مليون طفل مصاب بالتوحد يسقطون من حسابات الدولة.. و5 آلاف جنيه تكلفة العلاج الشهرى للطفل.. "محمد": أعانى اضطرابات نفسية وانفصلت عن زوجتى بسبب ابنى.. والصحة: عاجزون عن العلاج لارتفاع التكلفة

فرح كثيرًا حين وجد ابنة الحلال التى ستشاركه بقية حياته، بعد أن ظل يحلم كأى شاب أن يكوّن أسرة ويحيا حياة هانئة سعيدة، تعرف على زوجته قبل 8 سنوات، من الآن، رزقهم الله فى بداية زواجهما بطفل أصبح مصدرًا جديدًا لسعادتهم، إلا أن هذه البهجة سرعان ما اختفت وتحولت لمأساة بعدما اكتشفا إصابة ابنهما «بالتوحد»، ليحيا بعد ذلك حياة مأساوية.
بدأ محمد طلعت ذلك الشاب الثلاثينى، هو وزوجته رحلة معاناة مع إصابة طفلهما بالتوحد، بالمرور على عيادات الأطباء والمستشفيات أكثر من 6 سنوات، رزقهم الله خلالها بابنتهم «ريماس»، لكنها طبيبعية، يقول عنها محمد، إنه يعتذر لها لقلة الاهتمام بها بسبب انشغاله الدائم بأخيها يوسف.
أطفال مصابون بالتوحد يتلقون تدريبا داخل جمعية ذوى إعاقة
يقول والد يوسف، إنه أصبح يعانى من اضطرابات نفسية بسبب تعامله مع ابنه والمشاكل التى سببها له ماديا ومعنويا، مؤكدا أنه يعالج منذ 3 سنوات وحتى الآن من هذه الاضطرابات لدى طبيب نفسى، مشيرا إلى أن ابنه دائما ما يتسبب له فى مشاكل مع أسرته وفى المواصلات العامة دون قصد، فأصبح لا أحد يطيق رؤيتنا، حتى إن زوجتى تخلت عنى وطلبت الطلاق، وبالفعل انفصلنا بسبب عدم قدرتها على تحمل «يوسف»، فقد كانت ترفض اصطحابه معها لدى أقاربها، لأنه أكثر من مرة حطم أجهزة كهربائية لديهم، وقالوا لنا بطريقة مباشرة، إنهم لا يريدون أن نزورهم.
يضيف محمد: من هذه المشاكل أننا ذهبنا لفرح أحد أصدقائى، وهناك عبث يوسف، لأنه مصاب أيضا ب«فرط حركى» إلى جانب التوحد، فى آلات الصوت ومخارج السماعات، مما تسبب فى تعطلها.
مجموعة من الأطفال المصابين بالتوحد
وطالب والد يوسف، الذى يعمل عامل أحذية، أجهزة الدولة والرئاسة، بتوفير أدوية علاج المصابين بالتوحد والفرط الحركى، بتكلفة رمزية، مشيرًا إلى أنه يعانى شهريًا من تكاليف العلاج والتنقلات بابنه التى تتعدى 3 آلاف جنيه موزعة: «500 جنيه للجمعية الخيرية، و220 كشف لدى الطبيب، و1000 جنيه أدوية، و1200 جنيه حمية غذائية، و250 جنيها أتوبيس لنقله للجمعية»، لافتا إلى الجمعيات غير الخيرية تصل تكلفتها إلى 2000 جنيه شهريا، كما يطالب الدولة بتوفير أماكن لتدريب الأطفال تكون مؤهلة، وبها متخصصون فى التعامل مع مثل هؤلاء الأطفال، لافتا إلى أنه ذهب إلى وحدة الرعاية النهارية داخل مستشفى العباسية، ووجد سوء معاملة للأطفال وعدم اهتمام، فقرر عدم إلحاق يوسف بها.
