جرعة الدواء ب 850 ألف جنيه.. الطفل يوسف مريض ضمور عضلات شوكي

رصدت عدسة صدى البلد معانات الطفل يوسف ثلاث سنوات، حيث يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكية.

في البداية قالت سارة، والدة يوسف ابني ثلاث سنوات ويعاني من ضمور العضلات الشوكية مولود به، وهو مرض جيني. وبعد معرفتنا أنه يعاني من هذا المرض ذهبنا إلى وزارة الصحة لمعرفة العلاج المتوفر لحالته.
وكان علاجه عن طريق نوع من الدواء يتم حقنه في النخاع الشوكي طول حياته، وكانت تكلفة الجرعة الأولى منه مليون ومئة وخمسون ألف جنيه ،ابتدأنا في فتح حسابات لجمع التبرعات من خلال موافقة وزارة التضامن الاجتماعي والإشراف على الحسابات ،وتم إعطاؤه الجرعة الأولى من العلاج بعد جمع المبلغ المطلوب للعلاج.

وأشارت أن يوسف الآن يحتاج إلى ثلاث جرعات في السنة بتكلفة ثمان مئة وخمسون ألف جنيه،وكل سنة يقل تكاليف العلاج، ويتم حقن الدواء كل أربعة أشهر. لكن حالة يوسف تتأخر لأنه كان يجب أن تكون الجرعات في مواعيدها المحددة. لكننا تأخرنا في جمع التبرعات، فاضطر إلى حقن جرعتين وراء بعض في أسبوعين،وهذا طبعًا أثر على العمود الفقري عنده وأثر عليه وتراجع كثيرًا جدًا في العلاج الطبيعي وحركته أصبحت أصعب، وظهره لا يتحمل تكثيف الجرعات.

واوضحت أن يوسف يحتاج إلى ثلاث جرعات خلال شهر على الأكثر، وتكلفة هذه الجرعات ثمان مئة وخمسون ألف جنيه ،ولم أستطع إدخار أي مبلغ منها ،مناشدةً أصحاب القلوب الرحيمة بالتبرع ليوسف من خلال أرقام الحسابات الموجودة.
الجدير بالذكر ان ضمور العضلات الشوكي (Spinal Muscular Atrophy، SMA) مرض وراثي يصيب الأطفال الرُضَع، ويستهدف العضلات والأعصاب بشكل أساسي؛ ما يؤدي إلى ضعفها على نحوٍ متزايد، نتيجة تدمير وقتل الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي، وهي الخلايا التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية، كالتحدث والمشي والتنفس، كما أن لهذا المرض قابلية التطور حتى لدى البالغين.

ويعتبر مرض ضمور العضلات الشوكيّ من الأمراض النادرة، حيث تبلغ نسبة انتشاره عالمياً بنحو شخص واحد لكل 10000 شخص في كلا الجنسين ،هذا المرض ينتج من خلل في الجينات، وتتعدد أسبابه، ومن بينها أن يكون الزوجان حاملَين للجين المسؤول عن مرض ضمور العضلات الشوكي؛ لذا سيولَد طفلهما مصاباً بالمرض، أما إن كان أحد الزوجين فقط حاملاً للجين، فليست هناك احتمالية لإصابة الطفل، إلا أنه سيكون حاملاً للمرض، يمكنه نقله مستقبلاً.
توجد حتى الآن أربعة أنواع رئيسية لمرض ضمور العضلات الشوكي، وهي:
* النوع الأول، يصيب الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 6 أشهر، وهو أكثر الأنواع ضراوة وخطورة، حيث يولد الطفل طبيعياً، ثم ما تلبث أن تبدأ عليه أعراض المرض كالضعف العام والتهاب الصدر؛ مما يستدعي إدخاله المستشفى وتنويمه بقسم العناية المكثفة لحاجته إلى التنفس الصناعي بشكل متكرر، وغالباً ما تحدث الوفاة جراء ذلك خلال عامين من الإصابة بالمرض على الأرجح، وبنسبة عالية جداً قد تصل إلى ما بين 80 و90 في المائة من الوفيات وسط الأطفال المصابين.
النوع الثاني، يظهر لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و18 شهراً، ويُعد أقل خطورة وشدة من النوع الأول، إلا أنه متعب ومعيق لحركة الطفل، بل ويسبب له تقوساً في الظهر، هذا بخلاف الأعباء التي ترهق كاهل الأسرة وهي تبحث عن علاج لطفلها، ويدخل في ذلك مستلزمات الأسفار وزيارات المستشفيات والتكاليف المالية وغيرها.

النوع الثالث، يتطور بعد مرور 18 شهراً، وهو النوع الأقل خطورة الذي يصيب الأطفال.
⁠
النوع الرابع، يصيب الكبار ويكون، في
العادة، مصحوباً بمشكلات طفيفة.
جرعة الدواء ب 850 الف جنيه... الطفل يوسف مريض ضمور عضلات شوكي.. ووالدته تناشد أهل الخير
رصدت عدسة صدى البلد معانات الطفل يوسف ثلاث سنوات، حيث يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكية.

