"التصلب المتعدد".. مرض غامض يهاجم الإنسان في مرحلة الشباب

أطباء يطالبون الدولة بالاهتمام بمريض "إم إس" وتوفير العلاج
مرض "إم إس" يصيب الفئة العمرية من 20 إلى 40 عاماً
عدد المصابين ب"الإم إس" يتخطى 70 ألف مصاب في مصر
الإكثار من تناول الدهون الحيوانية والتدخين يهدد بالتصلب المتعدد
التصلب المتعدد يصيب النساء أكثر من الرجال
هل تخيلت يوماً الاستيقاظ لتجد عضواً من أعضاء جسدك يحارب الآخر ولاينتهى الصراع إلا بانتصار أحدهما على الآخر، كم ستكون الحياة قاسية إن كنت تعاني يومياً من آلام لاتعرف مسبباً لها ولاعلاج أيضاً، حين يجهل عقلك أن جسدك ليس عدواً له ويبدأ في التصارع معه، هل تتخيل حجم الألم الذي يعانيه مريض "الإم إس" ماذا إذا كنت مصاباً به ولاتعلم؟، فقد تأتي أحد نوباته ثم ترحل لتفاجئك في المستقبل بأنك مريض بالتصلب العصبي المتعدد.
وتقول الدكتورة مي شعراوي أستاذ أمراض الرمد بكلية طب القصر العيني وأمين صندوق جمعية رعاية لرعاية مرضى ال"إم إس" المعرف بالتصلب المتعدد، خلال المؤتمر الصحفي الذي عقدته الجمعية لتثقيف المرضى تحت رعاية "نوفارتس" للأدوية، إن المرض يصيب الفئة العمرية من 20 إلى 40 عاماً وهى الفئة الأكثر إنتاجاً في المجتمع، لذا توجه نداء إلى الدولة ومنظمات المجتمع المدني للإهتمام بهذه الفئة من المرضى.
وأوضحت شعراوي أن المرض تظهر أعراضه في أي سن، ولكنه يبدأ في التطور في الفترة ما بين 20 – 45 عاماً، وتقدر إصابة النساء بالمرض ضعف معدلات إصابة الرجال.
أما عن أسباب المرض، أكدت شعراوي أنه رغم التطور الكبير في علوم أمراض المناعة فإن المسبب الرئيسى لهذا المرض مازال غامضاً، فالمرض قد يدفع الجسم للقيام فجأة وبلا إنذار مسبق بمهاجمة نفسه، وقد ظهرت عدة أقوال علمية بعضها يعيدها لأسباب جينية والبعض يعيدها لوجود جرثومة أو فيروس يقوم بإحداث الاختلال المناعي الموجود.
لذا لاتكف الدراسات والأبحاث عن اكتشاف الجديد في العلاج، وويعتبر عقار "بيتا انتيفيرون" هو العلاج الأول لهذا المرض، فهناك 50 % من المرضى لا يستجيبون للإنترفيرون، لذلك ظهرت علاجات أخرى يتم تناولها عن طريق الفم وينصح باستعمالها للحالات التي لا تستجيب للعلاجات الأخرى، مما يفتح أملاً جديداً لكثير من المرضى في المستقبل، وهو موجود الآن في مصر.
كما تم الإعلان مؤخراً عن وحدة العلاج المجاني التي أسستها "نوفارتس" بجامعة عين شمس لخدمة المرضى وتقديم الرعاية الصحية المناسبة لهم .
وأوضحت شعراوي أن هناك مجموعة من الصعوبات قد تواجه المرضى مثل الصعوبة في التشخيص، قلة عدد الاطباء المتخصصين في المرض، مستوي الوعي في المجتمع المصرى.
وقد قامت شعراوي بتقديم اقتراح لوزارة الصحة من أجل عمل صندوق يدعم مرضى التصلب المتعدد وأن يوضع في الصندوق ماتقرره الدولة، بالإضافة إلى فتح باب التبرعات، لتوفير العلاج المناسب للمرضى خاصةً وأن العلاج الشهري يتراوح من 6 إلى 8 آلاف جنية شهرياً، ولكن المفاوضات توقفت بعد إستقالة وزارة الببلاوي، واكتفت وزارة الصحة برفع قيمة العلاج الشهري من 1000 جنيه إلى 2000 جنيه وهو مبلغ ضئيل جداً بالنسبة لقيمة العلاج الذي يتكلفه المريض، لذا تأمل أن يعاد العمل من أجل إنشاء هذا الصندوق الذي سيخدم من 50 إلى 70 ألف مريض يحتاجون للعلاج.
