مَن ينقذ مرضى "الجلوتاريك" من اختفاء الدواء؟

والد الطفلة جيسي: "المرض قضى على أولادي.. وجيسى رهن الموت"
والدتها: "كله من زواج الأقارب"
مستشفى الدمرداش: "اللبن والدواء محجوزين في الجمارك"

من صعيد مصر جاءت أسرة الطفلة جيسي إلى القاهرة بحثًا عن العلاج للداء الذي أودى بحياة طفلين سابقين لهم، وفي مستشفى الدمرداش الجامعي التقت الأسرة بالمئات من الأسر التي يعانى أبناؤها نفس المرض وهو خلل في التمثيل الغذائي ومصنف باسم "حمض الدم الجلوتاريك"، ونظرًا لأن لبن "إكس لايسين" ودواء"رايبوبلافين" وهما العلاج الأول لهذه الحالات يعانون من نقص شديد، فنظمت الأسر وقفة أمام مجلس الوزراء 18 فبراير الجاري لمطالبة المسئولين بالتدخل لإنقاذ أبنائهم من الموت المحتمل.
أجرت "المصريون" معايشة مع أسرة الطفلة جيسي، ابنة التسعة شهور من داخل منزلهم بعزبة النخل وخلالها رصدنا تفاصيل معاناة الأسرة في الانتقال من المنيا إلى القاهرة، رحلة البحث عن مسكن ووظيفة لرب الأسرة "إفرايم" الذي يعانى من ورم بذراعه، ووفاة طفليهما من نفس المرض.
وفاة أبنائهم جراء خلل في التمثيل الغذائي
قال إفرايم، والد جيسى، إن له ولدين توفيا نتيجة للخلل في التمثيل الغذائي؛ فالأول عمره سنة؛ نتيجة لمياه على المخ والآخر في عمر السنتين أيضًا لضمور في عضلة المخ، واكتشفوا المرض نظرًا لكبر حجم رؤوسهم عن الطبيعي، فذهبوا إلى الأطباء في ملوي وبني مزار وأبو قرقاص، لكن لن يجدوا التشخيص السليم إلا في الدمرداش وبعد إجراء العمليات لسحب المياه كان الموت مصيرهم.
ومن جانبها، قالت إيمان، والدة جيسى، إنها تعانى من مشكلة منذ زواجها وهى لن يبقى لها وليد على قيد الحياة؛ نتيجة لخلل في التمثيل الغذائي وعلاج هذا المرض في توفر لبن يسمى"إكس لايسين" لو لم يتناوله الطفل يموت على الفور، وجيسى عمرها 9شهور تعانى نفس مرض أشقائها وتحتاج لعملية زرع أنزيم في الكبد يهضم البروتين وهى مكلفة إما خارج مصر أو تبع مستشفيات القوات المسلحة.
الأم: زواج الأقارب سبب الإصابة بهذا المرض
أشارت الأم إلى أن زواج الأقارب هو سبب معاناتهم وموت أبنائهم، لأن الأطباء اكتشفوا ذلك منذ وفاة ابنيها فطالبوها عند إنجابها مرة أخرى بأن تجرى تحاليل خاصة للتمكن من كشف المرض مبكرًا، وكانت جيسى ضحية للخلل في التمثيل الغذائي وفرت منه شقيقتها جوديت عمرها عامان.
ثم في نصيحة وجهتها للمقبلين على الزواج: "محدش يتجوز جواز قرايب لأن أمراض خلل التمثيل الغذائي بسببه ومن وقع في هذه المشكلة ليها حل عن طريق تلقيح الحقن المجهري مكلف جدا ويتم اختيار الطفل السليم".
