اسعار البيض اليوم الخميس 12 يونيو    رسميًا الآن.. سعر الدولار مقابل الجنيه المصري اليوم الخميس 12-6-2025 في البنوك    حملة لضبط مخالفات مخازن الخردة بدمياط    رسميًا.. صرف مرتبات شهر يونيو 2025 الأسبوع المقبل وموعد تطبيق الزيادة الجديدة    وزير الخارجية يستعرض سياسات مصر لجذب الاستثمارات بالنرويج    وزارة المالية: تخصيص أرض بالبحر الأحمر للوزارة بهدف تطويرها وليس بيعها    الأحزاب : بيان الخارجية يعكس حرص مصر على حماية أمنها القومي    القاهرة الإخبارية: طلعات جوية أمريكية بأجواء سوريا    أقرب رفيق.. برقية تهنئة من زعيم كوريا الشمالية لبوتين بمناسبة يوم روسيا    أبو علي ينتظم في تدريبات الأهلي بعد وصوله ميامي    الإسماعيلي يصارع إنبي على المركز الثالث في كأس عاصمة مصر    الأرصاد: أجواء شديدة الحرارة على أغلب أنحاء الجمهورية    إصابة شخصين بطلق نارى فى مشاجرة بين أبناء عمومة بالعسيرات سوهاج    مصرع طالب وإصابة آخر فى انقلاب سيارة بالترعة فى جرجا سوهاج    لهذا السبب.. مصطفى شعبان يتصدر تريند "جوجل"    الرئيس السيسي يصدر قرارا جمهوريا جديدا    رايندرز يعلق على انضمامه لمانشستر سيتي برسالة حماسية    بعد انخفاضه.. سعر الذهب اليوم الخميس 12-6-2025 وعيار 21 الآن بالصاغة    كييف تعلن مقتل 3 أشخاص وإصابة 64 آخرين في هجمات روسية جديدة على جميع أنحاء أوكرانيا    رابط نتيجة سنوات النقل في الجيزة رسميًا الآن.. المرحلتين الابتدائية والإعدادية    النواب الإسرائيليون يرفضون اقتراح المعارضة لحل الكنيست    صدفة خير من ألف ميعاد، أبطال مسرحية "مكسرة الدنيا" يلتقون محمد صلاح في المطار (صور)    30 دقيقة تأخر في حركة القطارات على خط «القاهرة - الإسكندرية».. الخميس 12 يونيو 2025    مصرع فني تكييف أثناء عمله في قنا    حركة القطارات| 45 دقيقة تأخير بين قليوب والزقازيق والمنصورة.. الخميس 12 يوينو 2025    كمال الدين رضا يكتب: بطولة المليار دولار    مراد مكرم ساخرًا من الأوضاع والنقاشات في الرياضة: بقى شغل عيال    أمين الفتوى يوجه رسالة لمن يفوته صلاة الفجر    نشرة أخبار ال«توك شو» من المصري اليوم..مدحت نافع: 3 أسباب تؤكد إيجابية قرار تخصيص أرض البحر الأحمر لخفض الدين العام .. الشيخ أحمد الصباغ تعليقًا على متصلة: «أنا عاوز أصوت على الهواء»    الكنيست الإسرائيلي يصوت على حل نفسه.. ونتنياهو يضغط على الحريديم    تقرير يكشف حقيقة مفاوضات النصر السعودي مع إيمري    السيطرة على حريق شب داخل عقار سكني بمصر القديمة    أثار البلبلة بمنشور غامض، أول قرار من الزمالك ضد أحمد حمدي    النجمة المكسيكية لين ماي دمرت حياتها بسبب أختيار خاطئ    ترامب: لن نتهاون مع الفوضى وسنُعيد قوة الولايات المتحدة سريعًا    العرب في عصر المعرفة.. مصر (3)    مسلم يعلن تعرض زوجته لوعكة صحية ونقلها إلى المستشفى    "عندها 15 سنة".. قرار جديد من النيابة بشأن عروس متلازمة داون بالشرقية    منطقة المنوفية الأزهرية تعلن أسماء أوائل الشهادة الإعدادية للعام الدراسي 2024/2025    فيرمينو يتلقى عرضا من الدوري القطري    أنغام تدعو بالشفاء لنجل تامر حسني: «ربنا يطمن