أسرة طفل مصاب بمرض نادر ل«السيسي»: «اعتبره ابنك وانجدنا»

«حد ينجدني.. ابني بيروح مني.. أمنية حياتي أشوفه بيمشي» بهذه الكلمات بدأت والدة لؤي حديثها ل«الشروق».
تبدأ القصة قبل 10 سنوات منذ ولادة لؤي، ابن محافظة السويس، والذي كان يظهر عليه الاختلاف عن باقي الأطفال؛ فكان لؤي لا يستطيع الجلوس ولا الحبو مثل أي طفل طبيعي.
وقامت والدته بعرضه على العديد من الأطباء في مصر، وبعد معاناة تم اكتشاف أنه يعاني من مرض نادر يسمى «الضمور العضلي الشوكي SMA type 2».
وقالت والدة لؤي، ل«الشروق»: «اضطررت إلى بيع شقتي وعفش بيتي وكل ما أملك؛ لكي أسافر معه إلى تركيا، عندما علمت أن هناك طبيب متخصص في حالة لؤي، وقمت بعمل كل الفحوصات، ولكن الدكتور أبلغني أن لؤي مصاب بمرض نادر وليس له علاج في العالم كله إلا العلاج الطبيعي، وكنت كلما سمعت عن طبيب في أي مكان أذهب إليه مباشرة لكي أجد حلا في مرض ابني».
أما جدة لؤي، أضافت: «عندما يصاب الولد ببرد خفيف فإنه يؤثر عليه، ويتم حجزه في المستشفى بسبب ضعف عضلات صدره، والتي تجعله لا يستطيع أن يسعل لطرد البلغم؛ ما يؤثر على التنفس لديه. كما أن مناعته ضعيفة جدا؛ ما تجعله يمرض باستمرار».
وتابعت الجدة: «مع الوقت كل ما يكبر لؤي بتظهر ليه مشاكل تانية مثل انحناء العمود الفقري نتيجة ضعف العضلات، والدكاترة أجمعوا إنه لازم يعمل عملية، ودي كبيرة وخطيرة على حياته، وفي نفس الوقت ماينفعش يفضل كده من غير العملية لأن الوضع بيسوء ويزيد خطورة بسبب ضغط العمود الفقرى على الجهاز التنفسي والقلب عنده»، منوهة بأنه «بالعملية الحالة خطيرة ومن غيرها الحالة أخطر».
وأوضح جد لؤي: «عرفنا إن في علاج جديد نزل في أمريكا لحالة لؤى اسمه (sprinraza)، بس طبعا تكاليف العلاج غالية جدا حوالي 750 ألف دولار، أي مايعادل 15 مليون جنيه مصري، وده رقم خيالي وإحنا ما سيبناش حاجة إلا لما عملناها».
وتابع الجد: «عملت أكتر من مذكرة بحالة لؤي وبعتها للمحافظة ورئاسة الجمهورية ووزارة الصحة، ولكن بدون جدوى».
وناشد جد الطفل، الرئيس السيسي، بالتدخل وأن «يعتبر لؤي مثل أولاده وأن ينجدنا ويرحمنا من العذاب الذي نعيشه».