ماهو "إم إس"
مرض التصلب العصبي المتعدد أو "إم إس" يعد واحداً من أكثر أمراض الجهاز العصبي المركزي انتشاراً، وقد يصيب المخ أو النخاع الشكوي أو العصب البصري أو جميعهم في آن واحد.
وأكدت الدكتورة دينا عبد المجيد مدرس الأمراض العصبية بكلية طب عين شمس، أن مرض التصلب العصبي يعد من أكثر الأمراض التي تصيب الجهاز العصبي شيوعاً، وهو مرض إلتهابي يزيل صفائح الميلين التي تغطي الأعصاب، وهى مادة كالغلاف البلاستيكي الواقي للأسلاك الكهربائية، واستجابة لأمور غير معروفة تبدأ كريات الدم البيضاء بمهاجمة صفائح الميلين مسببة زواله مما يعيق حركة الإشارات العصبية وينتج الإلتهاب، حيث لايدرك العقل أن العضو يخص الجسم ويبدأ في التعامل معه على أنه جسم خارجي و يحاربه ليطرده من الجسم.
وأوضحت عبد المجيد أن عدد المصابين ب"الإم إس" يتخطى 70 ألف مصاب في مصر وعددهم في تزايد مستمر، وتتنوع الأعراض من مريض لآخر فلايتشابه المرض لدى اثنان، وقد ظهر مرض التصلب المتعدد في أوروبا منذ مئات السنين وسجلت عدة ملايين من حالات التصلب المتعدد في كل دول العالم تقريباً، ولكنه أكثر شيوعاً لدى شرائح معينة، حيث يتركز في الفئات العمرية بين 20 و 45 سنة، وكغيره من أمراض المناعة يزيد في النساء عنه لدى الرجال.
كما أن هناك علاقة واضحة بين الإكثار من تناول الدهون الحيوانية في الغذاء وبين مرض التصلب المتعدد، كذلك ترتفع نسبته لدى المدخنين أكثر من غيرهم .
ومن جانبه، نصح الدكتور حاتم سمير أستاذ المخ والأعصاب بطب القاهره، مريض التصلب المتعدد بعدم الاستماع لنصائح مريض مثلك ولاتأخذ علاج الإ ماوصفه الطبيب لك، لأن في هذا المرض لاتوجد حالتان متشابهتان تماماً.
أعراض التصلب العصبي المتعدد
المرض ظهر في مصر منذ وقت طويل، ولكنه زاد في الفترة الأخيرة، يتم الكشف عنه عن طريق أجهزة الأشعة وتظهر نقط بيضاء في المخ تعني أن الشخص مصاب ب "إم إس".
أوضحت عبد المجيد أن المرض يبدأ بأعراض بسيطة كازدواج رؤية وفقدان الاتزان والتنميل، ثم تذهب الأعراض وتعود مرة أخرى بشكل أشد، كما يتغير موقع الإصابة نفسه، فهناك من يفقد بصره وهناك من يصاب بالشلل التام ولايتحرك صاحبه من السرير، وهناك شلل جزئي إلى جانب آلام وأوجاع شديدة، كما يختلف شكل المرض من مريض لآخر، وبعد أن يصبح عمر المريض 45 سنة تتوقف مضاعفات المرض تلقائياً.
وفيما يتعلق بأعراض المرض والتي ينصح باستشارة طبيب فور وقوعها، فأشهرها الاختلال في الإحساس والاختلال في الحركة والبصر واعتلال العصب البصرى والشوكي وجذع المخ والمخيخ، وهو مايتمثل فى شعور المريض بزغللة في إحدى عينيه أوكلتيهما أحياناً مع ألم خفيف فى هذه العين وكذلك ازدواج مفاجئ في الرؤية وتخدر في الوجه وضعف في عضلات الرأس والوجه واللسان والبلعوم وصعوبة في النطق وتلعثم مع صعوبة في البلع أيضاً، وتستمر الأعراض لتنتهى بانتكاسات كبرى تسبب الشلل في معظم الأحيان، بالإضافة لآلام مبرحة وشديدة.
