“دراكولا” يقتل الاشخاص بالبطيء..أهالى المصابين: أولادنا بيموتوا.. وأملنا في الرئيس السيسي

تحقيق: هبة زكريا
ضمور العضلات.. وحق العلاج هو أمل وحلم لنسبة ليست قليلة أُصيبت بهذا المرض، والحلم يراودهم منذ فترة كبيرة والأمل لن يتحقق إلا بتدخل الرئيس عبد الفتاح السيسي، ، خصوصاً مع عدم تفهم المسئولين في وزارة الصحة للقهر الذى يتعرض له مرضي ضمور العضلات بسبب عدم توافر العلاج المجانى،، والعذاب الذى يعانوه فضلاً عن معاناة وألم المرض نفسة الذى يضرب المريض ويجعله عاجزاً وفاقداً القدرة حتى على التنفس،، ضمور العضلات مرض لعين شاء الله أن يُصيب نسبة ليست قليلة سواء في مصر أو حتى الوطن العربي.
وللاسف ،، هؤلاء المرضى يندرجون تحت قائمة الفئات المهمشة صحياً؛ لأنهم محرومين من حق العلاج المكفول لجميع المرضى وفق الدستور والقانون، ولا ينعمون بحياتهم القصيرة فمرضهم لا يخضع لبروتوكلات العلاج تحت مظلة وزارة الصحة ، وأصبح الحل الاول والاخير لهؤلاء المرضى هو تدخل الرئيس عبد الفتاح السيسى لانه الامل الوحيد بالنسبة لهم بعد ان اغلقت فى وجوههم جميع الابواب.
مرفت حجازي أم لأربعة أولاد منهم أثنين محمد وعمر مرضي ضمور العضلات الأحياء الأموات محمد يبلغ من العمر24سنة وعمر14 سنة، فلا أحد يعلم مدى معاناة الاسرة الذى يوجد لديهم مرضي ضمور عضلات ولا عن معاناة المريض نفسه؛ لأن الرحلة مع المرض تبدأ من سن سنتين عندما لايستطيع الطفل أن يلعب ويلهو مثل من هم في سنه، فأول سؤال يبدأ به المريض ليه لما بقع مش بعرف أقوم لازم حد يسندني.
وأكدت مرفت حجازي، أثناء رصد معاناة أبنها الصغير في المدرسة، والذى رفض الذهاب للمدرسة مرة ثانية بسبب قول الناظر لامه أنه لايقبل معاقين في المدرسة، هذا بالاضافة إلى أن زملائه كان يشبهونه بالرجل العجوز الذى لايستطيع المشي وحده، موضحة قائلة أن مريض ضمور العضلات إنسان مسكين أسيرمرضه وكرسيه المتحرك غير قادر على خدمة نفسه بنفسه “إحنا بناكل، ندخل حمام، ونحميهم، وكل خمس دقايق في النوم لازم يتقلب كل شوية، وده برضه إحنا اللي بنعمله وبعد كده يصل الضمور لعضله القلب وتحدث الوفاة عن أي ألم تتحدثون في وجع قلب أم وأب وأخوه في عذاب أخوتهم.
وتابعت قائلة: أين الدولة من كل ذلك أو وزارة الصحة من ملف مرضي ضمور العضلات كم مهمل في طي النسيان لا عارفين نعملهم معاشات اللي بتعتبر من أبسط حقوقهم ولا الحصول على كرسي متحرك ولاسيارات مجهزة ولايتمتعون بمظلة التامين الصحي ولا مستشفي شامل لمرضي ضمور العضلات يتجهوا اليها في حال تعبهم لان اصلا لاتوجد خبره لدي الاطباء أو التمريض عن كيفية التعامل مع مريض ضمور العضلات وده شئ في حد ذاته ناتج عن إهمال الدوله ووزارة الصحة لهذا الملف، أنا ابني بيقولي يا أمي لما أموت ماتصوتيش عليا أنا عايزك تزغرطي لإني شهيد وحسبنا الله ونعم الوكيل.
أحمد حسن عبد الفتاح، 18 سنة من محافظة الدقهلية مركز المنصورة مدينه بني عبيد، يعاني من المرض اللعين ضمور عضلات الذى اكتشفه وهو في سن ثلاث سنوات فعندما ظهر عليه اعراضة بدأ بالسير على أطراف أصابعه اليمين فعندما ذهب لدكتور العظام قال له قم بعمل تحليل cbk وبالفعل قام والد الطفل بعمل التحليل وحدث ما لم يتوقعه وهو أن نسبة الضمور عنده عالية 500 فعندما علم الدكتور بالنسبة رفض أن يقوم بإجراء العملية له فهذه كانت هى المرة الوحيدة التى يسمع فيها الوالدين بهذا المرض الذى لايعلموا عنه أى شيء من قبل، فلم يمتلكهم اليأس فذهبوا لدكتور مخ واعصاب فقال لهم “ابنك هيجي عند سن تسع سنوات وهيموت” فمن هذه اللحظة الخوف امتلك الابوين وزاد خوفهم على ابنهم الوحيد الذي كان يتمناه من ربنا.
