التوحد سجن لابد منه

الأبناء في مواجهة المجهول.. والأهل في رحلة شاقة بدون وسائل مساعدة

قوة ممزوجة بالضعف وقلة الحيلة, ورضا بالقدر مع خوف من المجهول ورغبة قوية في تغيير الأمر الواقع.. هذا هو خليط المشاعر التي يمكنك الخروج بها من الحديث مع أمهات أطفال التوحد وآبائهم الذين يتمسكون بالأمل رغم الألم ويحلمون بالتغيير رغم التهميش الذي يلاقيه التوحد ومرضاه من كل المحيطين بهم, والأهم أنهم يبحثون عن حقوق أبنائهم ويحاولون مساعدتهم باتباع كل الوسائل دون أن يصيبهم اليأس أو الملل في سبيل هدف واحد ألا يكون التوحد عائقا لهم في مواصلة الحياة, لذلك جاءت كلماتهم ومطالبهم واضحة نابعة من تجارب ومعارك خاضوها وأبناؤهم كثيرا.
وهو ما بدأت به هبة هاشم حديثها عن معاناة كل أسر التوحد من التهميش لأولادهم علي حد قولها, متمنية أن يكون اهتمام الإعلام دافعا وسببا في اهتمام أجهزة الدولة المعنية بأطفال التوحد الذين لا يجدون أبسط حقوقهم الطبيعية مثل التأهيل والتعليم بداية من توعية الآباء والأمهات والمجتمع كله بالتوحد وأعراضه لضمان التدخل المبكر للأطفال الذين يعانون منه بخلاف التأهيل وكل ما يحتاجه الطفل من تحاليل وأشعة وعلاج.
وأشارت إلي مشكلات الدمج في الحضانات والمدارس وعدم مراقبة المراكز والمدارس التي تتعامل مع أطفال التوحد مما تسبب في تحويل التوحد إلي تجارة قد يستغلها البعض لمن ليس لديهم خبرة دون مراعاة الحالة النفسية والمادية للأمهات, لتنهي حديثها مؤكدة أن بيوت التوحد عبارة عن كتلة من المشكلات النفسية والعصبية والمادية بسبب الضغوط التي يتعرضون لها بكل أشكالها.
ومن عرض سريع أوجزته هبة لأبرز المشكلات التي تواجه الأسر التي لديها مصاب بالتوحد إلي معاناة من نوع آخر سردتها أم كانت هي الأكثر دراية بتاريخ التوحد ومشكلاته لأن ابنها يبلغ من العمر الآن25 عاما أي أنها عاشت وتعايشت مع التوحد سنوات طويلة.
هي سامية أباظة التي يعاني ابنها إلي جانب التوحد من ضعف شديد بالسمع مما يجعل الأمر أكثر صعوبة قائلة أنا وهو قاعدين في البيت محبوسين مش بنخرج.
تحدثت بكثير من الراحة والرضا والثقة في رحمة الله الذي جعلها تتجاوز كل هذه السنوات رغم صعوبتها, وأشارت إلي أن اكتشافها لإصابة ابنها بالتوحد كان من خلال مديرة الحضانة التي لاحظت عليه بعض التغيير, موضحة أنها اتجهت بعد ذلك إلي الطبيب قائلة محدش كان يعرف حاجة عن التوحد وقتها, فلم تكن تعلم عنه شيئا حتي إصابة ابنها به, مؤكدة أن المشكلة في عدم معرفة سبب واضح للمرض وهو السبب الذي جعل معظم الأطباء يتعاملون مع التوحد بالمهدئات وأدوية الصرع والأمراض النفسية وكلها تؤثر بشكل سلبي علي الأطفال, مشيرة إلي أنها توقفت تماما عن استخدام الأدوية منذ سنوات خوفا علي ابنها.
