونة ألمانية ووضعت ابني فيه فترة صباحية فوجئت أنه ب 450 جنيه شهريا وكل جلسة من الجلسات ب 25 جنيه وكله بالورق والإيصالات فأي مجتمع نحن فيه مش كفاية ان هذا الطفل سيعيش طفولة دائمة لا تنتهي.

قتل الاحساس البرئ

وتروى أم .. وهي أم لطفل منغولي15 سنة وبنت لديها تأخر عقلي تعيش في بنها ، منذ حوالي 14 سنة أحضر للقاهرة 3 أيام في الأسبوع لعمل جلسات للولد والبنت أحمل ابنتي علي كتفي ، ، أرملة معاشي 120 جنيه ولولا مساعدة أهلي وأهل الخير وإيماني ورضاي بقضاء الله ما كنت صمدت من 14 سنة عن حلول وقرارات ولو كنت انتظرتها ما كان ابني ليدخل مدرسة عادية دمج مش مدرسة تربية فكرية إلي هيا عبارة عن اسم مفهاش حتى ورقة وقلم ولا حجرة موسيقى ، قدمت على شقة في القاهرة وشرحت ظروفي وصورت ورق كتير وسلمت ورق كتير ولا فائدة ، و مع أني جاهلة بس مصرة على تعليم ابني وأن أتحدى به المجتمع واحصل علي حقه من المجتمع.

ظلم المجتمع

أنا بائع جائل في عربات المترو اب لبنت منغولية 11 سنة كان ممكن بعد ظلم المجتمع والناس إني أشحت بها لان المجتمع يوصلنا لكده بس أنا كنت ااخذها واضعها في جامع واعمل بائع في عربات المترو أرجع لها كل 3 محطات نظراً لأننا نسكن غرف إيواء لا تدخلها الشمس ، وعندي غيرها 4 كلهم في مدارس وزوجتي تعمل داده فأخاف اتركها في الغرفة وحدها مشكلتي الكبيرة هي اني أعالجها ولو عالجتها مجاني المفروض مين يذهب بها يصارع في الطوابير وأنا اعمل ووالدتها تعمل يعني الحكومة والمسئولين يعاقبونا في الدنيا مش كفاية ظروفنا وأعباء الحياة وكمان مش كفاية على المعاق إعاقته وتعب أهله معه مطالبين يشتغلوا ويربوا ويعالجوا والله حرام وربنا ميرضاش بكده. يشجعوا الأب يطفش والأم تنحرف أنا اعرف واحد صاحبي أدمن عشان ينسى ما هو هو فيه وبعدين طفش

أنا أم لطفل معاق ومحتاج زرع قوقعة، لا أعرف ماذا أفعل ، أنا مريضة سكر وخسرت عملي وحدث شرخ كبير بيني وبين أهل زوجي وبينني وبين زوجي فأصبح البيت يعمره الكآبة والحزن ، أعاني من خوف الناس مني ومن الحسد ، في البداية الكل كان معانا ثم بعد التعود علي الواقع ، صار كل واحد في حاله أهل زوجي يريدون له أن يتركنا ويتزوج .

كنت أعرف امرأة غيري كانت تعاني مثل ما أعانيه ولكنها الآن من سيدات المجتمع واعدتني بأنها ستعمل جمعية وتجمع بها كل فقير معاق وستسعد كل ام عانت ما عانيته في حياتها وبالفعل وصلت وعملت جمعية واشتهرت لدرجة أنها لا ترد على تليفونات ولا تقابل أحد وجمعيتها خاصة بالميسورين .

تروي ج ع أنا خالة طفل منغولي رفضته أمه وكانت على وشك دخوله مدرسة داخلي أخذته منها وعمره 9 شهور ولحد لحظتنا هذه هو معي وعنده 8 سنوات وعلماً بأنني اعمل متيسرة ماديا هوالان في مدرسة خاصة ولكن احنا في مجتمع جاهل جدا فتركني خطيبي لمجرد وجود هذا المنغولي مع انه كان يكن له كل الحب وحين عرف أن مود هذا الطفل معي فسخ الخطبة وخلع ولم أتزوج باي شخص نظراً لوجود الطفل الذي يرفضه أي شخص بس أنا مش ندمانه واليوم بعمل الحوار ده معكي وأنا في مركز الطفولة وحصلت علي إجازة من أجل أن أحضر الطفل إلي هنا للعلاج ، وكأنني ام كبقية الأمهات فرحانة بعطية ربنا وحزينة على الدمعة والحزن المرسومين على كل هؤلاء الأمهات الذين أقابلهم أسبوعياً وعلى مدار 6 سنوات وهما يزيدوا ، والأطفال في تحسن ملحوظ وكان ربنا كرمنا بيهم وفهو يعطينا علي قدر معاملتنا لهم ، و كل أم من دول ليها منزلة في الجنة.

