"الصحة" تستجيب لاستغاثة صدى البلد لعلاج طفل مصاب بمرض نادر

استجابت وزارة الصحة و السكان، من خلال المركز الاعلامي للوزارة، لحاله الاستغاثة التي نشرها موقع صدي البلد الاخباري، للطفل، مليك أحمد السرجاني، والذي تم تحويله لمستشفى اطفال مصر لتلقي العلاج.
والطفل مليك أحمد السرجاني، لم يتخط الرابعة من عمره، ابتلاه الله بمرض نادر وهو الضمور العضلي الشوكي "SMA"، يصعب عليه حركة قدميه، في حين يظل العلاج مفقود، وحالة الطفل تتطور للأسوأ، وعائلته تستغيث من أجل إنقاذ صغيرها مما حل به.
ويقول جد الطفل فى استغاثته ل صدى البلد : " مليك " مريض بالضمور العضلى الشوكى هو مرض جينى بيأثر على أعصاب الحبل الشوكى و بيعمل فيها ضمور تدريجى، والضمور بيأثر على عضلات الساقين و الوسط و بيوصل لعضلات التنفس و يخليه عرضة لالتهاب رئوى متكرر .
وأضاف : الحالة متأخرة ولازم تتلحق فى اسرع وقت والا حيعد على كرسي متحرك ثم الرئة ثم عضلة القلب ويتوفى ، " مليك " وحيد والدية ومينفعش يخلفوا تانى لان اى طفل هيتم إنجابه هيعانى نفس المشكلة ، لافتا إلى أنه يحتاج للسفر إلى الخارج من أجل علاجه، أو إيجاد علاج مناسب له وهو ما يتوفر لدى جميع دول الاتحاد الأوروبي.
وأشار الى أنه يحتاج الى نوعين من العلاج إما دواء شراب يستمر في أخذ جرعة منه بشكل مستمر طوال حياته، وقيمة العلبة منه نحو 200 ألف جنيه مصري، في حين يكفيه نحو 23 يوما فقط، وهو ما يعد أمر باهظ التكلفة ، والحل الثاني من العلاج هو حقنة في النخاع الشوكي، تؤخذ بواسطة طبيب مختص، ولكنها غير متوفرة سوى في بعض البلاد مثل الهند وإندونيسيا وأمريكا، وتتراوح قيمتها بين مليون ونصف ومليوني دولار، "الحقنة عبارة عن فيروس معدل بيعمل تعديل جيني للجين اللي فيه مشكلة عند الطفل، ويفترض ياخدها الأطفال أقل من سنتين، ولكن يستثنى من السن ده الأطفال اللي وزنهم أقل من 13 ونص كيلو زي مليك .
وناشد وزارة الصحة بأن تنظر إليه نظرة رحمة وعطف، بالموافقة على علاجه على نفقة الدولة، لان تكاليف العلاج باهظة.

للتواصل مع القارئ
01222697904
أقرا ايضا
نفسى أنام 5 دقائق بدون ألم.. مديحة تناشد الصحة إزالة مسمار مكسور بعمودها الفقري.. صور

ويقدّم موقع "صدى البلد" الإخباري، خدمة بين الناس حرصا منا على التواصل مع القارئ وايمانًا منا بأن الرسالة الصحفية الأهم التي يحملها الموقع هي خدمة المواطن والعمل على إيصال صوته للمسئولين والمتابعة المستمرة للوصول إلى حل ويأتي ذلك من خلال الخط الساخن 5731 و01025555056 أو من خلال رقم الواتس آب 01006735360.
ويعمل قسم "بين الناس" دائما على خدمة المواطن أولا من خلال التواصل مع المسئولين والوزارات المعنية ورؤساء الأحياء في حل مشاكل المواطنين في جميع محافظات الجمهورية، ويناشد المسؤولين للتواصل مع الحالات المنوه عنها لحل مشكلاتهم، تنفيذا لتوجهات الدولة والقيادة السياسية بضرورة تواصل المسؤولين مع المواطنين في شتى محافظات الجمهورية والتفاعل مع متطلباتهم والرد على شكاواهم.