محافظ بني سويف يزور أسرة لديها 3 أطفال مصابين بمرض نادر

زار المستشار هاني عبد الجابر محافظ بني سويف، اليوم الاربعاء، أسرة لديها 3 أبناء مصابين بمرض "زيروديرما المزمن " والذي يسبب جفاف الجلد المصطبغ، غير المعدي والمعروف بمرض أطفال القمر، وبسببه يعاني المريض من حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، حيث اطمأن المحافظ على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية للثلاثة أبناء، الذين تتراوح أعمارهم من 10 سنوات إلى 14 عامًا.
وداعب المحافظ الأبناء الثلاثة، خلال دخوله لمنزل، وأعرب والد الأطفال عن تقديره وشكره لسرعة استجابة المحافظ لرسالة على "الواتساب" أرسلها، مشيرًا إلى أنه فوجئ في اليوم التالي بزيارة لجنة من المحافظة لمنزله وبرئاسة السكرتير العام المساعد للمحافظة، وفي حضور وكيلي وزارتي الصحة والتضامن ومدير مستشفى بني سويف النموذجي وطاقم طبي من استشاري الأمراض الجلدية والعيون فضلا عن بعض التنفيذيين.
وأضاف والد الأطفال، أنه تم توقيع الكشف الطبي على أبنائه بمعرفة استشاري الجراحة والمخ والأعصاب، وتم عمل الأشعة والتحاليل المطلوبة وجاري صرف الأدوية اللازمة، لافتاً إلى أنه تم الانتهاء من إجراءات صرف معاش تكافل وكرامة لأبنائه الثلاثة والذي سيوفر لهم تكاليف العلاج والكفالة المادية.
ومن جانبه أكد محافظ بني سويف على أن مكتبه وتليفونه الشخصي دائما مفتوح لهم، وقرر صرف إعانة مالية عاجلة للأسرة، بالإضافة إلى التوجيه بسرعة الحلول لبعض المشكلات التي طرحتها عليه الأسرة أثناء زيارته لهم بالمنزل.
من جهته، أكد اللواء تامر أبوالنجا، السكرتير العام المساعد أنه فور تكليف المحافظ بسرعة تفقد الوضع الصحي والاجتماعي لهذه الأسرة، تم زيارتها برفقة الاخصائيين والاستشاريين للكشف على الأطفال الثلاثة، ورصد الوضع المعيشي للأسرة والمشكلات التي يعانون منها، حيث كان هناك تعثر في حصول كل الابناء على معاش تكافل وكرامة، وبالفعل تم اتخاذ اللازم في هذا الصدد.
وأشار الدكتور هاني همام، مدير مستشفى بني سويف النموذجي، إلى أنه تم توقيع الكشف على الأطفال، وتبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معدي يسمى "Xeroderma pigmentosum"، الذي يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس، وذلك يستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم، منوها أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة يعتبر ذلك حلا جذريًا لتوفير العلاج اللازم للحالات، حيث سيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذي سيوفر العلاج مجانا، بالإضافة إلى الفحوصات والأشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم ودوري.
وكلف المحافظ مدير مكتبه المحاسب محمود مغربي بضرورة متابعة حالة الأطفال واطلاعه أولاً بأول بكافة التطورات الصحية لهم، وذلك بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجي.