في يومهم العالمي.. مرضى "الهيموفيليا" يشكون تجاهل "صحة" الانقلاب

في اليوم العالمي لمرضى "الهيموفيليا"، الذي يوافق 17 أبريل، تتزايد معاناة مرضى نزيف الدم "الهيموفيليا"، في ظل تجاهل وزارة الصحة المصرية لمعاناتهم، وسط ارتفاعات كبيرة لأسعار الدواء الخاص بالمرض.
ويبلغ عدد مرضى "الهيموفيليا" في مصر نحو 22 ألف مريض. وبحسب أسر بعض المرضى، يشتكي غالبية مرضى "الهيموفلينيا" من نقص عقاري "الفاكتور8"، و"الفاكتور9"، بصورة كبيرة، حيث وصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4 آلاف جنيه (الدولار = 18 جنيها)، وقد يحتاج المريض إلى أكثر من 4 حقن أثناء النزيف.
وبحسب أطباء، يرجع سبب زيادة أسعار الحقنة إلى توقف المصنع المنتج لعقار "فاكتور"؛ لعدم مطابقته للمواصفات القياسية للجودة، وتعثره وعدم وجود سيولة مادية.
ولم تتوقف معاناة المرضى عند نقص "الفاكتور" فقط، بل لحقه غياب "الكرايو"، ومن أبرز المشاكل التي تواجه مرضى "الهيموفيليا"، إصابتهم بأمراض الدم والفيروسات الكبدية، مثل "فيروس سي"؛ نتيجة نقل الدم غير الآمن، الذي يلجئون إليه نتيجة للنزيف بصورة مكررة.
وبحسب، د.حسين مجدي، استشاري أمراض الدم وزرع النخاع بالقاهرة، يعاني مرضى "الهيموفيليا" في مصر من عدة مشاكل، أهمها عدم توافر مراكز متخصصة لعلاج المرض، وهي كارثة حقيقية يعانيها المرضى، خاصة أن أزمة "الهيموفيليا" لا تتوقف على النزيف فقط، لكنها تتطرق إلى أمراض العظام وأمراض النساء.
ويؤدي ارتفاع أسعار حقنة "الفاكتور" إلى تدهور حالات المرضى بصورة واضحة، خاصة أن الفاكتور يأخذه مريض الهيموفيليا كوقاية من النزيف، وغيابه يؤدي إلى كوارث.
وتطالب جمعية أصدقاء مرضى النزيف "الهيموفيليا"- بحسب بيان منشور على صفحة "هيموفيليا مصر"- بتوفير علاج "الفاكتور" في جميع المستشفيات الجامعية في كل محافظات مصر، ورفع القيود التمييزية عن المرضى، سواء كانوا "تأمين صحي" أو "على نفقة الدولة"، بجانب توفير مراكز للعلاج الطبيعي في كل محافظة، ونشر التوعية بالمرض عن طريق "كورسات" ودورات تدريبية للأطباء وطواقم التمريض.
كما يطالبون بتسهيل إجراءات الحصول على سيارات مجهزة ضمن نسب المعاقين؛ لحماية المرضى من المشاكل المتعلقة بالمواصلات.
وأيضا إنشاء مركز متخصص على غرار "مستشفى 57357"، يكون خاصا ب"الهيموفيليا" فقط، ويحوي جميع التخصصات.
وبحسب بيان سابق للمركز المصري للحق في الدواء، فإن "العلاج على نفقة الدولة قاصر، ومظلة التأمين الصحي تحتاج لمراجعة، حيث يحصل المريض على مبلغ 2500 جنيه على مدى ستة أشهر، وهو مبلغ يمكن استنزافه في مرة واحدة".