أما عن أكثر ما تتمناه وتطلبه بشأن مرضي التوحد تقول نفسي في أماكن استضافة عشان أنا كبرت دلوقتي وعايزة مكانا مناسبا وبسعر معقول اطمن عليه فيه, كما تمنت وجود أماكن مخصصة حاليا لتنزه أبناء التوحد حتي يستمتع بحياته ويخرج من عزلة المنزل خاصة أن الأهالي يتعرضون لحرج كبير عند الخروج بأبنائهم بسبب نظرات المحيطين بهم وهو السبب الذي يدفع معظم الأهالي لالتزام المنزل.
وتشير هبة عبد الله إلي إحدي المشكلات التي يتعرض لها أطفال التوحد في مراكز التأهيل بسبب عدم وجود جهاز رقابي علي الأخصائيين مفسرة ذلك باستغلال البعض منهم عدم دراسة الأمهات بتفاصيل عملهم مع الأطفال حيث يقوم بعضهم بالاختبارات بشكل غير صحيح بتكاليف باهظة, مشيرة إلي تجربتها الشخصية مع أحد الأخصائيين عندما ذهبت بصحبة ابنها لعمل اختبار معدل الذكاءIQ بسبب تأخره في الكلام وحضرت الأم معه وكان من ضمن فقرات الاختبار عرض الأرقام باللغة العربية عليه رغم أنه في مدرسة لغات ويدرس الأرقام باللغة الإنجليزية, ولفتت انتباه الأخصائي لذلك وأوضحت له أنه لم يدرسها سوي باللغة الإنجليزية, لتعود بعد عام تقريبا لإجراء الاختبار من جديد لمتابعة التطور الذي وصل إليه ولكن كانت المفاجأة تصنيف الأخصائي للطفل وخروجه من فئة صعوبات التعلم إلي المتخلفين عقليا بسبب إجراء الاختبار بالطريقة السابقة نفسها وهي عرض الأرقام عليه باللغة العربية رغم وجود اختبار الذكاء السابق معه, ورغم أن إمكاناته بشهادة الأخصائيين والمدرسين والمدربين في تحسن ملحوظ.
لينتهي الأمر برفض الأخصائي لملاحظات الأم التي تبذل كل ما تستطيع لفهم واستيعاب ومتابعة حالة ابنها, وهو ما حاول تداركه بعدها بعرضه إعادة إجراء الاختبار للطفل, ولكن الأزمة لم تكن في إعادته ولكن في معرفة أن هناك العديد من الأخصائيين في مراكز آخري يؤكدون أنه ممنوع عمل اختبار ذكاء إلا بعد مرور6 أشهر علي الاختبار الأول, وهو ما حاولت توضيحه للأخصائي الذي يتابع الابن ولكن انتهي الأمر باعتذار المركز عن استقبال الطفل مرة أخري.
لتتساءل هل لأني أم بحاول أقرا وأفهم ابني عنده إيه وعلاجه إيه دي مشكلة؟!, وتحذر هبة من استغلال بعض المراكز للأطفال غير الناطقين سواء بعدم الاهتمام بهم أو تعليمهم خلال الجلسة أو ما هو أسوأ من ذلك بالتحرش بهم, موضحة أن مراكز التأهيل التي تؤدي عملها بشكل سليم تضع كاميرات لمراقبة غرف الجلسات لتتمكن الأم من متابعة تطور طفلها أثناء الجلسة.
وعما تقوم به مع طفلها حاليا لتنمية مهاراته والاهتمام به تقول إن أي نشاط يساعد في تطور حالة الطفل تقوم به فمثلا هناك من يساعدها من خلال الحضور إلي المنزل ومساعدته وتأهيله إلي جانب ممارسة الرياضة والسباحة في النادي.
وتشير إلي أهمية وجود أطباء مؤهلين لتشخيص حالات التوحد بسرعة لأن بعض الأمهات لا يكتشفون حالة الأطفال إلا بعد سنوات بسبب التشخيص الخاطئ لبعض الأطباء, إلي جانب استغلال البعض للوضع وإدخال الأهل في دوامة التقييمات والجلسات, كما تطالب بضرورة التوعية بأضرار استخدام الأدوية النفسية التي يلجأ إليها البعض كوسيلة سريعة وسهلة لتهدئة الطفل ولكنها تمثل خطورة علي حالتهم إلا إذا كانت حالة الطفل صعبة للغاية ولا مفر من استخدام الأدوية.
