منظمة الصحة العالمية تجيب: «كيف تعيش مع مرض نادر؟»

عقدت إدارة الصيدلة التابعة لوزارة الصحة، بالتعاون مع شركة نوفارتس فارما مصر ش.م.م، منتدى علمي على هامش الاحتفال باليوم العالمي الثامن للأمراض النادرة، والذي تنظمه منظمة الصحة العالمية كل عام تحت شعار «كيف تعيش مع مرض نادر؟»، وذلك بهدف توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذه الأمراض النادرة والتعامل معها. كما ألقى المنتدى الضوء على تليف النخاع العظمي، وهو مرض نادر، ولكنه يمثل خطورة بالغة على المريض. وشارك في المنتدى نخبة مميزة من أساتذة أمراض الدم للتوعية بمرض تليف النخاع العظمي بوجه خاص.
أوضحت أ.د ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بجامعة طب القاهرة: مرض تليف النخاع العظمي هو أحد الأمراض النادرة المكتسبة (أي غير الموروثة) ويمثل خطورة بالغة علي حياة المريض، ويحدث تليف النخاع العظمى نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبى، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، ويترتب على ذلك تضخم الطحال وإصابة المريض بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية. وتتضمن أعراض المرض: الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع، وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل، وبالتالي خسارة الوزن بسرعة.
وأضافت أ.د ميرفت مطر: «ليست هناك إحصاءات دقيقة عن معدل انتشار المرض في مصر لعدم توفر الأبحاث وقلة انتشار المرض وعدم التوعية به، ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاما، بينما في مصر فيصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عاما. ونشدد على أهمية التشخيص والعلاج المبكر للمرض، خاصة في ظل تتطور ثلث حالات الإصابة بمرض تليف النخاع العظمي الى سرطان حاد في الدم والنخاع».
وصرح د. محمود ضياء المهداوي، مدير إدارة صيدلة المستشفيات بوزارة الصحة: «مع الأسف الشديد يتم تشخيص تليف النخاع العظمي في مراحل متأخرة، وذلك لعدة أسباب من أهمها ندرة المرض، وضعف الوعي به، وانتشار تضخم الطحال في مصر نتيجة كثرة الإصابة بالبلهارسيا وفيروس سي، مما يؤدي الي التشخيص غير الدقيق نتيجة لذهاب غالبية المرضى لأطباء باطنه وكبد وآخرين، ولا يتم اكتشاف المرض إلا بعد مرور فترة (سنة أو سنتين من الشكوى) في حين أن الطبيب الصحيح هو إخصائي أمراض الدم».
وأضاف د. محمود ضياء: «نستغل هذا اليوم لنشدد على أهمية تضافر الجهود الحكومية والمدنية لزيادة التوعية بمرض تليف النخاع العظمي عند العامة والأطباء، وكيفية وسبل التشخيص السليم. فإذا تم التشخيص الدقيق للمريض في وقت مبكر يستطيع المريض بدء العلاج سريعًا، الأمر الذي يحد من تطور المرض ويمكن المريض من ممارسة حياته بصورة طبيعية».