ويصف أحمد، أحد المصابين بالمرض أثناء حديثه لل«الاهالي»، أن هذا المرض ينهش المريض حتى يصل للقلب والرئة ويقضى عليه ببطئ تماما كما يفعل “دراكولا” مصاص الدماء مع ضحيتة، وبالرغم من وجود جمعية لمرضى ضمور العضلات فى مصر إلا أن هذه الجمعية لا تستطيع بالطبع أن تقوم بدورها تماماً فى رعاية المرضى كما أنها تسعى بكل الطرق لتوصيل رسالتهم وتحقيق حلمهم بوضع المرض اللئيم واللعين فى منظومة العلاج على نفقة الدولة.
يتابع قائلاً: أنا حالياً الحمد لله بمشى بس في ضعف بالعضلات وتدهور في صحتي وده أثر في طلوعي على السلم وإني اقوم من الارض ومش بقدر أجري، انا نفسي العب كورة، بس عايش حياتي طبيعي جدا، انا عمري ست سنين بابا اكتشف موهبتي في الرسم فكنت برسم أشجار، بيوت، وعصافير فبابا حول يطورمن موهبتى ويسعادني في التلغب علي المرض، وانا عمري 14سنه كنت برسم أي صوره كرتون، وفي 2017بدات ارسم أشخاص، وابتديت أرسم بالحبر وبدات أحاول وأرسم بالعسل والشاي ونجحت فعلا، وبتعلم دلوقتى أرسم لايف باذن ألله هوصل، لازم انتصر على المرض علشان مينتصرش هو عليا.
“كل ما أروح لدكتور يقولى بنتك هتموت مفيش أمل من علاجها يعنى أنا بخلفها علشان افرح بيها يومين وبعد كدة ربنا ياخودها منى تاني” بهذه الجملة بدأت بها والدة الطفلة كنز فكري الذى تبلغ من العمور 8 شهور فقط والتى تعانى من مرض الضمور في النخاع الشوكي والذى يعتبر أخطر من ضمور العضلات مع العلم أن كلاهما يؤدي في النهاية للوفاة، موضحة الام أن البنت في حالة أسوا من الايام التى مضت حيث بدأ المرض يسيطر عليها وبدأت كل أعراضه تظهر عليها، وأولها أن البلغم بدأ يتراكم في صدرها ففي هذه الحالة تكون الطفلة غير قادرة على أخذ قسط من اللتنفس، ثانيًا البلع فأصفحت كنز الطفلة البريئة تبتلع الطعام بصعوبة قاسية.
وأكدت والدة كنز، أنه مازالت الكارثة والتجاهل مستمر رغم محاولة مرضى ضمور العضلات الحصول على حقهم فى العلاج على نفقة الدولة داخل مصر والتى باءت جميعها بالفشل حتى الان، لإقناع وزارة الصحة بأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى 290 لعام 2010، “أنا قاعدة متكتفة مش معانا فلوس نجبلها حقنة من برة ب 2 مليون دولار علشان تشفيها”.
- الإعلانات -
ترصد شقيقة المتوفي الطفل على الذى كان مصاب بهذا المرض معاناته، قائلة: أنه ظهر أعراض هذا المرض على أخيها في فترة متأخرة وهو في سن السادس من عمره، وعندما أكتشفت والدته أنه يجد صعوبة في المشي والحركة وغيرها من الاعراض الاخري أسرعت بالذهاب لدكتور عظام فقام بإبلاغها أنه يعانى من مرض ضمور العضلات وأن هذا الطفل أخره سن 16 سنة ويتوفاه الله وظل الطفل ينتظر الموت فلايستطيع أن يستمتع بحياته الباقية منها بسبب عدم قدرته على الحركة.
وقبل وفاته بأيام بدأت حالته الصحية في تدهور مستمر هذا بالاضافة إلى تدهور حالته النفسية فلا يستطيع أحد أن يتحمل الالام هذا المرض والالام الموت وانتظاره فكان على كل ما يتمناه في هذه الدنيا أن يكون مثله مثل أى شاب في الدنيا يلعب ويجري ويبقي مهندس ولكن افتكره ربنا وهو في سن 14 سنة ملحقش يتهنى بحياته ونفس الوضع مع اثنين من اخواته، أنا اخته بقيت اتمنى الموت علشان ارتاح اخواتى وعيالى بيضيعوا منى مش عارفة اعملهم حاجة مش عارفة اجيب فلوس منين علشان اجبلهم الدوا”.