كما تشير إلي معاناة لا تقل أبدا عن حجم معاناة العلاج والتأهيل وهي مشكلة التعليم التي بدأت حديثها عنها بالتأكيد علي أن المناهج فوق مستوي استيعاب الأطفال مشيرة إلي أن طفلها ذكي ومتميز ولكن ليس أكاديميا وهو ما يستلزم التفكير بطريقة مختلفة لصعوبة استيعاب المناهج التي تكون في بعض الأحيان فوق مستوي الطالب المتوسط.
وتوضح أن الدمج لا يساعد طفل التوحد أبدا خاصة بالطريقة التي يتم تطبيقه بها, حيث يتلخص في حضور الطالب التوحدي مع الطلبة العاديين وحصوله علي امتحانات فيها سؤالان اختياري, وصح وخطأ بعد الذهاب به إلي التأمين الصحي في ظروف صعبة لعمل اختبار ذكاء للخروج في النهاية بنتيجة أنه متخلف والذهاب بالتقرير إلي الإدارة التعليمية للموافقة علي الدمج رغم أن الطفل نفسه الذيذتم تصنيفه علي أنه متخلف هو شاطر وذكي لكن في مجالات تانية علي حد قولها.
وتتساءل لماذا لا يتم تقييم الأطفال حسب قدراتهم ومواهبهم لمعرفة الأنشطة التي يتميز فيها ؟, وهو ما أجابت عنه بنتيجة خلصت إليها عن الدمج قائلة الدمج ده زي ما فيه ميزة أنه بيدمج الأطفال مع أقرانهم الطبيعيين لكن له أضرار وبيخلي الولد يكتئب علشان بيحس إنه متخلف عن أصحابه خصوصا وقت الامتحان لما يجيله ورقة امتحان مخصوصة مختومة بختم الدمج.
واستطردت حديثها قائلة حتي الشهادة بتطلع بختم الدمج, ومش من حقه يكمل في التعليم الثانوي العام ويكون مصيره صنايع أو سياحة وفنادق.
وتقول شيماء محمود إن أزمة التوحد في عدم التعامل معه قدر قدره لأن الموضوع كبير ومحتاج تدخل جهات كتير علي حد وصفها, موضحة أن التحرك تأخر كثيرا رغم حاجة الأطفال واختصرت المعاناة كلها في كلمة سجن فطفل التوحد كما قالت عنه سجين داخل بيته يدمر أمه بأفعاله لكن رغم ذلك تحبه وتراه كل شيء في حياتها, وتسجنه رغما عنها للظروف المحيطة بهم في أي مكان يخرجون إليه, فالمدرسة مثلا لا تقبل وجود الطفل التوحدي داخل الفصل فيذهب في الامتحانات فقط, وفي أماكن التنزه لا يمكن تركه لحظة واحدة بمفرده, وإذا أرادت الأم التقديم له في أي لعبة في ناد رياضي تكون النتيجة إما استغلال الظروف والطلب من الأهل التقديم في لعبة خاصة بمبلغ كبير مبالغ فيه أو التهرب منه ورفضه أو عدم الاهتمام به حتي يصاب الأهل بالملل والانسحاب.
وتؤكد شيماء أن كل هذا يحدث مع أطفال معظمهم يتمتع بذكاء فائق في مجالات كثيرة ولكن طبيعتهم تمنع أي مدرب أو معلم من التعامل معهم وتنمية تلك المهارات والمواهب التي حباهم الله بها خاصة في الرياضات المختلفة لأنها تساعد في رحلة علاجهم ولكن الأزمة من المدرب الذي يتحمل الطفل وأين المكان الذي يساعده في ذلك.