الأم: بنتي ممنوع عنها البروتين ولو كلت تموت
قالت الأم إن اسم المرض"جلوتاريك" هو نقص إنزيم في الكبد يهضم البروتين ولذلك ممنوع عن جيسى أكلات البروتين والسمك والبيض واللحمة واللبن ومكرونة، ويعيش المريض على السوائل وإذا أكل طعامًا خطأ يحدث تسمم في الجسم ثم ضمور للمخ وإذا لم يتم تدخل جراحي قبل الضمور يتوفى المريض.
الأم موبخة أخت جيسى الكبرى بعد سكب اللبن: "هو إحنا لاقيينه"
"حضرت الأم الوجبة الصباحية الخاصة بجيسي من اللبن، وقبل أن تعطيها سكبت جوديت شقيقة جيسي الكبرى الرضعة أرضًا"، فقالت الأم: "ليه يا بنتى كده إحنا لاقيينه؟ دى أول مرة تحصل من ساعة ما جينا من البلد".
الدمرداش: اللبن والدواء "مافيش" محجوزين في الجمارك
وأضافت أن مستشفى الدمرداش يهتم بالكشف على أعلى درجة لكن عند العلاج والألبان "ولا يعرفونا"،حسب قولها، فنقص الأدوية دائم مثل "إل كارنتين، توتافيت، إنريتش ولبن ديوكال وإكس لايسين وسعره ألف ج والعلبة تكفى أسبوع وأقراص مستوردة رايبوبلافين 250ج، كما أن يوم الخميس عذاب وقهر في المستشفى من الاستيقاظ 5 فجرًا حتى يتمكنوا حجز الكشف وصرف الأموال على المواصلات وفي النهاية لا يوجد الدواء وتساءلت: "لماذا لا يصرف الدواء شهريًا أو في المحافظات بدلاً من البهدلة؟".
وكل ما تكبر جيسى كمية اللبن تزيد، ورد المستشفى المعتاد: "اللبن محجوز في الجمارك ملناش دعوة" فمنذ9 شهور تم صرفه شهر واحد ونقص وبدونه نمو الطفل يتأخر فيحدث الضمور ووفاة.
الأب: مصاب بورم في ذراعي والمصيبة بقت اتنين
من منطلق من أحب الله عبدًا ابتلاه، فنصيب رب الأسرة من المرض مثل معاناة أبنائه فأثناء بحثه عن الدواء لهم فوجئ من خلال كشف طبي بأن ذراعه اليسرى به ورم لابد من استئصاله و"المصيبة بقت اتنين"، على حد قوله، واستمرارًا لعدم تقديم الخدمة الطبية كاملة ردت "الدمرداش" بأن جهاز الاستئصال "عطلان"، "عاوز تعمل خارج المستشفى ب8 آلاف ورد إفرايم: "لما معايا فلوس هلجأ لكم ليه"، ويعيش على المسكنات في تجاهل تام من المستشفى، موضحًا أنه لا يعمل في وظيفة ثابتة "يوم فيه والتاني ربنا رزاق"، حد قوله، وطالب قائلاً: "نفسي أصحى من المرض وعاوز سكن ووظيفة وحياة كريمة لأسرتي".
الأب: فقدت الأمل في علاج بنتي وفي الوظيفة
وقال: "حاولت أقدم على شغل لكن بيبقى في العبور العاشر أكتوبر والمصاريف بتروح مواصلات ونصحوني أقدم في مجلس الوزراء بس إذا كان الدولة مش بتهتم بالأطفال المرضى هايبصوا لشكوانا فقدت الأمل".
الأم: "اتبهدلنا عشان سكن وفي الآخر مش بنلاقي العلاج"
وكشفت والدة جيسى عن معاناة أهالي المحافظات في الحضور إلى الدمرداش، خاصة أنهم من محافظة المنيا: "أجرنا شقة ب 400ج شهريًا عشان حالة جيسى فكل خميس في الدمرداش عشان اللبن والدواء ومش بنلاقيه رغم المعاناة بنتي مش بتتعالج صح"، ووجهت رسالة لوزير الصحة: "عالجوا أولادنا هيموتوا لو مافيش دواء ولبن".