أما عن العلاج، أكدت عبد المجيد أنه لم يكتشف علاج لهذا المرض حتى الآن والعلاج يقتصر فقط على تخفيف آلام المريضن وذلك بحقنتين من الإنترفيرون على الأقل إسبوعيا يبلغ ثمن الواحدة منها 700 جنيه.
قصص واقعية للمرضى
يحدثنا عن المرض، المهندس أحمد درويش أحد مرضى "الإم أس" ونائب رئيس جمعية رعاية مرضى "الإم إس" والعضو المؤسس" قائلا : بدأت قصتي مع المرض عام 1987 عندما كنت أقوم بالدراسة في الولايات المتحدة الأمريكية، وانشغلت بدراستي وعملي فلم يكن لدى وقت للذهاب لأطباء، وجاءتني النوبة الأولى للمرض على هيئة زغللة في العين ورؤية مزدوجة، وطبيعتنا كمصريين لانذهب للأطباء مباشرةً، وكانت هذه غلطة كبيرة مني لا أريد أن يمر بها أي مريض.
ثم استمرت حالتي مستقرة حتى هاجمني المرض مرة أخرى فىي1992 فذهبت للأطباء واكتشفت أنني مصاب بمرض "الأم إس" وعلمت أنه مرض لاعلاج له، يهاجم على نوبات متقطعة في أماكن مختلفة في الجسم، وفيه يكون الجهاز العصبي عنيف بحيث لايفرق بين الفيروس وأعضاء الجسم، ويبدأ في مهاجمتها، ثم عدت إلى مصر واستمرت حالتى مستقرة حتى عام 1996، حيث هاجمني المرض مرة ثالثة واختل اتزاني وفقدت القدرة على الإحساس بجسدي، ثم أصبت بالشلل الجزئي و اضطررت للجلوس على كرسى متحرك، هناك حالات أسوأ بكثير من حالاتي ولايتوفر لها علاج .
أما عن طلاب التصلب العصبي المتعدد من الذين يأتيهم المرض في فترات الدراسة فيحصلون على العلاج على نفقة الجامعة، لكن بعد التخرج يتوقف العلاج فيضطرون إلى الرسوب وتأجيل التخرج فقط للحصول على العلاج وهو مايؤجل ممارستهم للحياة العملية.
فهناك مرضى يموتون كل يوم، وهو مرض أصعب من فيروس "سي"، فمريض فيروس "سي" يمكنه ممارسة حياته بشكل طبيعي، بينما يكون مريض "الأم إس" في حالة مرضية مختلفة كل 5 دقائق، كما يحصل مرضى فيروس "سي" على علاجهم على نفقة الدولة، بينما يتحمل مريض "الإم إس" تكلفة علاجه كاملة ولاتتحمل وزارة الصحة أي شئ، يقوم فقط التأمين الصحي بصرف من 300 إلى 2000 جنيه لكل مريض سنوياً، وليس لدى الجميع تأمين صحي.
فتكلفة العلاج تبدأ من حوالي 20 ألف جنيه سنوياً فهناك أدوية أقل تكلفة كالكورتيزون حقنته ب 200 جنيه، لكن أثاره الجانبية أسوأ ولايمكن تعاطيه لفترات طويلة، كما يتعرض المريض لنبذ مجتمعي شديد نتيجة التعامل معه كمعاق أوعاجز أوعبء على المجتمع.
الاعتراف بالمرض وتوفير العلاج
أوضح الأطباء أنه من الطبيعى أن يكون حلم أى مريض هو الامتثال للشفاء، لذا نطالب وزارة الصحة فقط الاعتراف بمرضنا وتوفير العلاج في أول 3 سنوات، لأن المريض حين يحصل على العلاج في السنوات الأولى يقوم ذلك بتأجيل فترة العجز ويمكن المريض من العمل والانخراط المبكر في المجتمع، ويؤجل أعراض المرض إلى حد كبير، فيتمكن المريض من العمل ودفع الضرائب، ف80 % من مرضى "الإم إس" مهندسين وأطباء ولديهم قدرات يمكن أن يخدموا بها البلد إذا تم علاجهم، والعلاج في أول ثلاث سنوات سيقضى على مضاعفاته ويمكنهم من العمل بشكل طبيعي وجعلهم أعضاء فاعلين في المجتمع قادرين على خدمته بدلاً من التحول إلى أشخاص معاقين أوعجائز.