في البداية قالت سارة، والدة يوسف ابني ثلاث سنوات ويعاني من ضمور العضلات الشوكية مولود به، وهو مرض جيني. وبعد معرفتنا أنه يعاني من هذا المرض ذهبنا إلى وزارة الصحة لمعرفة العلاج المتوفر لحالته.
وكان علاجه عن طريق نوع من الدواء يتم حقنه في النخاع الشوكي طول حياته، وكانت تكلفة الجرعة الأولى منه مليون ومئة وخمسون ألف جنيه ،ابتدأنا في فتح حسابات لجمع التبرعات من خلال موافقة وزارة التضامن الاجتماعي والإشراف على الحسابات ،وتم إعطاؤه الجرعة الأولى من العلاج بعد جمع المبلغ المطلوب للعلاج.

وأشارت أن يوسف الآن يحتاج إلى ثلاث جرعات في السنة بتكلفة ثمان مئة وخمسون ألف جنيه،وكل سنة يقل تكاليف العلاج، ويتم حقن الدواء كل أربعة أشهر. لكن حالة يوسف تتأخر لأنه كان يجب أن تكون الجرعات في مواعيدها المحددة. لكننا تأخرنا في جمع التبرعات، فاضطر إلى حقن جرعتين وراء بعض في أسبوعين،وهذا أثر على العمود الفقري عنده وأثر عليه بشكل عام وتراجع كثيرًا جدًا في العلاج الطبيعي وحركته أصبحت أصعب.،وظهره لا يتحمل تكثيف هذه الجرعات مره اخري ويجب ان تعطي له الجرعاتفي مواعيدها .

وأشارت أن يوسف يحتاج إلىالجرعة الاولي من اصل ثلاث جرعات خلال شهر على الأكثر، وتكلفة هذه الجرعات الثلاثة 850 ألف جنيه ،ولم أستطع إدخار أي مبلغ منها ،مناشدةً أصحاب القلوب الرحيمة بالتبرع ليوسف من خلال أرقام الحسابات الموجودة.
الجدير بالذكر ان مرض ضمور العضلات الشوكي (Spinal Muscular Atrophy، SMA) مرض وراثي يصيب الأطفال الرُضَع، ويستهدف العضلات والأعصاب بشكل أساسي؛ ما يؤدي إلى ضعفها على نحوٍ متزايد، نتيجة تدمير وقتل الخلايا العصبية الحركية في الدماغ والحبل الشوكي، وهي الخلايا التي تتحكم في نشاط العضلات الهيكلية الأساسية، كالتحدث والمشي والتنفس، كما أن لهذا المرض قابلية التطور حتى لدى البالغين.
ويعتبر مرض ضمور العضلات الشوكيّ من الأمراض النادرة، حيث تبلغ نسبة انتشاره عالمياً بنحو شخص واحد لكل 10000 شخص في كلا الجنسين ،هذا المرض ينتج من خلل في الجينات، وتتعدد أسبابه، ومن بينها أن يكون الزوجان حاملَين للجين المسؤول عن مرض ضمور العضلات الشوكي؛ لذا سيولَد طفلهما مصاباً بالمرض، أما إن كان أحد الزوجين فقط حاملاً للجين، فليست هناك احتمالية لإصابة الطفل، إلا أنه سيكون حاملاً للمرض، يمكنه نقله مستقبلاً.
توجد حتى الآن أربعة أنواع رئيسية لمرض ضمور العضلات الشوكي، وهي:
النوع الأول، يصيب الأطفال الذين تقل أعمارهم عن 6 أشهر، وهو أكثر الأنواع ضراوة وخطورة، حيث يولد الطفل طبيعياً، ثم ما تلبث أن تبدأ عليه أعراض المرض كالضعف العام والتهاب الصدر؛ مما يستدعي إدخاله المستشفى وتنويمه بقسم العناية المكثفة لحاجته إلى التنفس الصناعي بشكل متكرر، وغالباً ما تحدث الوفاة جراء ذلك خلال عامين من الإصابة بالمرض على الأرجح، وبنسبة عالية جداً قد تصل إلى ما بين 80 و90 في المائة من الوفيات وسط الأطفال المصابين.
النوع الثاني، يظهر لدى الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 7 و18 شهراً، ويُعد أقل خطورة وشدة من النوع الأول، إلا أنه متعب ومعيق لحركة الطفل، بل ويسبب له تقوساً في الظهر، هذا بخلاف الأعباء التي ترهق كاهل الأسرة وهي تبحث عن علاج لطفلها، ويدخل في ذلك مستلزمات الأسفار وزيارات المستشفيات والتكاليف المالية وغيرها.

النوع الثالث، يتطور بعد مرور 18 شهراً، وهو النوع الأقل خطورة الذي يصيب الأطفال.
⁠
النوع الرابع، يصيب الكبار ويكون، في
العادة، مصحوباً بمشكلات طفيفة.

IMG-20221204-WA0001