علاج أمراض التمثيل الغذائي للأطفال مهدد بالتوقف

أطفال كتب عليهم القدر أمراضا وراثية وإعاقات ذهنية‏..‏ وآباء وأمهات حائرون لا يعلمون كيف يتعاملون مع هؤلاء الأطفال من حيث العلاج والتعلم والتعايش معهم والمجتمع‏. هذه المشكلة استمرت حتي جاء المشروع القومي للوقاية والاكتشاف والتدخل المبكر للأطفال المصريين ذوي الإعاقات الوراثية العصبية بمستشفي أبو الريش لإنقاذ هؤلاء الأطفال وأهاليهم من دائرة الحيرة والمرض‏,‏ وحقق نتائج كبيرة من خلال الكشف علي‏25‏ ألف طفل من حديثي الولادة والتعرف علي الأمراض الوراثية مبكرا للسيطرة عليها‏..‏ ولكن اليوم هذا المشروع ينهار والأجهزة بدأت تتوقف والتمويل انتهي وأصبح الأطباء غير قادرين علي مساعدة هولاء الأطفال وعلاجهم فمن ينقذهم ويحميهم ويمد يد العون لهم ؟‏!‏
المشكلة بدأت‏,‏ كما تؤكد الدكتورة ليلي عبدالمطلب أستاذ طب الأطفال والأعصاب بطب قصر العيني بانتهاء التمويل المخصص للمشروع‏,‏ حيث أن هذا المشروع بدأ في سبتمبر‏2006‏ وانتهي في مارس‏2009‏ وكان هدفه الرئيسي هو الاكتشاف المبكر لأمراض التمثيل الغذائي الوراثية عن طريق جهاز مسح الكتلة الطيفي وتم عمل مسح شامل لعدد‏25‏ ألف طفل حديث الولادة‏,‏ واكتشفنا أن هناك‏1500‏ طفل لديهم مشاكل وراثية تم فحصهم‏,‏ وبدأنا في علاجهم وإعطائهم الأدوية المناسبة حتي لا تتدهور الحالات وتصل للإعاقات الذهنية والحركية‏,‏ ومن خلال المشروع تم إنشاء مطبخ لعمل الأطعمة لهؤلاء المرضي وصرفها بالمجان‏,‏ وهذا المشروع كان ممولا من الاتحاد الاوربي بالتعاون مع المركز القومي للأمومة والطفولة‏.‏
وأكدت الدكتورة ليلي أنه بعد انتهاء المشروع أصبحنا غير قادرين علي تلبية احتياجات المرضي والأجهزة علي وشك التوقف لعدم وجود تمويل للصيانة التي سوف نحتاجها في خلال شهر‏,‏ حيث أن الأجهزة تكلفت أكثر من‏4‏ ملايين جنيه‏,‏ هذا بالإضافة لعدم وجود كيماويات لتشغيل الأجهزة والتحاليل والأدوية مما يعوق إمكان استمرار تقديم الخدمات لهؤلاء الأطفال الذين أصبحوا يتوافدون علينا من كل محافظات الجمهورية‏,‏ لأن هذا هو المركز الجامعي الوحيد في الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية‏,‏ فنحن نستقبل حوالي‏300‏ طفل شهريا للمتابعة وإعطاء العلاج اللازم بالمجان‏,‏ لأن التدخل المبكر يحمي الأطفال من الإعاقات الذهنية والحركية في بعض الحالات‏,‏ ونحن نعمل من خلال جمعية تم إنشاؤها هي جمعية أصدقاء أمراض التمثيل الغذائي بغرض قبول تبرعات لإنقاذ هؤلاء الأطفال‏.‏
وأضافت أن المشروع يحتاج إلي‏200‏ ألف جنيه سنويا حتي يستمر ويظل يقدم خدمات مجانية ويكمل مسيرة العلاج مع الأطفال المرضي للوصول بهم إلي بر الأمان‏,‏ وحتي لا يكون لدينا أعداد كبيرة من الإعاقات التي كان يمكن أن تعالج مبكر ويستفيد منها المجتمع‏.‏
وختاما مطلوب فاعل خير‏...‏فهل نتحرك قبل الأوان؟‏!‏