استكملت حديثها قائلة إن هذا مجرد جزء من مشوار حياة تعيش فيه كل الأسر, لتنتقل بعد ذلك للحديث عن ابنها الذي أكدت تميزه في المواد العلمية رغم إصابته بالإحباط لعدم ذهابه إلي المدرسة مثل بقية الأطفال الذين يلاحظ ذهابهم إلي المدرسة يوميا بداية من شقيقته, مؤكدة أنه طالبها كثيرا بالذهاب إلي المدرسة واقتناء شنطة وكتب مدرسية, ليختلط حزنها في هذه اللحظات بمشاعر القلق علي وجود الابن في المدرسة وهي غير مهيأة لوجوده فيها وقد يتعرض للخطر لأنه يحتاج لمتابعة مستمرة ودقيقة لأن المدرسين لا يمكنهم متابعته طوال الوقت بالإضافة إلي أنهم يخشون من تشتيت انتباه باقي الأطفال, مشيرة إلي أنها تأخذه في بعض الأحيان إلي هناك لرؤية أصدقائه والجلوس قليلا في الفصل.
لتؤكد قائلة أنا عارفه إن علاجه الحقيقي في الدمج والاختلاط بباقي الأطفال لكن فين ؟!, لذلك تري أن المنزل أفضل من المدرسين ومديرة المدرسة, وعن المدارس الفكرية وإمكان قيامها بهذا الدور تقول إن الأطباء والأخصائيين نصحوها بإلغاء هذه الفكرة لأنها ستزيد حالته سوءا لأن التوحد يختلف تماما عن الأمراض العقلية وهو في أشد الحاجة لأطفال أسوياء لتعلم سبل الحياة بصورة صحيحة.
وردا علي ضرورة تفعيل الدمج حتي يتحقق الهدف الذي انتهت إليه قالت هما في الوزارة فعلوا الدمج علي كل المدارس لكن الطفل بيبقي متسجل طالب دمج وبتجيله امتحانات دمج لكن المدرسة نفسها غير مهيأة لوجوده فيها سواء بمدرسين أو أخصائيين ذي خبرة للتعامل مع الحالات دي, مشيرة إلي أن بعض المدارس لا تعلم شيئا عن الدمج وقوانينه بل لا يعلمون شيئا من الأساس عن التوحد وأحقية مريض التوحد في وجود مرافق معه وكذلك أحقيته في تواجده داخل الفصل.
وتوضح أنها تمكنت من مساعدة ابنها بعض الشيء خلال المرحلة الابتدائية ولكن لا تعلم ما يمكن أن تقوم به لمساعدته خلال المراحل المقبلة, لتنهي حديثها مطالبة بضرورة تسليط الضوء علي حرمان الأطفال من حقهم في أن يكونوا مثل باقي الأطفال في سنهم كالأسوياء في مدارسهم العادية وبعض المرضي في مدارسهم الفكرية ولكن يبقي طفل التوحد معلقا في الهواء علي حد وصفها لا عارف يبقي زي دول ولا زي دول.
أما فاطمة مجدي فقد بدأت حديثها بعد ساعات انتظار ثم حضور إحدي الجلسات مع ابنها وهو ما تطرقنا إليه كإحدي أهم المشكلات التي تواجه أهالي مرضي التوحد بسبب قلة عدد مراكز التأهيل الموجودة مقارنة بزيادة أعداد الأطفال سواء أطفال التوحد أو صعوبات التعلم أو حتي صعوبات النطق والكلام, وهو ما يتسبب في معاناة كبيرة لكل أم تذهب بصحبة ابنها لحضور جلسة خاصة إذا طال الانتظار وكان من الصعب السيطرة علي الطفل وإقناعه بالانتظار أو الهدوء.
