كارثة الدولار تهدد حياة 38 ألف مريض ب"الهيموفيليا"

كشفت تقارير صحية عن أن هناك أزمة حادة يتعرض لها مرضى "الهيموفيليا" أو "الناعور" على خلفية عجز الحكومة عن توفير الاعتمادات الدولارية اللازمة لاستيراد الأدوية الخاصة بهذا المرض.
ويقول الدكتور علاء غنام -مدير برنامج الحق فى الصحة فى المبادرة المصرية للحقوق الشخصية-: إن "الهيموفيليا" أو "الناعور" مرض وراثى يعنى نقص عامل تخثر "تجلط" الدم، مما يعطل التوقف التلقائى للنزيف الداخلى أو الظاهرى حال إصابة حامل ذلك المرض بجرح؛ الأمر الذي يؤدي إلى تعرضه لنزيف شديد، لذلك فإن مرض الهيموفيليا من أخطر الأمراض التي يتعرض لها الإنسان خاصة الأطفال.
ومن ثم يجب أن يحصل المرضى على رعاية واهتمام فائقين من الدولة لصعوبة توفر أكياس الدم من ناحية، ولارتفاع تكاليف العلاج التي قد تصل إلى 250 ألف جنيه لكل مريض من ناحية أخرى، علاوة على أن الأسرة التي يوجد بها مريض بالهيموفيليا تعاني رحلة عذاب تبدأ من طفولة المريض؛ فيعامل معاملة حساسة خاصة أن أي حركة للطفل المصاب تصيبه بنزيف حاد، ومن ثم يكون الطفل محروم من ممارسة حياته الطبيعية حتي يبلغ مراحل متقدمة من العمر باتخاذ الاحتياطات نفسها، مضيفا أن هذا المرض له 3 أنواع هي: "A وB وC" ويعتبر النوعان " A وB" الأكثر شيوعا بين مرضى الهيموفيليا فى مصر.
وأضاف في تصريحات صحفية: أن آلية تخثر الدم "تجلطه" ترتبط ب13 عامل تجلط توجد فى جينات الإنسان العادى، وعند تغيب العاملين "8 و9" يصبح حامل المجموعة الجينية الناقصة مريضا بمرض النزيف "الهيموفيليا"، ولذلك يندرج هذا المرض ضمن الأمراض الوراثية، حيث يصاب به الابن عن طريق أمه الحاملة للمرض الذى ترثه عن أبيها، دون أن تظهر عليها هى أعراض، مشيرا إلى أن 50% من الإناث فقط تحمل الجينات المسببة لهذا المرض، لذلك لا تظهر عليهن أعراضه، وإنما تظهر على أبنائهن الذكور.
فيما أكد محمد البهي -نائب رئيس غرفة الدواء باتحاد الصناعات- أن رئيسي الاتحاد والغرفة طالبا البنك المركزي المصري بتوفير الاعتمادات الدولارية اللازمة لاستيراد الأدوية، خاصة المتعلقة بمرض "الهيموفيليا" حتى لو وصل سعر الدولار في السوق المصري إلى 100 جنيه، مضيفا أن هناك أولويات تقدم على أخرى، موضحا أن الحق في الحياة وتلقي الدواء يقدم على ما سواه من الأولويات.
ويحتاج مرضى الهيموفيليا إلى جرعات متكررة من عقار "الفاكتور" غير المتوافر نظرا لتوقف البنوك عن توفير اعتمادات لصرف الدولار؛ فالعلاج يستورد من الخارج ، ومن ثم توقفت الشركات عن الاستيراد بسبب عدم فتح اعتمادات بالصرف لها، ولم تقم الحكومة بالتصرف نحو ذلك، الأمر الذي سيؤدي بدوره إلى تعرض هؤلاء المرضى لكارثة قد تودي بحياة الكثير منهم لعدم توافر "الفاكتو"، الخاص بالعلاج وحقن "الهيمجلوبين"، مؤكدا اختفاء الأدوية الخاصة بعلاج هذا المرض خاصة داخل التأمين الصحى؛ الباب الوحيد أمام توفير الدواء لهؤلاء المرضي، فهيئة التأمين الصحى وحدها المختصة بعلاج "الهيموفيليا"، وهي التي تصرف حقن فاكسون 8 عبر هذه الهيئة، مشيرا إلى أن تكلفة علاج "فاكتور" تصل شهريا إلى أكثر من 5000 جنيه.
وحذر من الإهمال فى علاج هذا المرض يؤدى لإصابة مريض الهيموفيليا بأمراض أخرى مما يضاعف معاناته، منها التشوهات والإعاقة، فضلا عن الوفاة، مطالبا المسئولين بسرعة التحرك لإنقاذ آلاف المرضى الذين يصل عددهم طبقا لآخر إحصائية رسمية إلى 38 ألف مريض.
وأوضح تامر محمد -نائب رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف- أن مرضى الهيموفيليا فى مصر يعانون من زيادة معدل الإصابة بالإعاقات المختلفة، نتيجة عدم توافر العلاج اللازم لديهم بصورة عاجلة، مضيفا أن نقص العلاج أدى إلى إصابة نحو 20% من المرضى بإعاقة شديدة تحول المريض إلى شخص قعيد.
أما النسبة للباقية منهم فيصابون بإعاقات متنوعة فى أنحاء الجسد، فضلا عن إصابة نحو 80% من المرضى بفيروس Cو B نتيجة نقل مشتقات الدم الملوثة من بنوك الدم الحكومية لعدم توفير حقن معاملات التجلط المباشرة المعروفة باسم "فاكتور 8 و 9"، وهو العرف المتبع في علاج هذا المرض المزمن في أغلب دول العالم الآن، ومن ثم فإن بعض المرضى يحجمون عن العلاج بالبلازما أو الكرايو خوفا من تعرضهم للإصابة بالأمراض الفيروسية التي قد تنتقل عن طريق الدم وخاصة الفيروس الكبدي سي.