الصحة العالمية: 800 ألف مصاب بمصر
حالة يوسف ليست الوحيدة، فبحسب تقارير معهد أبحاث التوحد، بدأ ينتشر التوحد بصورة كبيرة مؤخرا، حيث أصبح 75 حالة فى كل 10 آلاف طفل من عمر 5 إلى 11 سنة، وتعتبر هذه نسبة عالية عما كان معروفا، سابقا، وهو 5 حالات فى كل 10 آلاف طفل.
وفى بيان لمنظمة الصحة العالمية عام 2014 بمناسبة اليوم العالمى للتوحد، أكدت أنه فى مصر يقدر عدد المصابين بالتوحد 800 ألف مصاب، وفى السعودية بلغ عدد المصابين بمرض التوحد ما بين 200 إلى 400 طفل سنويا، وفى الإمارات ارتفعت الإصابة بالمرض من %0.9 إلى %1.1 خلال السنوات الأخيرة، وإن كانت بعض الدراسات الأخرى ترفع الرقم لأكثر من ذلك، الأمر الذى دفع الجمعية العامة للأمم المتحدة لإصدار قرار فى 26 مارس 2008 باعتبار يوم 2 إبريل من كل عام، يوماً عالمياً للتوعية بالتوحد بهدف التعريف به.
الدكتور هشام عبد الرحمن
نظرة المجتمع لطفل التوحد
وتروى رشا يوسف، مقيمة بالسيدة زينب، والدة الطفل «بلال»، مصاب بالتوحد، أنهم فى البداية اعتقدوا أنه لا يسمع فذهبت به إلى معهد السمع والكلام فى إمبابة، «وأجريت عدة كشوفات، أكدوا أنه طبيعى ولا يعانى مشاكل فى الأذن، لكنه لديه توحد، وبالفعل حضرنا جلسات تخاطب داخل المعهد، لكننى لم أجد أى اهتمام خاصة أنهم يخصصون لكل 10 أطفال أخصائى واحد، كما أنهم لا يجيدون التعامل مع مثل هذه الحالات».
هانى سمير مدير إحدى جمعيات رعاية الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة
تضيف والدة بلال: ذهبت لأحد الأطباء فى شبرا، ظللت معه لمدة سنة، مرتين أسبوعيا، أجرى لديه جلسات فردية، وبدأ ابنى يتحسن ثم نصحنى الطبيب بإلحاقه بمركز لرعاية ذوى الاحتياجات الخاصة، وبالفعل ألحقته بمركز فى منطقة الظاهر، وبدأ يأكل وتعلم، غير أنه ما زال يعانى من التوحد، ويفعل أشياء غريبة فى الشارع والمواصلات العامة.
وأكدت والدة بلال أنه من ضمن المشاكل التى تواجهها فى الحياة اليومية أن هناك جهلا بالتوحد عموما، قائلة، إن موقفا حدث لها، حيث كانت تستقل «ميكروباص» وفجأة صرخ بلال صرخات كثيرة متتالية بصوت عال، فانهال عليها الركاب باللوم والعتاب الشديدين، طالبين منها أن تسكته، وحاولت أن تشرح لهم أن ابنها مصاب بالتوحد فبدأ بعضهم فى التهكم عليها، مرددين: «يعنى إيه توحد، هو يعنى بيعيش لوحده».
معاناة المحافظات والقرى
فيما يقول أحمد إسماعيل، 36 سنة، محفظ قرآن، ومقيم بمركز بيلا فى محافظة كفر الشيخ، إن لديه طفلا «عبدالرحمن» 8 سنوات، مصاب بالتوحد، مشيرا إلى أنه كانت المرة الأولى التى يعرف فيها ما هو التوحد، منذ إصابة نجله قبل 7 سنوات، حيث كان لديه تأخر فى الكلام، وذهب به لأكثر من طبيب، إلى أن أخبره أحد الجيران بأخصائية تخاطب، فذهب إليها وأخبرته أن مصطفى مصاب بالتوحد.