أوضحت كحال معظم الأمهات أنها لا تعلم السبب في إصابة ابنها بالتوحد لأن الأطباء يؤكدون أنه مالوش سبب محدد, وأشارت إلي أنها قدمت لابنها للالتحاق بمدرسة خاصة حتي يكون هناك بعض الإهتمام به لكن كانت المشكلة تزداد كل عام عن العام الذي يسبقه خصوصا مع التدرج في صعوبة المناهج حتي أفادتها المدرسة بشكل واضح بعدم قدرتهم علي مساعدته, واستطردت حديثها قائلة فهمت أن معناها روحوا أي مدرسة تانية, في الوقت نفسه الذي قرأت فيه عن الدمج ومزاياه وعيوبه ظنا منها أن المشكلة قد انتهت وأنه سيجد مكانا مناسبا يتعامل معه وفقا لحالته ولكن علي حد قولها عرفت أن ده كلام علي الورق وإن طالب الدمج مش بيلاقي الرعاية وإنه يروح الامتحانات أفضل من البهدلة أو أن يحصله انتكاسة من الإهمال أو سوء التعامل لأنه مش بياخد أي جلسات ولا في مدرسين مؤهلين للتعامل معاه زي ما كنت فاكره.
وأشارت إلي أن التحويل كان الحل الوحيد لها لأن بعض المدارس الخاصة لا تقبل الدمج رغم أنها بذلك تخالف التعليمات الوزارية التي تفرض علي كل المدارس تطبيق نظام الدمج, ولكن انتهي الأمر بتحويل الأوراق إلي مدرسة حكومية التي تطبق هذا النظام رغما عنها, واستكملت إجراءات التحويل علي أن يذهب لأداء الامتحانات فقط, مشيرة إلي أن أهم المميزات في امتحانات الدمج أن الأسئلة الموضوعية وليست مقالية.
لذلك تطالب بتفعيل الدمج بصورة حقيقية من خلال وجود أخصائيين لعمل جلسات لهم أثناء اليوم الدراسي لتخفيف العبء عن الكثير من أولياء الأمور ومساعدتهم علي تنمية قدرات أطفالهم ودمجهم في المجتمع وتطويره بدلا من أن يكونوا عالة عليه, خاصة أن الكثير منهم يتمتع بمهارات مميزة ولكن لا يستغلها أحد.
وعلي جانب آخر حمل بعض أولياء الأمور رسائل ومطالب عاجلة تتعلق بمشكلات يواجهونها مع أطفالهم كمشكلة تبعث بها أم من محافظة سوهاج تشكو فيها من عدم توافر مراكز متخصصة أو مدربين أو أخصائيين في محافظات الصعيد مشيرة إلي أن وجود الأخصائي يكون في حالة وجود دكتور مخ وأعصاب يمنحه بعض الوقت من مدة الجلسة وتكون فترات قليلة ولا يتعاون مع الأم بصورة تضمن تضافر الجهود معا, لتنهي حديثها قائلة بحلم بمركز متخصص يكون بيت تاني للطفل فيه مدربين متخصصين يساعدوا الأهل ويكملوا دروهم لكن للأسف مفيش.
ليستكمل أحد الآباء مشكلة أطفال التوحد في الصعيد حيث تتفاقم معاناتهم ومعاناة أسرهم لأن الحديث عن تطبيق الدمج في المدارس في الصعيد أي كلام علي حد وصفه لعدم وجود متابعة أو اهتمام بأطفال التوحد من الأساس بخلاف رغبة البعض تحويل جميع الأطفال المصابين بالتوحد إلي المدرسة الفكرية الموجودة بالمحافظة أو جمع جميع طلبة الدمج في مكان واحد وأي مدرس يتابعهم في أوقات فراغه بين الحصص, وكأنهم يريدون التخلص من عبء الأطفال ومتابعتهم في مدارسهم المختلفة.
ويتساءل طب أنا المدرسة دي قريبة علي بيتي وعايز أدخل ابني فيها يكون الرد عمرنا ما سمعنا عن الدمج أو يقولوا دي أول حالة تيجي لنا, كأن المدرسة ملكهم وكأن القرار ده مش من حقنا ومجرد حبر علي ورق.
كما أشار إلي معلم الظل وتشترطه بعض المدارس لقبول الطفل علي أساس أنه تخصص نادر ولن يجده ولي الأمر بسهولة ولكن إذا وجده يرفض بعض المدرسين والمدرسات التعاون معه حتي ينسحب ويعود الطفل من جديد إلي البيت.