زيادة الوعي

وتؤكد دكتورة نجوى عبد المجيد أستاذة قسم الوراثة البشرية منذ 35 عاما بالمركز القومي للبحوث والحاصلة على جائزة اليونسكو تخصص الطفل المنغولي وأطفال التوحد إن نظرة المجتمع لهؤلاء الأطفال في تحسن ملحوظ نظرا لزيادة الوعي والثقافة علما بأن أعداد الأطفال المنغوليين في تزايد مستمر ويرجع السبب إلي علاقة الجين بالبيئة وان هذا السبب لم نكن نعرفه قديما بال كنا نرجع الأسباب إلي زيادة عمر الأم أو جينات وراثية أو الأب والأم يكونوا أقارب .

وتوضح أن البيئة والغذاء الذي تتناوله الأم أثناء فترة الخصوبة أو الحمل أو ما قبل الحمل له علاقة أيضاً في الانشقاق بين الكرموزومات ودورة الفوليك الكرموزومية بجسم الإنسان وعندما يحدث خلل بسبب سوء التغذية او خطاء في انواع الغذاء يسبب ضعف الكرموزومات وانشقاقها الخاطئ لذلك زادت نسبة وجود أطفال منغوليين وان الطفل المنغولي هو طفل ودودو واجتماعي بطبعه وهادي الطباع وغير مهيبر أو مضر أي لا يسبب نسبة ضرر بوجوده ودمجه وله اختبارات تجرى له تحدد نسبة ذكاؤة وان مرض المنغولية لم يثبت وجود علاج له حتى الآن ولكن كل العلاجات مجرد اجتهادات وفيتامينات وأدوية وراثة تزيد من إدراكه أو انتباهه أو مناعته ولكن لا تعالج المرض

وترى أن نظرة المجتمع تتحسن نظرا لزيادة الوعي وانتشار وجود الطفل المنغولي وان التعامل مع هؤلاء الأطفال تعامل ممتع جدًا وأنهم حنونين الطباع يتعلمون بسرعة لهم مشاعر حساسة جدا تجاه الآخرين يحاولوا يفرضوا نفسهم على المجتمع بحب .

وتوضح أنه من الشائع خطأ ما قيل قديماً أنهم لا يعيشون فترات زمنية طويلة ولكنهم يعيشون لحد 60 سنة قديما كانوا يموتوا موت مفاجئ نظرا لأمراض القلب الذين يصابون بها منذ الولادة ولكن مع تقدم الأجهزة والعلم الحديث والأبحاث فيتم علاجهم من الأمراض المختلفة قديما كانوا يموتوا بنسبة 33% .

وتنادي بالتدخل المبكر لهذه الفئة لان هذا التدخل بيحسن الذكاء بدرجة كبيرة جدا وجلسات التخاطب وتنمية المهارات والأكاديمي والإدراكي والمعرفي أصبحت منتشرة على مستوى الجمهورية .

وعن تقصير المجتمع تجاه هؤلاء الأطفال تقول إن هؤلاء الأطفال نسبتهم في تزايد لذا علي المجتمع أن يوفر لهم مراكز متخصصة وذات تكلفة بسيطة لأن المراكز الخاصة هذه تكاليفها عاليا جدا على أولياء الأمور من آباء وأمهات يعانوا الأمرين

وتؤكد . نجوي علي ضرورة الاهتمام بالأطفال والمراهقين والكبار ولا بد من حصولهم على وظيفة تشغل أذهانهم لأنهم أكثر عرضة للزهايمر

والسبب في إصابتهم بمرض الزهايمر يرجع أن جين الزهايمر موجود على الكرموزوم 21 والذي هو بذاته ينشق ويشبب مرض المنغولية وأكثر المنغوليين عرضه للزهايمر في سن 25 : 30 سنة .ولكي نتجنب حدوث الزهايمر لا بد من تعليم هؤلاء حرفة واو عمل أو وظيفة لتنشيط الذاكرة

مصر كلها تهتم بالطفل الصغير وتترك البالغ فلذلك عمل المركز القومي للبحوث عيادة خاصة بالبالغين يحضرون كل يوم اثنين ويقوم المركز بالفحص الشامل لهم وعمل التحاليل المجاني لهم لكي نعرف هل عندهم قابلية لمرض الزهايمر أم لا وبالطبع الدلالات الكيمائية تؤكد لنا منا قابليتهم.