والدة الطفل رشيد: سعيدة بكلمة الرئيس عن ضمور العضلات الشوكي.. تزيد الوعي بالمرض

أعربت هدى بدر، والدة الطفل رشيد الذي يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي، عن سعادتها بحديث الرئيس عبدالفتاح السيسي، اليوم الأربعاء، عن المرض ضمن فعاليات تفقده للآلات والمعدات المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير القرى المصرية.
وأضافت خلال مداخلة هاتفية لنشرة «أخبار TeN»، المذاعة عبر فضائية «TeN»، مساء الأربعاء، أن ضمور العضلات الشوكي لم يكن من الأمراض المعروفة في مصر، مشيرة إلى أن أغلب الأطباء يشخصونه بأنه تأخر حركي؛ بسبب عدم الدراية بحقيقة المرض.
وأوضحت أن الطفل يبدو ظاهريًا وعقليًا سليمًا بنسبة 100% وهو ما يؤدي إلى صعوبة في تشخيص المرض، مشددة على أهمية كلمة الرئيس اليوم في زيادة الوعي بالمرض.
وعن حالة ابنها، لفتت إلى أن حالة وأعصاب وعضلات الأطفال المصابة بهذا المرض تسوء يومًا عن الآخر، قائلة إن طفلها لم يعد يستطيع الاستناد على يده كما كان يفعل سابقًا.
وقال الرئيس عبد الفتاح السيسي، إن الدولة لن تصم آذانها عن حالات الأطفال المصابة بالضمور العضلي، ولن تقول إن هذا الأمر فوق طاقتها.
وأوضح السيسي، في كلمته خلال تفقده للآلات والمعدات المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير القرى المصرية، صباح الأربعاء، «إحنا جرينا وقولنا يارب ساعدنا نحل المسألة دي، لأن صعب جدًا إن أم تشوف ابنها بيروح منها».
وأضاف أن «الدولة من الممكن أن تتحمل علاج هؤلاء الأطفال، لكني أطالب أيضًا المنظمات وكل من لديه قلب بالمشاركة في هذا الأمر»، مشيرًا إلى التكلفة المرتفعة لعلاج هذا المرض.
وتابع: «من الأفضل بدء علاج الطفل قبل أن يتم عام، ولكن من عام إلى عامين الأمور تكون صعبة»، موضحًا أنه يستهدف اختبار وفحص الأطفال فور ولادتهم للتأكد من عدم إصابتهم بهذا المرض، وذلك كما فعلت وزارة الصحة مع أمراض السمع وغيرها.
واختتم حديثه، قائلًا: «الدولة سوف تتصدى لهذا الأمر، ومش هنعمل حاجة مش دقيقة ولا أمينة أبدًا، ومحتاجين كمواطنين اللي عنده استعداد يساهم يبقى ربنا يكرمه وكتر خيره».