منهم آدم وسيلين وعلياء.. سواعد المصريين تنقذ 5 أطفال من الضمور في 2022

في أحيان كثيرة تَصدُق الفرضية التي تقول إن الأحلام الصعبة يمكن تحويلها لحقيقة شريطة الإيمان بها، هكذا تم إنقاذ مصير أسر كاملة، بسواعد يملاؤها الأمل والإخلاص، بلا مقابل.
رقية والتوأم علياء وفريدة وسيلين، وبعدهن آدم عماد، والقائمة ستطول خلال الشهور القادمة، جميعهم شكلوا قصة نجاح كبيرة تحققت على أرض الواقع لحلم علاج أطفال مرضى الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني في مصر.
شعور صعب التحمل أن يولد طفلك مصابا بمرض الضمور العضلي الشوكي من النوع الثاني، يجعله عاجزا عن الحركة أو المشي بل والجلوس أيضا، ذاك الشعور القاسي الذي ضرب عشرات الآباء والأمهات في مصر، أصبح يقابله بارقة أمل تجسدت في مبادرة "باور أوف سوشيال ميديا" التي باتت طوق النجاة الوحيد الذي يتعلق به الآباء المصابة أبناءهم بالضمور، وباتوا ينتظرون دورهم في حملات الترويج التي تقودها صفحة المبادرة لجمع التبرعات لحالات الضمور، التي يتخطى علاج الحالة الواحدة منها 40 مليون جنيه مصري.
وتعمل صفحة "باور أوف سوشيال ميديا"، غير الحكومية أو الربحية، بجهود فريق مكون من 100 متطوع يقودون حملات تبرعات شعبية للأطفال مرضى الضمور الشوكي من النوع الثاني، وبعض الحالات الصحية الحرجة جدا، عبر شرح قصصهم على منصات التواصل الاجتماعي، وتفعيل وسوم باسمهم على موقعي التواصل تويتر وفيس بوك، بشكل تطوعي خالص، وكل ذلك ما كان يكلل بالنجاح لولا شهامة المصريين المخاطب الأول وحجر الأساس في اكتمال التبرعات الباهظة.
رقية تنجو من الضمور وتلقى الحقنة
كانت رقية أول طفلة من ضمور العضلات تنجح الصفحة في جمع مبلغ 40 مليون جنيه من تبرعات المتابعين، لإنقاذها من مرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني، واكتمل المبلغ في يناير الماضي، وتم حقنها بالعلاج.
علياء وفريدة حلم عصي تحقق
في أغسطس الماضي، استطاعت تبرعات المصريين جمع 80 مليون جنيه مصري للطفتين علياء وفريدة المشهورتان إعلاميا ب"توأم ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني"، لعلاج الطفلتين.
وكسرت التبرعات حاجز ال 80 مليونا المطلوبة للعلاج، بفضل موظفي شركة "بترو تريد" الذين ساهموا بجزء من راتبهم على المدى البعيد لعلياء وفريدة، ومثلوا الجزء الأضخم والأصعب من التبرعات، بالإضافة بجهود المذيع تامر شلتوت الذي ظهر في بث مباشر مع الفنانة نهال عبنر لدفع عجلة التبرع للطفتين، ومجهودات راديو نت.
سيلين دفعة أمل للمسيرة
في أكتوبر الماضي، استطاعت التبرعات الشعبية بالذهب والملابس والجاليات العربية في دول مختلفة، إنقاذ الطفلة سيلين، وحقنها بالحقنة الحسنية بعد جمع 40 مليون جنيه، مما دل على عزيمة وإرادة المصريين في إنقاذ أطفال الضمور.
للمزيد
آدم عماد ورحلة علاج مدى الحياة
في منتصف ديسمبر الجاري، اكتملت تكلفة علاج الطفل "آدم عماد" مريض ضمور العضلات الشوكي؛ لتوفير علاج السنة الأولى فقط، الذي يتكلف مليونا و100 ألف جنيه.
وكان من المفترض أن يتلقى الطفل آدم الحقنة الجينية البالغ ثمنها 40 مليون جنيه، مثل علياء وفريدة وسيلين ورقية، لكن قرر الأطباء تغيير برتوكول العلاج له إلى دواء (ريسديبلام) يؤخذ مدى الحياة، وليس لمرة واحدة كالحقنة الجينية، وبالتالي سيبقى آدم في خوف من المستقبل المجهول طيلة حياته وفي حاجة مستمرة للتبرعات.
للمزيد
مجدي يعقوب والمصريين ينقذان قلب زينب
لم تكن حالة زينب من حالات الضمور العضلي الشوكي التي تولاها فريق صفحة "باور أو سوشيال ميديا" مؤخرا، بل كانت حالة صحية حرجة استدعت الدعم، نظرا لخطورة تأخير إنقاذها.
لحسن الحظ استجاب مجدي يعقوب جراح القلب العالمي، لحملة إنقاذ زينب، وأكد محمد ونس مسؤول صفحة "باور أوف سوشيال ميديا"، ل"الشروق" أن الدكتور مجدي يعقوب، والفريق الطبي المساعد، أجروا عملية زراعة شريان رئوي حيوي داخل القلب، لزينب مجانا، في مركز الدكتور مجدي يعقوب للقلب.
