بمشاركة عدد من الأطباء ومسؤولي وزارة الصحة.. جمعية أصدقاء مرضى النزف تحتفل باليوم العالمي لمرض الهيموفيليا وتتوجه بالشكر لوزارة الصحة لاستحداثها البروتوكول الوقائي الجديد في التأمين الصحي

الاحتفالية تركز على التعريف بالمرض وطرق علاجه والتعايش معه

نظمت جمعية أصدقاء مرضى النزف احتفالاً بمناسبة اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا، الذي يوافق 17 أبريل من كل عام؛ بهدف دعم التواصل بين الشباب المصابين بالمرض والمجتمع، ونشر الوعي عن المرض وكيفية التعايش معه، وذلك للمرضى وأسرهم ومقدمي الرعاية الصحية وجميع أفراد المجتمع، فضلاً عن تقديم التوعية حول طبيعة هذا المرض، وكيفية العمل على تحسين نوعية حياة المرضى والحرص على ضرورة مشاركتهم في النشاطات اليومية، بما في ذلك أنواع الرياضة المناسبة والتفاعل مع المجتمع.

تم تنظيم الاحتفالية تحت رعاية الاستاذ الدكتور/ خالد عبد الغفار معالي وزير التعليم العالي والبحث العلمي والقائم بأعمال وزير الصحة والتي تضمنت أنشطة تثقيفية وتوعوية وترفيهية للمرضى وأسرهم وإفطار جماعي للمدعوين، بمشاركة مسؤولي وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي وممثلي وزارة التضامن الاجتماعي وأعضاء مجلسي النواب والشيوخ والعديد من الشخصيات الهامة من أطباء ومقدمي الخدمات الصحية لمرضى الهيموفيليا، وممثلي الجامعات، إلى جانب عدد من الشخصيات العامة المعنية بمرض الهيموفيليا.


وتهدف الاحتفالية إلى تسليط الضوء على أسباب هذا المرض وأخطاره وطرق علاجه، وكيفية توفير الرعاية اللازمة للمرضى وكل المستجدات حوله، سواء فيما يتعلق بوسائل التشخيص أو العلاج، بما في ذلك العلاج الوقائي الذي يؤدي إلى التحسن الكبير في علاج حالات النزف التي قد يتعرض لها المرضى، وكذلك كيفية تقديم الرعاية والحماية من أي مضاعفات يمكن أن يتعرضوا لها.

ويعد مرض "الهيموفيليا" اضطراب في النزف لا يتخثر فيه الدم بشكل صحيح، عادةً ما يكون وراثياً وينتج عنه نقص في مستوى عامل التجلط الثامن "هيموفيليا أ" أو عامل التجلط التاسع "هيموفيليا ب" مما يؤدي إلى زيادة احتمالية حدوث نزف، كما يحدث نزيف بعد التعرض لجروح أو جراحة، ويبلغ عدد المصابين به في مصر نحو 6500 مريض، منهم 5290 مريض هيموفيليا من الفئة (أ) و 1210 مريض هيموفيليا الفئة (ب)، فيما يبلغ إجمالي عدد مرضى النزف الوراثي 8627 مصاب.

وتورث الهيموفيليا عن طريق الأم الحاملة للجين المصاب وقد تنقله للأطفال الذكور من جيل لآخر، كما أن الآباء المصابون يحملون الجين المصاب للبنات دون الذكور، وقد تحدث الهيموفيليا في حوالي 30% من الحالات نتيجة طفرة جينية. وتكمن خطورة مرض الهيموفيليا في المضاعفات التي يمكن أن تحدث للطفل دون دراية بالأسباب والتي قد تؤدي إلى نزيف داخلي يحتاج لعمليات جراحية خطيرة وقد يسبب الإعاقة وفي بعض الأحيان الوفاة.


قالت دكتورة ماجدة رخا رئيس جمعية أصدقاء مرضى النزف خلال الاحتفالية، إن التوعية المجتمعية بهذا المرض لها أهمية قصوى في تحسين حياة المصابين، حيث يتطلب الأمر تكاتف جميع الجهات المعنية للتخفيف عن كاهل المرضى وأسرهم، وتوفير العلاجات الفعالة التي تساهم في تخفيف أعراض المرض وتقليل المضاعفات، هذا فضلاً عن دمج المصابين في المجتمع حتى يستطيعوا أن ينعموا بحياة طبيعية خاصة الأطفال منهم.

وعلقت دكتوره ماجدة رخا على التصريحات الأخيرة لدكتور حسام عبد الغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة والسكان ووجهت جزيل الشكر والتقدير على استحداث البرتوكول الوقائي الجديد، ونوهت إلى أن هذه هي هدية الوزارة لمرضى الهيموفيليا، وتعتبر تكليلاً لجهود الدولة في الارتقاء بالمنظومة الصحية وتقديم رعاية أفضل لأبنائها، معربة عن أملها في سرعة اعتماده وتطبيقه في جميع مراكز العلاج وعلى جميع مرضى الهيموفيليا.

وتبدأ أعراض الهيموفيليا، خاصة في حالات المرض الشديد منذ حبو الطفل وتكرار السقوط وعند إجراء الختان للطفل، وله عدة أعراض أولها حدوث نزيف المفاصل وهي العلامة المميزة للهيموفيليا ويحدث بسبب الإصابات وبدون سبب إذا كان المرض شديد، إلى جانب النزف العضلي وتورم العضو المصاب، كما أنه يمكن أن يحدث نزيف متكرر في مفصل معين مما قد يؤدي إلى تلف المفصل، هذا بالإضافة إلى النزف بعد الختان ونزف اللثة والأنف أو وجود كدمات كبيرة في أنحاء متفرقة من الجسم.

في نفس السياق أشاد الدكتور/ مجدي الاكيابي عضو الاتحاد العالمي للهيموفيليا، بالمجهودات المبذولة من قبل الحكومة والهيئات المصرية ومجلسي النواب والشيوخ، لرفع المستوى العلاجي والخدمي المقدم لمرضى الهيموفيليا، وتوفير أحدث العلاجات العالمية لهم، بما يساهم في إنقاذ حياة عشرات المصابين، وجعلهم في صحة عامة جيدة تمكنهم من مواجهة مضاعفات المرض.


بدأ الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا منذ عام 1989 في السابع عشر من أبريل من كل عام، وقد بدأ تنظيم هذا الاحتفال الاتحاد العالمي للهيموفيليا الذي يتكون من جمعيات أهلية تمثل المرضى، مقره مدينة مونتريال بكندا، وأسسه السيد Frank Schnabel عام 1963 وهو رجل أعمال من كندا كان مصاباً بهيموفيليا ا.A ونسبتها شديدة وقد فكر في إنشاء الاتحاد ليضم جمعيات الهيموفيليا من الدول المختلفة.