رحبت جمعية أمراض الدم وأبحاثه بالتعاون مع جمعية أصدقاء مرضى النزف، بالقرار الذى أصدرته وزارة الصحة والسكان بالموافقة على تسجيل أول عقار وقائى لمساعدة مرضى الهيموفيليا. وقالت الدكتورة ماجدة رخا رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف (الهيموفيليا)، ووكيل أول وزارة الصحة سابقاً ومستشار منظمة الصحة العالمية، إن الإحصائيات الرسمية للمرض فى تزايد، ووفقًا لتقرير عام 2017 للاتحاد العالمى للهيموفيليا، فإن هناك حوالى 315٫423 حالة مسجلة لأمراض الدم الوراثية حول العالم، 196,706 منهم يعانون من مرض الهيموفيليا بنوعيه، ويقدر مرضى هيموفيليا (أ) بنحو 158,225 مريض، و31٫247 مريض هيموفيليا (ب)، وشهد عدد الحالات المصابة بأمراض الدم خلال 2017 زيادة تقدر بنسبة 6.6% عن عام 2016. جاء ذلك خلال المؤتمر الصحفى الذى شارك فيه أساتذة وأطباء أمراض الدم، والفنان والإذاعى خالد عليش، مقدم برنامج «7 على المحطة» والذى أعلن مشاركته كسفير لحملة التوعية بمرض الهيموفيليا فى مصر. وأوضحت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بقصر العينى، أن عقار هيملبرا، الذى تم تسجيله بوزارة الصحة مؤخرا، يعد طفرة غير مسبوقة فى علاج المرض، حيث يتميز عن غيره من العقاقير التى تعمل على مواجهة نفس المرض ليكون أول علاج وقائى بيولوجى يُحقن تحت الجلد مرة واحدة أسبوعيًا، وهو ما لا يتوفر فى العلاجات الأخرى التى اعتادها مرضى هيموفيليا أ، مشددة على أثر مرض «هيموفيليا أ» على النشاطات الاجتماعية واختيار المستقبل الوظيفى فيما بعد، ووقعه على الصحة الجسدية، والصحة النفسية للمريض، الذى يجبره المرض على الانعزال، ومن ثم الإصابة بالاكتئاب نتيجة عدم القدرة على ممارسة الحياة بشكل طبيعي. ونوهت الدكتورة آمال البشلاوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بكلية طب القصر العينى ورئيس جمعية أمراض الدم وأبحاثه، بضرورة تكثيف الجهود للقضاء على الأمراض المزمنة والوراثية، حيث تعمل الحكومة على توفير العقار فى مصر لجميع المرضى بأسعار فى متناول الجميع، وذلك فى ظل اهتمام الدولة بملف الرعاية الصحية التى تنعكس فى مبادرات رئيس الجمهورية ووزارة الصحة مثل مبادرة 100 مليون صحة التى تستهدف الكشف وعلاج أكبر عدد من الذين يعانون من الأمراض المزمنة المتواجدين بجميع محافظات مصر، لخلق مجتمع صحى خالٍ من الأمراض. وأشارت إلى أهمية وسرعة توفير الدعم للعلاج الوقائى لأطفالنا وشبابنا المصابين لحل المشكلة من جذورها مما له من مردود إيجابى لتقليل العبء المعنوى والاجتماعى والاقتصادى لهذا المرض. وقالت الدكتورة سونيا حبيب، سكرتير عام جمعية أصدقاء مرضى النزف وأستاذ أمراض الدم، إن مرض الهيموفيليا يُعد من أمراض الدم الوراثية التى تنتقل عن طريق الجينات الموروثة، وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، وتكمن صعوبة مرض الهيموفيليا فى أنه يصاحب الطفل منذ ولادته وحتى نهاية عمره، فهو مرض يتطلب رعاية خاصة لا يتقنها الكثير، فأى إهمال فى العلاج أو تأخر فى تلقى الجرعات المناسبة من العلاج قد يؤدى إلى مضاعفات كبيرة تصل إلى عمليات جراحية خطيرة، أو الإعاقة، وفى حالات أخرى تصل للوفاة. وأوضحت الدكتورة ميرفت مطر، تطورات طرق علاج الهيموفيليا عبر الزمن، حيث بدأت بفكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8)، وصولًا للعلاج الوقائى البيولوجى الموجه، وتنقسم طرق العلاج إلى علاج عند اللزوم أو علاج وقائى متطور على أساس منتظم للحماية من النزف المتكرر. وعن طبيعة مريض الهيموفيليا قالت الدكتورة عزة طنطاوى، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس، إن المرض يؤثر بشكل كبير على الحياة الاجتماعية والمعنوية والمادية للمصابين به، حيث إن مريض الهيموفيليا يقضى معظم حياته مترددًا على المستشفيات بسبب النزيف المتكرر الذى يحدث بسبب أقل مجهود، ولفتت إلى أهمية دور القطاع الخاص فى دعم جهود الحكومة لتطوير المنظومة الطبية المصرية، والارتقاء بها بشكل كبير، وهو ما يحتاج لتضافر كافة الجهود سواء من منظمات المجتمع المدنى أو القطاع الخاص يدًا بيد مع الحكومة لتحقيق منظومة طبية تتماشى مع المعايير الحديثة للمنظومة الصحية عالميًا. وأعربت الدكتورة آمال البشلاوى عن تفاؤلها بالنتائج التى حققتها الدراسات التى أجريت على عقار «هيملبرا» الجديد، والتى أثبتت أن العقار الجديد نجح فى خفض نسب حدوث النزيف بنسبة 99٪، ووقف النزيف بنسبة 77% وذلك لدى الأطفال من المرضى الذين شاركوا فى الدراسة، كما أثبت العقار فاعليته فى تقليل نسب حدوث النزيف بنسبة 79%، وإيقاف النزيف بنسبة 71% لدى البالغين ممن شملتهم الدراسة أيضا. وأشارت الدكتورة ماجدة رخا إلى أن أعداد المرضى المصابين بمرض الهيموفيليا تقدر فى المنطقة العربية بحوالى 14,243 مريض هيموفيليا مسجلين، أما مصر فتشير الأرقام إلى أن هناك قرابة 7885 حالة مسجلة لأمراض النزف الوراثية طبقا لإحصائية 2018، منهم 4883 يعانون من هيموفيليا (أ)، بينما يعانى 1144 من هيموفيليا (ب)، بينما عدد مرضى فونوليبراند 583 وحالات مرضى النزف الوراثية الاخرى 1232 مريضًا، ومن المتوقع وجود نحو 3 آلاف حالة مرضية أخرى غير مسجلة، وذلك وفقًا للتقرير السنوى للاتحاد العالمى للهيموفيليا.
