رئيس معهد القلب السابق يطالب بإنشاء معهد قومي لتشخيص وعلاج «ضمور العضلات»

طالب الدكتور جمال شعبان عميد معهد القلب سابقا، بإنشاء معهد قومي متخصص في تشخيص وعلاج ورعاية ومتابعة الأطفال المصابين بمرضي ضمور العضلات الشوكي «Spinal muscular».
وكتب عميد المعهد الأسبق، الأحد، على صفحته الرسمية بالفيس بوك: أتمني إنشاء معهد قومي متخصص بمرضي ضمور العضلات الشوكيSpinal muscular اللي زي «رقية»، لأن مصر فيها كذا ألف رقية بحاجة للتشخيص والعلاج، لذا «أتمني من المجتمع المدني التكاتف بإنشاء هذا المعهد الأول من نوعه في مصر، ممكن نسميه معهد رقية القومي لأبحاث وعلاج ضمور العضلات الشوكي».
وأوضح «شعبان»، أن «رقية»، أشهر مريضة بمرض الضمور، وكمان كانت ملحمة قومية لتعاون الشعب.
وعن ما هية حقنة رقية التي يبلغ ثمنها 40 مليون جنيه «Zolgensma»، حقنة ال «زولجانزما»، أوضح أنها تعتبر أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي «Spinal muscular Atrophy»، ومعدة خصيصًا لعلاج ضمور العضلات الناجم عن طفرة في جين SMN1، وقد حصلت الحقنة على موافقة«FDA» عام 2019، وتحتوي الحقنة على المادة الفعالة «Onasemnogene Abeparvovec»، وهي التي تمتاز بفعاليتها في تحوير جين «SMN1» المصاب، والمسؤول عن إحداث المرض إلى چين سليم، تعطى للأطفال الأقل من عامين.
وتساؤل: هل الشفاء 100٪؜، مجيبا: لا، لكن يحدث تحسن ملحوظ في نمو الطفل وقدراته الحركية، وجرعة واحدة فقط خلال فترة زمنية معينة عبر الوريد بواسطة الطبيب المختص، بعد التأكد من مستوى نوع معين من الأجسام المضادة، وعليه يحدد الطبيب مدي فعالية الحقنة بالنسبة لحالة الطفل.
وتابع: هناك اختبارت أخرى قبل تلقي الحقنة وبعدها بصفة دورية، اختبارات وظائف الكبد، واختبار الصفائح الدموية، وتروبونين 1 الذي يساعد عضلات القلب على الانقباض.
وتبلغ تكلفة حقنة Zolgensma حوالي (2.1 مليون دولار) أي ما يعادل 40 مليون جنيه.
وتابع «شعبان»: «أتمني من وزارة الصحة التفاوض مع الشركة المنتجة لعمل سعر خاص لمصر مخفض جدا، كما حدث مع علاج فيروس سي ( سوفالدي)».