كالمحارب الذي وجد نفسه في معركة لا يملك فيها أي سلاح للدفاع عن نفسه من ضربات العدو، هذا هو شعور مريض التصلب الجانبي الضموري – ALS، الذي يعد مرضًا فتاكًا أكثر بشاعة من السرطان، وذلك لأن سبب الإصابة به غير معروف، بالإضافة إلى أن ليس له علاجا، فيتوفى معظم المرضى بعد مرور 5 سنوات فقط من تشخيصهم به. فتحت "الشروق" ملف مرض التصلب الجانبي الضموري في مصر، الذي يعد أشهر المصابين به هو لاعب الأهلي السابق مؤمن زكريا، الذي لم يعلم أحد من جمهوره قبل ذلك ما هي طبيعة مرضه، وما هي أعراضه. وفي هذا الملف نناقش تفاصيل المرض الخطير مع المرضى والأطباء، خاصة بعد ظهور بصيص من الأمل في علاجه، عن طريق اعتماد هيئة الغذاء والدواء الأمريكية لدواء جديد منذ عدة أيام، قيل إن نتائجه واعدة في شفاء المرضى، فهل يوجد أمل في استيراد هذا الدواء سريعًا ومعالجة مرضى التصلب الجانبي الضموري قبل أن يحصد المرض اللعين المزيد من الأرواح؟ • تفاصيل الدواء الجديد أعلنت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية في 29 سبتمبر الماضي، عن اعتماد دواء Relyvrio لعلاج مرض التصلب الجانبي الضموري، المعروف باسم ALS، وذلك في بيان على موقعها الخاص على الإنترنت. وأوضح البيان أن هذا العلاج سيوفر المزيد من الخيارات أمام مرضى التصلب الجانبي الضموري، مشيرًا إلى أن الهيئة ملزمة بتطوير أبحاثها للحصول على علاج نهائي يعالج الALS بشكل أكثر فاعلية، حيث لا توجد علاجات شافية للمرض حتى هذه اللحظة. وأشارت هيئة الغذاء والدواء إلى أن هذا المرض الذي يصيب الخلايا العصبية للإنسان، يتفاقم مع الوقت، فهو يؤدي إلى تدهور العضلات الخاصة بالمشي والبلع والتنفس، حتى يصاب المريض بالشلل التام، موضحة أن معظم المرضى يتوفون بعد التشخيص به في مدة تتراوح بين 3 إلى 5 أعوام بسبب الفشل التنفسي. ذكرت الهيئة كيفية تناول الدواء الجديد، مشيرة إلى أنه فوار، يتناوله المريض عن طريق الفم أو أنبوب التغذية في حال تدهور حالته الصحية، على أن تكون الجرعة هي تناوله مرة واحدة في ال3 أسابيع الأولى، ثم تزيد بعد ذلك ليتناوله المريض مرتين يوميًا قبل تناول الطعام مدى الحياة. وأثبت دواء Relyvrio فعاليته من خلال دراسة حديثة أجريت على 137 شخصا، واستغرقت 24 أسبوعا، فانقسم المشاركون إلى قسمين، حصل أحدهما على الدواء الجديد، بينما حصل الآخرون على دواء وهمي، وخلصت التحاليل إلى بطء تدهور صحة من حصلوا على دواء Relyvrio مقارنة بغيرهم، كما عاشوا مدة أطول من غيرهم ممن حصلوا على الدواء الوهمي، ووفقًا لهذه النتائج، تقوم شركة Amylyx Pharmaceuticals Inc بتصنيعه. • تحدي الثلج الشهير نجح في توفير عقار جديد ومن ناحية أخرى، ذكر موقع CNBC أن تطوير عقار Relyvrio جاء نتيجة تحدي الثلج الشهير الذي أجراه الآلاف في الولاياتالمتحدةالأمريكية عام 2014، وكان هدفه هو التبرع لإنقاذ مرضى التصلب الجانبي الضموري، مشيرًا إلى أن التبرعات وصلت إلى 115 مليون دولار، والتي استخدمت للحصول على هذا العقار الذي تبدو نتائجه مبشرة. ووفقًا ل"إوفروسينا يونج"، اختصاصية الأعصاب المعتمدة من مجلس إدارة جميعة ALS، وأخصائي التصلب الجانبي الضموري في قسم طب الأعصاب بمستشفى جامعة أبستات، فإن العديد من المرضى طالبوها بإضافة عقار Relyvrio إلى قائمة علاجاتهم، مشيرة إلى أن البيانات تدل على أنه يزيد من عمر المريض لمدة 7 أشهر. أكدت يونج لموقع CNBC، أن المرضى الذين حصلوا على الدواء الجديد قل دخولهم إلى المستشفى لتلقي العلاج بنسبة 44% عن غيرهم ممن لم يحصلوا عليه، مشيرة إلى أن هذه النتائج واعدة جدًا، خاصة بالنسبة لأشخاص ليس لديهم أي خيارات أو بدائل متاحة للعلاج. وعن الانتقاد الذي وجه للعقار الجديد بأنه من المفترض أن يخضع للمزيد من التجارب للتأكد من فعاليته، قالت يونج: "أتفق مع الرأي الذي يقول إن الدراسة التي أجريت للتأكد من فاعلية الدواء الجديد، كان لابد أن يشارك فيها عدد أكبر من المرضى، ولكن أغلب المرضى المصابين بالتصلب الجانبي الضموري ليس لديهم المزيد من الوقت لإجراء دراسة أخرى تستغرق عامين للتأكد من فعاليته، فسيموت منهم الكثيرون خلال هذه الفترة الطويلة بالنسبة لهم". وأوصت يونج بتوفر دواء Relyvrio بجانب الأدوية الحالية التي يستخدمها مرضى التصلب الجانبي الضموري، لحين التأكد من فاعليته في تجربة ثانية، ويتم الاكتفاء به دون غيره، في حال إثبات قضاءه على المرض نهائيًا، أو المساعدة في توقف تدهور صحة المريض. أما عن سعره باهظ الثمن، فصرحت الشركة المصنعة له Amylyx، في بيان صحفي، بأن الأشخاص الذين لديهم تأمين صحي شامل بالولاياتالمتحدةالأمريكية، سيحصلون على الدواء مجانًا، بالإضافة إلى الأشخاص غير الأمريكيين الذين يعيشون في أمريكا، ولديهم أوراق تثبت عدم حصولهم على المال الكافي لشراء الدواء. وأوضح البيان أن تكاليف العقار الجديد ستكون 158 ألف دولار للمريض الواحد في السنة، مشيرين إلى أن الشركة ستستخدم أرباح الدواء، لإجراء مزيد من الاختبارات وتوفير عقارات جديدة أكثر فاعلية في المستقبل القريب.