الطفل يوسف يعانى التوحد والفرط الحركى
وأضاف إسماعيل، أنه ذهب بابنه إلى أكثر من طبيب فى القاهرة والمنصورة، وظل يتابع مع أخصائيى أطفال، وأطباء مخ وأعصاب فى القاهرة، لأن نجله لديه أيضا مشاكل فى المخ، إلى أن استقر به الحال للمتابعة مع طبيب شهير يأتى إلى المنصورة كل ثلاثة أشهر وسعر الكشف 400 جنيه.
وطالب والد عبدالرحمن المسؤولين فى الدولة، بتوفير مكان متخصص لأطفال التوحد فى كل محافظة، وعمل نظام شبيه بالمدارس الداخلية، على أن يذهب إليه الأطفال لمدة 6 أيام فى الأسبوع، ويوم فى منزل أسرته، لأنهم يكونون فى حاجة إلى رعاية خاصة وتدريبات عالية المستوى لا يجيدها أولياء الأمور، على أن تكون بتكلفة قليلة.
محرر "اليوم السابع" مع مجموعة من الأطفال مصابين بالتوحد
من جانبها أكدت الدكتورة إيمان جابر، مدير إدارة الأطفال والمراهقين بالأمانة العامة للصحة النفسية، أن وزارة الصحة لديها 8 وحدات طب نفسى، أطفال ومراهقين، تقدم خدمات التشخيص والجلسات، فيما توجد وحدتان فقط للرعاية النهارية لأطفال التوحد، الأولى فى مستشفى العباسية والثانية بالإسكندرية، تستقبلان الأطفال أقل من 5 سنوات، لافتة إلى أن علاج المصابين بالتوحد مكلف جدا، لأن كل طفل يحتاج إلى معالج خاص لمدة عام أو عامين داخل وحدة رعاية نهارية.
وأوضحت جابر، أن الوزارة توفر وحدات فى عدد من المحافظات لتقديم الخدمات التشخيصية فقط، وبعضها يعلم أولياء الأمور كيفية التعامل مع أبنائهم، لافتة إلى صعوبة توفير وحدة رعاية نهارية للأطفال داخل كل محافظة لتكلفتها الباهظة.
هل من علاج للتوحد؟!
ويؤكد الدكتور هشام عبدالرحمن، أخصائى الطب النفسى للأطفال والمراهقين، أن التوحد أو «ألذاتوية AUTISM» هو حالة من حالات الإعاقة التى لها تطوراتها، وتعوق بشكل كبير طريقة استيعاب المخ للمعلومات ومعالجتها، وتؤدى إلى مشاكل فى اتصال الفرد بمن حوله، واضطرابات فى اكتساب مهارات التعلم والسلوك الاجتماعى، وتظهر إعاقة التوحد بشكل نمطى خلال السنوات الثلاث الأولى من عمر الطفل، وتفوق نسبة إصابة الصبية أربع مرات نسبة إصابة البنات، ويحيا الأشخاص المصابون بهذا النوع من الإعاقة حياة طبيعية، والأطفال المصابون بالاسبرجر، وهو نوع من أنواع التوحد، يتحدثون بشكل جيد وبحسب نسب ذكائهم ربما تحولوا لعلماء ونوابغ فى مجالات مختلفة.
الطفل يوسف يعانى التوحد والفرط الحركى
وأوضح عبدالرحمن أن من علامات الإصابة بإعاقة التوحد، أن يكون الكلام فى الحديث مكررا ومتكلفا، وأن يكون الصوت غير معبر أو يعكس أيًا من الحالات الوجدانية أو العاطفية، وتوجد اختبارات نفسية لتشخيص حالات التوحد، ويعتمد التشخيص الدقيق الوحيد على الملاحظة المباشرة لسلوك الفرد وعلاقاته بالآخرين ومعدلات نموه، ويبدأ التشخيص المبكر بملاحظة الطفل من سن 24 شهراً حتى 6 أعوام.
أضاف عبدالرحمن أنه لا توجد طريقة أو دواء بعينه بمفرده يساعد فى علاج حالات التوحد، لكن هناك مجموعة من الحلول مجتمعة مع بعضها اكتشفتها عائلات الأطفال المرضى والمتخصصون، وهى حلول فعالة فى علاج الأعراض والسلوك التى تمنع من ممارسة حياتهم بشكل طبيعى، وهو علاج ثلاثى الأبعاد نفسى واجتماعى ودوائى.