قلبك وقلب أمه»    منطقة المنوفية الأزهرية تعلن أسماء أوائل الشهادة الابتدائية للعام الدراسي 2024/2025    ننشر أسماء أوائل الشهادتين الابتدائية والإعدادية الأزهرية بالفيوم    «الفشة» ليس لها أي أضرار أو تأثيرات سلبية على صحة الدماغ أو القلب    نقيب المحامين يدعو مجلس النقابة العامة و النقباء الفرعيين لاجتماع السبت    محافظ الدقهلية في زيارة مفاجئة لجمصة: رفع مستوى الخدمات استعدادًا للصيف    خاص| الدبيكي: لجنة قطاع العلوم الصحية تبدأ أولى خطواتها لإصلاح تطوير التعليم الصحي في مصر    «الري»: الإجراءات الأحادية لإقامة السدود تُهدد الاستقرار    ملف يلا كورة.. طبيب الأهلي يُطمئن ريبييرو.. عودة ميسي إلى ميامي.. وظهور غير معتاد لأحمد شوبير    آداب الرجوع من الحج.. دار الإفتاء توضح    حكم توزيع لحوم الأضحية بعد انتهاء أيام عيد الأضحى    "هيكون نار".. تركي آل الشيخ يشوق متابعيه لفيلم الفيل الأزرق 3    بعد تعافيه من عملية القلب، صبري عبد المنعم يوجه رسالة لجمهوره    آكسيوس: نتنياهو يطلب وساطة أمريكا للتوصل إلى اتفاق مع سوريا    الطب البيطري: نجاح عملية ولادة قيصرية لقطة بالغربية -صور    استشاري يحذر من قلة النوم وتأثيره على الصحة العامة    المخرج محمد حمدي ل«البوابة نيوز»: نجوم السوشيال ليسوا بدلاء للممثلين.. والموهبة هي الفيصل    هل لديك نظر حاد؟.. اعثر على حبات جوز الهند الثلاثة في 12 ثانية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



للسنة الثالثة.. القصر العيني يحتفل باليوم العالمي للأمراض النادرة
نشر في مصراوي يوم 07 - 03 - 2016

عقد القصر العيني بمستشفى الأطفال الجامعي بالمنيرة، احتفاليته السنوية للسنة الثالثة على التوالي تحت شعار "عقول وقلوب ملهمة"، مستهدفًا جمع المرضى وأسرهم مع الأساتذة والزملاء الباحثين والأطباء والممرضين والعاملين ومجموعات دعم المرضى، وطلاب الطب والإعلام والمجتمع المدني ومؤسساته الخيرية من لاستمرار التعاون نحو غد أفضل للمصابين بالأمراض النادرة.
وشهد الحفل، إقبالًا ملحوظًا يعكس انتشار الوعي المطرد بالأمراض النادرة، مما يسهم في النهوض بالخطط والسياسات المتعلقة بالأمراض النادرة على المستوى القومي.
وفي بداية الحفل أشارت الدكتورة نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة و مؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة، إلى أن اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعية يقام سنويًا في اليوم الأخير من شهر فبراير، وأن حفل هذا العام يقام بمبادرة من الرابطة لرفع الوعي بهذه الأمراض محليًا ومساندة العائلات المصابة، مع ضرورة توفير أفضل سبل العلاج والتشخيص و التأكيد على كامل الحق في العلاج أسوة بالمصابين بالأمراض الشائعة.
وقال الدكتور أحمد البليدي، رئيس قسم طب الأطفال بجامعة القاهرة: "يعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص، ويعاني من هذه الأمراض حوالي 30 مليون شخص على مستوى العالم".
وينتج حوالي 80% منها عن مشكلات وراثية، بينما تمثل العدوى (البكتيرية أو الفيروسية) والحساسية وعوامل بيئية أخرى حوالي 20% من أسباب الإصابة.
