عبر حملة إلكترونية.. أمهات يروين معاناة أطفالهن مع السكري و«شكة القياس»

لا أحد يدرك معاناة الأطفال المتعايشين مع مرض السُكري بقدر الأمهات اللاتي تشهدن بصفة يومية على تفاصيل معاناة صغارهن، فلا تملُكن سوى التحلي بالصبر والتشجيع على التعايُش. وخزة التحليل، واحدة من التفاصيل اليومية المريرة التي يُكابدها طفل السُكري، بمتوسّط عدد وخزات يومية لا يقل عن 10 مرات، وقد يصل لما يزيد عن 20 وخزة في الأيام التي يشهد فيها مستوى السكر في الدم ارتفاعًا أو هبوطًا خارج النطاق المسموح، مما يستلزم مراقبة شبه مستمرة لحين الوصول لبر الأمان، دون مضاعفات.
وعبر حملة إلكترونية موسعة، دوّنت عشرات الأمهات يوميّات صغارهن مع الوخز المتكرر، ليذيّلوا شهاداتهم بدعوة لتوفير نوع بعينه من أجهزة استشعار السكري تحت مظلّة التأمين الصحي، وهي تقنية بديلة عن الوخز تدوم لمدة 14 يومًا، وتوفر مراقبة مستمرة لنسبة السُكر في الدم، دون الحاجة للوخز المتتالي لضبط مستوى السكر.
ووثقت الأمهات لحظات صعبة من معاناة الأطفال، فكتبت إحدى الأمهات منشور عام تحت هاشتاج #ادعموا_جهاز_فري_ستايل_ليبري_في_التأمين «مش قادرة أوصف إحساسي إيه لما آجي أقيس لابني واضغط على صباعه عشان الدم يخرج الاقي الدم خرج من فتحتين جنب بعض لأن صوابعه مابقاش فيها مكان سليم».
وتضيف صاحبة المنشور ذاته معبرة عن وجه آخر من أوجه معاناتها كأم لطفل مريض بالسُكر «أما أسمع صوته البرئ الضعيف وهو بيدعي ويتوسل لربنا قبل ما ينام عشان الكوابيس، واكتشف إنه منتبه في عز نومه ومستني صوت علبة الشرايط».
وكتبت مروة منصور، أم لطفلة متعايشة مع السكري في سياق الحملة ذاتها «بنتي جالها السكر في عمر سنة، ... والدكاترة نصحوا نشكها في الكعب أو الصابع الكبير في القدم، طبعا كانت بتتشك كل ساعتين وأحيانا كل ساعة؛ لأنها للأسف مش هتقدر تعبر عن أي هبوط تحس بيه».
وأضافت «طفلة كانت لسه متعلمة المشي من شهرين بتقع في الأرض من ألم الشكة في رجليها، كانت بتعيط ومش عايزة تمشي، وتتكتف عشان أشكها».
الحملة التي انتشرت بشكل موسع عبر موقع فيسبوك الأيام الماضية موثّقة عشرات الشهادات، خرجت من رحم جروب «اكفل طفل سكرى»، الذي يعمل كحلقة وصل بين المتبرعين، والأسر المحتاجة، للمساعدة في التكفُل بمصاريف أطفال السكري من علاج وأجهزة قياس، وحتى الأنظمة الغذائية، وتناشد رئاسة الجمهورية، ومجلس الوزراء المصري، وهيئة الشراء الموحّد، للالتفات لمعاناة الأطفال وذويهم وتخفيف المعاناة قليلاً.
وعن فكرة الحملة، قالت أماني الجبالي، أدمن «اكفل طفل سكري»، وأم لطفلة عمرها 5 سنوات «مصاحبة السُكري» حد تعبيرها، أن كفالة أطفال السكري بدأت من جلسة أصدقاء قرروا أن يهبوا لأطفال آخرين مصابين بالسُكر فرصة لتعايُش أفضل عن طريق توفير الغذاء المناسب، والأنسولين، وأشرطة السكر، وحتى أجهزة الاستشعار، بمُساعدة أهل الخير من المتبرعين.
ودعت إحدى مديرات الجروب قبل أيام لدعم توفير أجهزة «فري ستايل» عبر التأمين الصحي لتجنيب الأصابع الصغيرة آلام الوخز، مع دعوة مفتوحة للأمهات للحكي عن معاناتهم، لتتوالي الحكايات الموجعة منذ تلك الدعوة.
ووفقًا لأماني، فإن توفير أجهزة الاستشعار يجنّب مرضى السكري من الأطفال العديد من المضاعفات، فالأطفال في السن الصغير خصوصًا لا يستطيعون التعبير عن الهبوط أو الارتفاع المفاجئ في السكر، مما يجعلهم عرضة للسكتات الدماغية والعمى والفشل الكلوي والكبدي.
ومن واقع تجربتها، تؤكد أماني أن هذا النوع من الأجهزة ساعدها أكثر من مرة على إنقاذ صغيرتها أكثر من مرة من مضاعفات خطيرة، غير أن التكلفة الكبيرة للجهاز (1040 جنيهًا لوخزة تدوم 14 يومًا) يجعل من الصعب على أسر الطبقة المتوسطة توفيره دون دعم حكومي.
«السكري بطبيعته عبء على الأسر، خصوصًا إذا كان مصاحب للسيلياك، كل شيء يكون مكلف» تقول أماني، على الجانب الآخر، تؤكد أن تكرار الوخز، وإن كان الخيار الأقل تكلفة للأسر، له عواقب سلبية عميقة على نفسية الأطفال.
«أطفال يرفضون القياس بعناد، وآخرين لديهم رغبات انتحارية، ومنهم من يحاول الهرب تجُنبًا للوخز، هناك أطفال أيضًا يجدون صعوبات لاحقًا في الكتابة وإمساك القلم» تحكي أماني مشاهداتها عبر أعوام من التوعية ومساعدة أمهات أطفال السُكري، لتعتبر أن العاقبة الأكثر قسوة هي تدمير علاقة الأم بصغيرها، فبعض الأطفال يربط بين الأم والألم الناتج عن الوخز بشكل شرطي.
وعن الاستجابة للحملة، أوضحت أماني أنها لم تشهد أية استجابات رسمية حتى اللحظة سوى من أهل الخير، فيما تناشد الحكومة المصرية للاستجابة وتوفير أجهزة الاستشعار البديلة للوخز، مؤكدة أن دعم هذه التقنية من شأنه أن يقلص أعداد الأطفال الذين يصلون لمراحل خطيرة بنسبة كبيرة، مما سيوفر الكثير على الدولة.