فيما يوجد عدد من الأدوية لها تأثير فعال فى علاج سلوك الطفل الذى يعانى من التوحد ومن هذا السلوك: «فرط النشاط، القلق، ونقص القدرة على التركيز»، والهدف من الأدوية هو تخفيف حدة هذا السلوك حتى يستطيع الطفل أن يمارس حياته التعليمية والاجتماعية بشكل سوى إلى حد ما، مشيرا إلى أن تكلفة جلسة تنمية المهارات للطفل 100 جنيه، وتكون مرتين أسبوعيا، وجلسات تخاطب مرتين أسبوعيا أيضا تصل إلى أكثر 100 جنيه للجلسه، أى أن الطفل تتكلف تنمية مهارته والتخاطب ما يعادل 1000 جنيه شهريًا.
وأكد أخصائى الطب النفسى للأطفال والمراهقين، أن جلسات تنمية المهارات والتخاطب، التى تقدم من قبل الأخصائيين النفسيين فى هذا المجال جنبا إلى جنب مع العلاج الدوائى تساعد فى الوصول إلى أفضل وأسرع النتائج.
الطفل بلال المصاب بالتوحد
مصير أطفال التوحد بعد وفاة ذويهم!
ويقول هانى سمير، المدير التنفيذى لإحدى جمعيات رعاية الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة، إنه كلما تقدم الطفل فى السن ولم يجد الرعاية والتدريب الجيد منذ الصغر، تصبح لديه ميول عدوانية وقوة داخلية، يخرجها بأى شكل دون تمييز، ضاربًا مثالاً بأسرة كان لديها طفل لم يتم تدريبه وتأهيله منذ الصغر وحينما بلغ عمر 16 سنة، بدأت تصدر منه تصرفات غريبة، منها أنه دائما ما يحاول التحرش بالسيدات فى الشوارع والمواصلات مما يسبب لوالديه حرجا ومشاكل كبيرة، دفعتهم لعدم اصطحابه فى الخروجات العامة، وأحيانا تلغى الأسرة موعدا أو زيارة لأحد الأقارب بسببه.
الدكتور محمد رضوان استشارى التغذية والسمنة
وأوضح سمير، أنه كان لديه طفلان شقيقان مصابان بالتوحد، فى الجمعية، وكانت أسرتهما محدودة الدخل، ومع كثرة الضغوط اضطر الأب إلى ترك الأسرة وذهب إلى مكان لا يعلمه أحد تاركًا طفليه وزوجته يعانون، واستضاف الطفلين فى الجمعية بنظام «الكفيل»، وهو نظام للتعامل مع معدومى الدخل عن طريق توفير متبرع يقوم بكفالة الطفل، أو يتبرع بجزء من التكلفة.
وأشار سمير، إلى أن الأسرة دائما ما يراودها تخوف من مستقبل أولادهم المصابين بالتوحد، ومصيرهم بعد وفاتهم، لذلك لابد من توفير مكان كبير يتبع الحكومة وبمقابل بسيط، يسع أطفال ذوى التوحد، يكون عبارة عن مدرسة وإقامة كاملة، وهو ما يساعد الطفل لاجتياز الاضطرابات التى يواجهها، ويضمن حمايته بعد وفاة والديه أو حدوث أى ظروف مثل انفصال الوالدين.
فشل مشروع الدمج!
وأوضح المتخصص فى رعاية الأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة، أن فكرة دمج أطفال ذوى الإعاقة داخل المدارس، التى بدأتها الحكومة قبل 7 سنوات، جيدة، لكن لم يتم تنفيذها بالشكل السليم، لأن المدارس غير مؤهلة لاستقبال الأطفال ذوى الإعاقة والمصابين بالتوحد، فمن الضرورى توفير أخصائى نفسى للتعامل مع الأطفال وتوعية الأطفال الطبيعيين داخل المدرسة بالتعامل بشكل جيد مع زملائهم من ذوى الإعاقة، حتى لا يتأذون نفسيًا.