يذكر أن 50-60 % من المصابين بتلك الأمراض في سن الطفولة، كما أكد دعم قسم طب الأطفال للأمراض النادرة و حرصه على تنسيق الجهود المبذولة في هذا الإطار.
من جانبه، صرح الدكتور خالد مكين، وكيل الكلية لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة بجامعة القاهرة: "نسعى خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة لمجابهة انعزال المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم عن الناس و ممارسة حياتهم اليومية، وأنه يمكن لتضافر الجهود المدنية والحكومية في هذا الإطار مساعدة هؤلاء المرضي للقضاء على هذه العزلة".
وأردف قائلاً: "نوعد بتوفير كافة الفحوصات الجينية الخاصة بالأمراض النادرة داخل مستشفيات القصر العيني في القريب العاجل".
وقال الدكتور أحمد صبحي، نائب مدير مستشفيات جامعة القاهرة: "في مصر، نسعى من خلال هذا اليوم إلى رفع الوعي وتشجيع صناع القرار على الانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثيرها والصعوبات التي تواجه المرضى، ونحن مستمرون في العمل لتوفير أحدث سبل التشخيص والعلاج لكافة المصابين بالأمراض النادرة ليستطيعوا ممارسة حياتهم بشكل طبيعي والاندماج مع الفئات المنتجة".
وأشار الدكتور حسين خيري، عميد كلية طب قصر العيني السابق ونقيب الأطباء، إلى أنه بالرغم من أن المصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من الصعوبات، فقد شهدت السنوات الماضية في مصر العديد من التطورات الإيجابية، حيث أدي تطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة إلى اعتماد العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة.
وأشار النقيب، إلى أن مستشفى أبو الريش الجامعي تُعد واحدة من أهم النماذج والتطورات التي شهدتها مصر في علاج و تشخيص تلك الأمراض، حيث نتمنى تطبيقها في كافة المستشفيات .
وقال الدكتور حافظ بازرعة، مدير مستشفى المنيرة للأطفال، جامعة القاهرة: "نظرًا لعدم انتشار تلك الأمراض فهناك صعوبة شديدة في تشخيصها وعلاجها ومن ضمن أهم الصعوبات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضي في مصر، وارتفاع أسعار الأدوية الخاصة بتلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي عن طبيعة تلك الأمراض بين المجتمع المدني والطبي، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارًا، ما يؤدي إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج، وعدم تسجيل معظم أدوية الأمراض النادرة في قائمة وزارة الصحة، الأمر الذي يؤدي إلى دخول تلك الأدوية بطرق غير شرعية".
وشدد الدكتور أحمد بدر، نائب مدير مستشفى المنيرة للأطفال، على أهمية زيادة الوعي بين المجتمع المدني والطبي بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، خاصة أن حوالي 80 % من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تأخر نمو هؤلاء الأطفال بشكل طبيعي.
كما شهد الحفل، عرض نماذج لحالات مصابة بأمراض نادرة شُخِصَتْ في مراحل مختلفة من المرض وعولجت بطرق متعددة.
وكانت الحالة الأولى لمريض شُخِصَ بعد 10 سنوات من إصابته بالرغم من زياراته العديدة للكثير من المستشفيات والعيادات والمراكز الصحية ومع ذلك لم تتمكن أي جهة من التعرف على المرض، أما الحالة الثانية فهي لأم تبلغ من العمر 30 سنة ومصابة بمرض نادر يمكن أن يعيق الزواج والإنجاب، وبفضل التشخيص خلال السنوات الأولى من عمرها، بدأت العلاج مبكرًا بالعقاقير المناسبة واستطاعت الزواج وأنجبت طفلة وتمارس الآن حياتها بشكل طبيعي.
وتضمن النموذج الثالث أخوين مصابين بمرض نادر في الكلي وقد لوحظ أن الأخ الأصغر الذي شُخِصَ وعولج مبكرًا نما نموًا طبيعيًا مقارنة بالأخ الأكبر الذي شُخِصَ وعولج متأخرًا وبالتالي أثر ذلك سلبًا في وزنه وطوله.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.