يوضح دكتور عظام، محمود السعداوي، أن ضمور العضلات هو مرض وراثي جيني يؤثر على العضلات تدريجيًا، هو مرض قابل للمعالجة والتعايش معه ولكنه غير قابل للشفاء، وله العديد من الاشكال والانواع أكثر من حسب نوع البروتين المصاب والذي يعمل علي تقوية العضلات و قيامها بالوظيفة، وليس لهذا المرض سن معين فقد يظهر في سن صغير أوعمر أكبر متأخرة من العمر حسب نوع وكمية ووظيفة البروتين الذي أدي للمرض.
ويؤكد السعداوي، أثناء حديثه لل«الاهالى»، أن هناك أكثر من نوع لمرض ضمور العضلات وأشهرها “ضمور العضلات الشوكي” ويوجد منه ثلاثة أنواع ، و يبدأ في الظهور في المولودين حديثًاً و تظهر الاعراض علي شكل أدوار برد متكررة ووعدوي بالجهاز التنفسي و عدم القدرة علي الحفاظ علي وضع الرقبه و الظهر عند الجلوس حيث يكون عضلات الرقبة و الظهر ضعيفًة للغاية، يوجد أيضًا الضمور العضلي من نوع “دوشن”، و يبدأ في الظهور في سن اكبر و مع بداية المشي و الجري، وهناك أيضًا الكثير من أنواع ضمور العضلات في الكبار.
ويتم تشخيصه من خلال اختبار مستوي انزيم في الدم واسمه فوسفوكيناز، وفي حال ارتفاعه يكون الشخص مصاب بالمرض، ومن اهم المضاعفات التي ستحدث عندما لا يتم تشخيص المرض .. سيحدث تصلب في المفاصل، و يجب عليهم استخدام الكرسي المتحرك، وقد يحدث تدهور في عضلات القلب والجهاز التنفسي و يحتاج المريض للحجز بالرعايه المركزه .
وفي السياق ذاته توضح أستاذ علم النفس السلوكي، أن هذا المرض يؤرق الاسرة المصرية حيث انهم يبذلون الجهد والمال والزمن للتردد على أماكن علاج أطفالهم المصابين بالمرض بالرغم من علمهم بطبيعته وخصائصه المتزايدة حتى يتمكن من العضلات التى تتحكم فى المؤشرات الحيوية مثل النبض و معدل التنفس و هى المراحل النهائية لهذا المرض أما بالنسبة للعضلات الخاصة بالجهاز الحركى فهناك قاعدتين تحدد و تتحكم فى مراحل المرض و هما زيادة ضعف و ضمور العضلات نتيجة لعدم الاستخدام، و ضعف ضمور العضلات نتيجة للزيادة المفرطة فى استخدام العضلات، فمن هنا يأتى الدور الطبى و الاجتماعى لدكتور العلاج الطبيعى حيث إنه المنوط بتقييم الجهاز الحركى و تحديد خطة العلاج التى تهدف الى الحد من تدهور الحالة المرضية و زيادة اعتماده على ذاته فى النشاطات اليومية.
وتشير العوضي، أثناء حديثها ل«الاهالى»، إلى أنه لابد من معالجة أي قصور في الإتزان الناتج عن ضعف و ضمور العضلات مما يؤثر بالسلب على النواحى النفسية للطفل و لأسرته فهذا الطفل إذا قام بمجاراة الاطفال من ذويه أوزملاء دراسته يكون الناتج هو السقوط أرضا و التعرض للإصابات نتيجة عدم الاتزان و لكن اذا تم منعه فينتج عن ذلك حالة من الانطواء و الاكتئاب للطفل و عائلته، فلابد من زيادة الوعى لدى عائلة الطفل المصاب حتى لا يتمكن منه هذا المرض و يصل إلى ان يكون طريح الفراش بما لهذا الوضع من اثار سلبية على الجهاز الدورى من تكوين جلطات الساقين و ضعف بعضلة القلب و كذلك التأثيرات السلبية على الجهاز الحركى من تشوهات القوام و تيبس بالمفاصل، ولكن الكشف المبكر عن المرض يتيح الفرصة للتعامل الواعى معه و الحد من المشاكل الصحية و النفسية للحالة.
وتابعت قائلة أن ضمور العضلات لا يقتصر على الاطفال متحدى الاعاقة و لكن هناك العديد من امراض الجهاز العصبى المركزى التى تحجب الاشارة العصبية عن العضلات فيجعلها فى حالة شلل اذا لم يتم تنبيها بوسائل العلاج الطبيعى الحديثة يحدث الضمور، فدور المجتمع فى تخفيف معاناة مرضى ضمور العضلات توفير البيئة المناسبة لمساعدة هؤلاء المرضى حيث لابد من تجهيز وسائل النقل و المدارس و المستشفيات و كذلك الطرق لذوي الاحتياجات الخاصة و متحدى الاعاقة و كذلك دمجهم بالمجتمع بمشاركتهم بالمنافسات الرياضية تحت اشراف طبى متخصص.