وتقول الدكتورة «ن. ع»، طبيبة بالإسكندرية، إنها أسست جمعية لرعاية ذوى الاحتياجات الخاصة منذ ما يقرب من 15 عامًا، وجاءتها الفكرة بعد اكتشاف إصابة طفليها بالتوحد، وكان وقتها لا أحد فى مصر يعرف الكثير عن التوحد، إلا أن إصرارها على مساعدة طفليها جعلتها تبحث فى الموضوع، وتوصلت لأبحاث ودراسات عالمية إلى أن أصبحت خبيرة فى التعامل مع أطفال التوحد وأنشأت جمعية لرعايتهم، ونجحت فى مساعدة أبنائها فى تخطى جزء من المحنة، ووصلوا إلى المرحلة الإعدادية فقط.
وتضيف «ن»، أن نجليها الآن عمرهما 21 سنة، ويتمتعان بحياة طبيعية إلا أن ظروف المجتمع المحيط، وعدم توافر أماكن مخصصة لهم تجعلهما فى عزلة عن المجتمع، مطالبة بتوفير مكان كبير يخدم أطفال التوحد بالتنسيق مع التربية والتعليم والجهات المعنية فى الدولة يحميهم من مافيا الجمعيات التى حولتهم لسلعة يتاجرون بها، ويتقاضون مئات الجنيهات شهريا مقابل بضع ساعات يقضيها الطفل داخل الجمعية، مشيرة إلى أن مدارس الدمج أثبتت فشلها لأنها لا تتبع الأساليب العلمية فى التعامل مع الأطفال المصابين بالتوحد وذوى الإعاقة عموما، كما أنه ليس لديهم متخصصون فى هذا المجال.
الطفل عبد الرحمن أحمد مصاب بالتوحد - كفر الشيخ
«اليوم السابع» انتقلت إلى مدرسة طور سيناء الابتدائية، بمنطقة الضاهر، وبها دمج للأطفال ذوى الاحتياجات الخاصة، رفضت مديرة المدرسة إعطاءنا أى تفاصيل حول مدى استجابة الأطفال وطريقة تعاملهم، إلا أن مدرسا، رفض ذكر اسمه، أكد لنا أن هناك صعوبة فى التعامل مع أطفال الدمج من قبل المدرسين، لأنهم غير مؤهلين لذلك، ويتعاملون معهم كأطفال طبيعيين، دون مراعاة ظروفهم الخاصة، كما أن الأطفال يجدون صعوبة فعلية فى الاندماج مع أقرانهم داخل المدرسة.
د. إيمان جابر مدير إدارة الأطفال والمراهقين بالإدارة العامة للصحة النفسية بوزارة الصحة
الحمية الغذائية والتوحد
ويؤكد الدكتور محمد رضوان، رئيس وحدة التغذية والسمنة بمستشفى جامعة 6 أكتوبر، أن الحمية الغذائية للأطفال المصابين بالتوحد والفرط الحركى لا تشفى من العرض، لكنها تقلل منه وتساعد على اتزان الطفل وتنظيم حركته، لافتا إلى أن معظم الحمى الغذائية تعتمد على المواد والحبوب الطبيعية مثل «القمح والبليلة» والمواد التى بها الأوميجا والعسل الطبيعى، ويتم تحديد الحمية الغذائية حسب سن الطفل المصاب ونتيجة التحاليل التى نجريها له، لافتا إلى أن تكلفة الحمية الغذائية تتكلف يوميا من 30 إلى 40 جنيها، أى ما يعادل 1200 جنيه شهريًا.
وينصح استشارى التغذية والسمنة، الأمهات بضرورة الاعتماد فى تغذية أطفالهن على الطبيعة، والابتعاد عن المعلبات والمواد الصناعية، لأنها تزيد احتمالية إصابة أطفالهن بأمراض كثيرة بالإضافة إلى التوحد.
عدد اليوم السابع