مرض "جوشر" ملف مهم لابد أن يفتحه وزير الصحة

المرض ابتلاء لا يعفي منه أحد ولا يملك سوي الرضا به ولكن أبسط حقوق المريض هو الحصول علي العلاج طالما يتم اكتشافه وأثبت نجاحه ومن يقف حائلاً بينه وبين هذا الحق لابد أن يحاسب بما يناسب الجُرم الكبير الذي يرتكبه والذي قد يودي بحياة أبرياء.
هذه المشكلة الخطيرة حملتها لنا رسالة المواطن وحيد محمد محمد من الدقهلية يصرخ فيها بصوت 12 ضحية أخري جمعتهم نفس المحنة في محيط محافظته فقط وهناك أعداد أخري خارج الحصر من باقي المحافظات هذا المرض المسمي "جوشر" وهو وراثي يضرب الأجهزة الحيوية بالجسم خاصة الكبد والنخاع العظمي ويؤثر علي معظم الحواس.
بدأت رحلة وحيد مع هذا المرض عندما أصاب ابنته الكبري "مريم" واكتشفه وهي في الثانية من عمرها بعد أن دمر الكبد فتم حجزها بمستشفي المنصورة وأخذوا عينة من الكبد لفحصها وسرعان ما تدهورت حالتها بعدها وأصيبت بقيء دموي شديد وتوفيت وبقدر حزنه علي فراقها بقدر ما استراح لراحتها لأنها كانت تعذب في كل لحظة والصدمة التي هزت كل كيانه هي اكتشافه إصابة ابنته الثانية "بسملة" بنفس المرض.
قرر في هذه المرة ألا يستسلم ويسعي للبحث عن علاجها أخذاً بالأسباب متوكلاً علي الله راضياً بقضائه.
تم تأكيد التشخيص عن طريق مركز البحوث بالدقي وانتهي الأطباء إلي أن العلاج الوحيد لهذا المرض عن طريق حقن تسمي سيريزين 400 جرعة واحدة أسبوعياً مدي الحياة.
المشكلة أن هذه الحقن يتم استيرادها من أمريكا عن طريق شركة واحدة فقط توردها لمشروع الأمل الأمريكي بالقاهرة توجه إليهم لعلاج ابنته فكان ردهم أن عدد المرضي صار كبيراً والعلاج يتكلف شهرياً حوالي 42 ألف جنيه حيث يصل سعر الحقنة الواحدة إلي 1480 دولاراً.
جمع والد بسملة أولياء أمور الأطفال الذين يعانون من نفس المرض وتوجهوا إلي وزير الصحة لحل مشكلة هذا العقار بتسجيله بالوزارة وتوفيره عن طريقها فلم يقابلهم.
حاولوا توصيل صوتهم إلي رئيس الوزراء ولكنهم فشلوا فقرروا عرضها علي الرأي العام لمطالبة وزير الصحة دكتور عادل العدوي لبحث هذه المشكلة بجدية وفي أسرع وقت لأن كل يوم يمضي يزيد حالة هؤلاء المرضي سوءاً ويضعف الأمل في شفائهم.
وأخيراً أكد والد بسملة أن المشكلة ليست فقط في التمويل المادي لهذا العقار لأن هناك من أهل الخير من عرضوا التبرع لعلاج ضحايا هذا المرض في مستشفي الأطفال بالمنصورة كما أنه لو تم تسجيله لابد أن الدولة ستدعمه فيقل سعر استيراده وبيعه.
هذه باختصار مأساة مرض "جوشر" بمصر نضعها أمانة في عنق المهندس إبراهيم محلب والدكتور عادل العدوي.