طلب برلماني بشأن مرضى ضمور العضلات الشوكي لعلاجهم بالمجان

تقدمت النائبة شيماء محمود نبيه عضو مجلس النواب، بطلب إحاطة للمستشار حنفي جبالي، موجه إلى الدكتور خالد عبدالغفار وزير التعليم العالي والبحث العلمي، والقائم بعمل وزير الصحة والسكان، بشأن مرضي ضمور العضلات الشوكي، والمبادرة الرئاسية لعلاجهم بالمجان بالعلاج الجيني والذي تصل ثمن الحقنة إلى 40 مليون جنيه، ومصير عدد كبير من مرضي ضمور العضلات الشوكي المتقدمين للحصول على العلاج ولم يحصلوا عليه حتى الآن.
وقالت النائبة إن مرضى ضمور العضلات الشوكي، أو حتي مرضي ضمور «الدوشين» يعانون بشدة لعدم وجود علاج، مشيرة أن أنه لا يوجد مستشفيات متخصصة لمرضي ضمور العضلات بجميع انواعه أو مراكز علاج طبيعي، وهذا يكلف الأهالي كثيرًا خاصة، وأن لا يوجد علاج، غير العلاج الجيني ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدا أن الضمور العضلي دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر على عضلة القلب.
وأشادت النائبة بما وصفته بشهامة المصريين بعد أن تم جمع مبلغ 40 مليون جنيه في وقت قصير للطفلة رقية ذات العامين ليتم علاجها بالعلاج الجيني، قائلة:«دائما معدن المصريين يظهر في الشدة والوقت المناسب مطالبة بضرورة قيام وزارة الصحة بالاعلان عن مدي توافر العلاج الجيني الذي يتكلف 40 مليون جنيه، وهل ينطبق على كل حالات الضمور العضلات، والسن المحدد له، وما الذي ستقوم به الوزارة الفترة المقبلة لدعم مرضي ضمور العضلات عبر المسشتفيات ومراكز العلاج الطبيعي».
وقالت النائبة إنه على الدولة دعم مثل هذه الحالات من صندوق تحيا مصر لتوفير الوقت والجهد في جمع التبرعات حيث أن الوضع الصحي لهذه الحالات يتدهور سريعا كلما مر الوقت.