مرض نادر يصيب أشقاء ثلاثة في بني سويف والمحافظ يشكل لجنة للمساعدة

زار المستشار هاني عبد الجابر محافظ بني سويف، أسرة لديها 3 أبناء مصابين بمرض "زيروديرما" المزمن، جفاف الجلد المصطبغ غير المعدي والمعروف بمرض أطفال القمر، وبسببه يعاني المريض من حساسية جلد شديدة ضد آشعة الشمس.
واطمأن المحافظ على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية للثلاثة أبناء، الذين تتراوح أعمارهم بين 10 سنوات و14 سنة،
وفي لفتة أبوية داعب المحافظ الأبناء الثلاثة، وذلك أثناء دخوله المنزل مناديا كل منهم باسمه "مريم ، مصطفى ، وملك"، وهو ما قابله الأطفال بالفرحة والبهجة، علاوة على الأب والأم اللذين اعتبرا هذه الزيارة أكبر دعم معنوي لهما في ظروفهم الصعبة.
وأعرب والد الأطفال عن تقديره وشكره لسرعة استجابة المحافظ لرسالة على الواتس قام بإرسالها، مشيراً إلى أنه فوجئ في اليوم التالي بزيارة لجنة من المحافظة لمنزله وبرئاسة السكرتير العام المساعد للمحافظة، في حضور وكيلي الصحة والتضامن ومدير مستشفى بني سويف النموذجي، وطاقم طبي من استشاري الأمراض الجلدية والعيون فضلا عن بعض التنفيذيين.
وأضاف والد الأطفال أنه تم توقيع الكشف الطبي على أبنائه بمعرفة استشاري الجراحة والمخ والأعصاب، وتم عمل الآشعة والتحاليل المطلوبة وجاري صرف الأدوية اللازمة، لافتاً إلى أنه تم الانتهاء من إجراءات صرف معاش تكافل وكرامة لأبنائه الثلاثة والذي سيوفر لهم تكاليف العلاج والكفالة المادية.
ومن جانبه أكد المحافظ المستشار هاني عبد الجابر أن مكتبه وتليفونه الشخصي دائما مفتوح لهم، وقرر صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة، بالإضافة إلى التوجيه بسرعة الحلول لبعض المشكلات التي طرحتها عليه الأسرة أثناء زيارته لهم بالمنزل.
وأوضح الدكتور هاني همام مدير مستشفى بني سويف النموذجي، أنه تم توقيع الكشف على الأطفال، وتبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معدي يسمى Xeroderma pigmentosum، يسبب فقدان القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لآشعة الشمس، وذلك يستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم، منوها أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة يعتبر ذلك حلا جذريا لتوفير العلاج اللازم للحالات، حيث سيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذي سيوفر العلاج مجانا، بالإضافة إلى الفحوصات والآشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم.
وقبل مغادرته لمنزل الأسرة، كلف المحافظ مدير مكتبه المحاسب محمود مغربي بضرورة متابعة حالة الأطفال وإطلاعه أولاً بأول على كافة التطورات الصحية لهم، وذلك بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجي.