حكاية هذه الأسرة مأساة بكل ما تحمله الكلمة من معنى.. فقد تحولت حياتها الى أحزان وآلام؛ بسبب هذا المرض اللعين الذى أصاب واحدًا من أفرادها، وهو مرض عجز الأطباء عن علاجه أو تشخيصه، وتحلم هذه الأسرة بقلب حنون يقف بجانبها ويعينها على مشقة وتكاليف العلاج، بعد أن رفضتهما كل مستشفيات مصر، وتركتهما يواجهان مصيرهما المجهول. روت والدة الطفل عبد الله محمد القليوبي – 11 عامًا من أبناء مدينة المحلة الكبرى بمحافظة الغربية مأساة الأسرة ل "البديل" وعيناها مليئتان بالحزن والأسى، قائلة "أصيب طفلى بمرض نادر وغريب، ورغم فقر الأسرة، إلا أننا قررنا تحمل نفقات تشخيص مرضه وعلاجه، إلا أن قلوبنا انكسرت ونحن نرى ابننا يقتله المرض والألم، ولا نعرف أو نستطيع تدبير ثمن علاجه، أو نجد طبيبًا ذا خبرة يعرف مرضه". وأضافت أم الطفل أنها "تكاد تموت وهي ترى ابنها يتألم من شدة المرض ولا تجد له علاجًا سوى مراهم ومسكنات"، مشيرة إلى أن "نجلها أصيب بمرض جلدي وتقيحات لا تطاق دون سبب معلوم"، وأنهم لم يجدوا من لديه القدرة على تشخيص مرضه، بالإضافة إلى ارتفاع تكلفة زيارة الأطباء المتعددة والأدوية التي يكتبونها، مشيرة إلى أن "والده يعمل باليومية وعندها ثلاثة أولاد غيره، فلا نستطيع توفير علاج مناسب له أو تحمل نفقات باقي أفراد الأسرة". وأكدت والدة الطفل أنها حاولت كثيرًا علاجه بعرضه على العديد من الأطباء بمستشفي المنصورة الدولي وعدد من مستشفيات القاهرة، إلا أن الأطباء يصرفون لها علاجًا مكلفًا ماديًّا عبارة عن مسكنات لا تعالجه، لافتة إلى أن تعبه وآلامه تزداد يومًا بعد يوم بسبب تساقط بشرته وجلده عن عظامه، وإصابته بالقشور و"دمامل" في رأسه واللسان ويديه وقدميه وأماكن متفرقه من جسده. وقال والد الطفل "أنا عامل على قد حالي وشغال على ذراعي وأجرتي يوم بيومه ولا تزيد عن 30 جنيهًا"، موضحًا أن تكلفة علاج نجله المريض تتجاوز أحيانًا 1000 جنيه شهريًّا، وهو أمر من الصعب أن يتحمله، خاصة أن لديه طفلين وبنت آخرين لهم متطلبات شهرية. وناشدت أم الطفل المشير عبد الفتاح السيسى وزير الدفاع والمستشار عدلى منصور رئيس الجمهورية ووزارة الصحة أن ينقذوا ابنها المريض الذي لا تجد له علاجًا، ولا تستطيع توفير ثمن العلاج لضعف دخل الأسرة.