للمزيد
آدم مصطفى في الطريق
يستكمل فريق "باور أوف سوشيال ميديا" الآن العمل لجمع التبرعات الشعبية لآدم مصطفى، الذي يعاني ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني أيضا ويحتاج علاج (شراب) بقيمة مليون و200 ألف جنيه بما يشبه حالة آدم عماد، فيما أعلنت الصفحة، يوم السبت وصول التبرعات ل330 ألف جنيه.
ونشرت الصفحة حسابات التبرع التابعة لوزارة التضامن الاجتماعي، عبر حساب فوري رقم (90003)، أو فرع البنك الأهلي المصرى فرعير العجوزة وشبرا في حساب باسم "آدم مصطفى أبو العلا".
ويقول المهندس محمد ونس، صاحب مبادرة "باور أوف سوشيال ميديا"، إن فكرة المبادرة اكتملت عام 2016 عند ظهور حالة سرطان متأخرة لشاب يدعى عبد الرحمن أبو هشيمة، كسب تعاطف الكثيرين عبر منصات التواصل، ودعم من رجل الأعمال أحمد أبو هشيمة لكن الشاب توفى.
وأضاف ونس، في تصريحات خاصة ل"الشروق"، أنه قرر تأسيس صفحة لمساعدة الحلات الحرجة هي "باور أوف سوشيا ميديا"، والتي كسرت حاجز 600 ألف متابع، وما يزيد على 100 متطوع من مختلف المحافظات، الذين يدعمون حالات صحية حرجة عبر منصات التواصل، وأنقذوا آلاف الحالات خلال 6 سنوات عملا من منازلهم؛ بسبب عدم إشهار المؤسسة بشكل رسمي.
وتابع: شركاء النجاح دايما هم الناس اللي شبهنا اللي بيشوفوا الحالات وبيساعدوا في نشرها، هيفضلوا دايما في المرتبة الأولى، المرتبة التانيه مشاهير السوشيال ميديا؛ لأن الصفحة قامت على دعم منهم، ودايما بينشروا عندهم الحالات فده بيساعدنا أسرع.
وعن شعوره بعد إنقاذ 6 حالات من أطفال الضمور، قال: إحنا بنفرح وقت ما بنعرف إن مبلغ التبرعات اكتمل لحالة عشان نلحق نشتغل على الحالة اللي بعدها؛ لأن بيكون في مريض تاني مستني وده عيب السوشيال ميديا في حملات التبرعات إلى بالملايين بيكون صعب الإعلان عن أكتر من حالة في نفس الوقت؛ لأن التبرعات مش هتكتمل.
واستطرد: في أطفال أكتر مش عارفين نساعدهم لأن شراب علاج مرض الضمور الشوكي النوع الثاني، لسه مبيتصرفش والدليل إنه للأسف لسه بيتم فتح حسابات للتبرع، وده عمره ما هيكون الحل، ونتمنى إن الأزمة دي تخلص وبشكل سريع لأن فرصة أن أهالي الأطفال يخلفوا أطفال تانية سليمة قليلة جدا بحسب الأطباء المتخصصين.
لماذا لم يدخل هؤلاء الأطفال في الحملة الرئاسية لعلاج أطفال الضمور الشوكي؟
يذكر أن الأطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي من النوع الثاني المكتشفة إصابتهم بعد 6 أشهر لا يندرجون في المبادرة الرئاسية التي تعالج الأطفال المصابين بالضمور من النوع الأول المكتشفين قبل 6 أشهر، وبالتالي سمحت وزارة التضامن الاجتماعي لمرضى النوع الثاني بفتح حسابات بنكية وفوري لجمع التبرعات الخيرية، تحت إشراف الوزارة، كون العلاج للحالة الواحدة يؤخد في صورة حقنة يبلغ سعرها 40 مليون جنيه، وعلاج آخر (شراب) يبلغ سعره مليونا و100 الف في السنة الواحدة طوال العمر.
علاج باهظ.. ماهو مرض الضمور العضلي الشوكي؟
الضمور العضلي الشوكي بنوعيه الأول والثاني، هو مرض سببه خلل في جينات الجسم ويسبب تيبس في العضلات وفي حالة التدهور يؤثر على عضلات التنفس والقلب بما يسبب الوفاة.
ويحدد الأطباء علاج المرض إما بدواء شراب يبلغ التكلفة الكلية له مليون و100 الف جنيه خلال عام، أو العلاج بحقنة مرة واحدة في العمر، يبلغ سعرها لعلاج ضمور العضلات من النوعين الأول والثاني 40 مليون جنيه مصري، ويتم استيراده من الخارج بالطلب، ويلزم أخدها قبل إتمام الطفل سن العامين لضمان فعاليته، وفي حال تأخر لما بعد العامين يؤدي لانتشار أكبر لضمور العضلات قد يطال عضلات التنفس والقلب ويؤدي للوفاة.