مرضى "اللوكيميا" ل"الوطن": علاجنا توقف بسبب خلاف مالي بين الشركة والتأمين الصحي

"دواء اللوكيميا من أبسط الحقوق وليست هبة"، هذه الجملة كانت أول ما تلفظ به مرضى لوكيميا الدم "سرطان الدم" الذين أصبحوا فريسة جراء تعثر مالي بين إحدى الشركات الموردة والهيئة العامة للتأمين الصحي، ليقضوا معظم وقتهم في التألم من أعراض المرض، وإرسال شكاوى للمسؤولين، والتوجه بالدعاء إلى الله، لتخفيف الآلام عن أجسادهم، التي لم يكن ينقصها بلاء الاختلاف.
"الوطن" تواصلت مع عدد من مرضى لوكيميا الدم، الذين توقف صرف علاجهم سواء من قبل التأمين الصحي أو العلاج على نفقة الدولة، ليؤكدوا أن العلاج البديل لن يصلح لجميع الحالات.
يقول محمد صدقي الجاحر، موظف بوزارة الري، إنه مريض بلوكيميا الدم المزمنة، بمعنى أن المرض يلازمه طوال حياته، وعلاجه يتطلب جرعات من حبوب الكيماوي، ولا توجد سوى 3 أدوية لعلاج المرض في العالم.
"جليفك، تاسيجنا، سيبراسيل"، ثلاثة أدوية يبحث عنها مرضى اللوكيميا في مصر، تحول تناولها من مخفف لآلامهم إلى سبب في تفكيرهم بمستقبل مرضهم، وما الذي ستؤول إليه حياتهم إذا لم يحصلوا على أي منها، حيث يؤكد الجاحر ل"الوطن" أن الدواء "جليفك" يعتبر خط الدفاع الأول لمرضى اللوكيميا، الذين يمرون عليه في بداية اكتشاف أعراض مرضهم، وسعر العبوة 11700 جنيه، ويعد أرخص دواء في الصيدليات، لكن الدولة متعاقدة مع إحدى الشركات الخاصة التي توفرها بسعر 3700 جنيه، وهناك نسبة من المرضى تواظب عليه ويشعرون بتحسن، لكنه يختفي ليعود المرض بصورة أبشع مما كان عليها.
أما "تاسيجنا" فهو متطور نسبيا عن الدواء الأول وتم تصنيعه منذ 10 سنوات تقريبا، ومتوفر في الولايات المتحدة والدول الخليجية وسعر العبوة الواحدة 16000، والدولة توفره ب 5000 جنيه، وهناك شركة أخرى صنعت دواء "سيبراسيل" ويعد الأفضل، لأنه يستهدف مناطق من الصعب الوصول إليها في جسم المريض، وسعر العبوة الواحدة 16000 وتوفره الدولة ب 5600 جنيه.
هناك مرضى لديهم موافقة لمدة 4 أشهر ولم يتحصلوا سوى على جرعة لمدة شهرين
وعن كيفية الحصول على الدواء من التأمين الصحي أو على نفقة الدولة يقول الجاحر: "الأطباء في التأمين الصحي يطلبون تحليلا دوريا لمعرفة إمكانية تبديل الدواء من عدمه، حيث إن النوعين الآخرين من الدواء سعراهما مرتفعان، ويتم تحويلنا للجنة العليا للدواء، أما الاستشاري يرشح لنا دواء لمدة 3 أشهر"، مشيرا إلى أن هناك مرضى لديهم موافقة لمدة أربعة أشهر منذ شهر سبتمبر الماضي وحتى الشهر الجاري، ولم يتحصلوا سوى على جرعة لمدة شهرين فقط، ومرضى آخرين لم يصرفوا الدواء من الأساس.
يتابع الجاحر: "اللجنة العليا للدواء التي تعد أعلى لجنة استشارية في التأمين الصحي، هي التي تؤشر على صرف الدواء لنا كمرضى لوكيميا، والتأكيد على أحقيتنا في الدواء، إلا أننا تفاجأنا حينما أبلغونا أن الشركة المسؤولة عن توريد علاج اللوكيميا للتأمين الصحي والعلاج على نفقة الدولة أوقفت التعامل مع الجهتين، ولن تورد الدواء مرة أخرى لخلافات مالية".
"والحل إيه؟"، السؤال الذي خرج بطريقة لا إرادية من جميع مرضى لوكيميا الدم، حينما أبلغوهم بأن الدواء سيتوقف صرفه، حسبما قال الجاحر، ليستطرد: "اقترحنا شراء الدواء من الصيدليات ونرفق الفواتير مع الطلبات التي سنقدمها للتأمين الصحي لنستبدلها، فكان ردهم الفوري أن هذا الإجراء ليس من سلطتهم، ويجب موافقة وزير الصحة، على الرغم من أن الدواء الفعال متوفر عالميا وليس به أي نقص".
ويوضح الجاحر أنه تقدم والكثيرون من المرضى بلوكيميا الدم بشكوى لرئاسة مجلس الوزراء والهيئة العامة للتأمين الصحي لتوفير الدواء لهم، وجاء الرد بوجود بديل لكن "للأسف" البديل فشل مع الكثير من الحالات، بسبب عدم استجابة طبيعة أجسامهم له، وعلى الرغم من هذا سيضطر المرضى لتناول الدواء البديل، ولكن التخوف يكمن في أنه فشل مع الكثيرين منهم.
بديل الأدوية فشل مع الكثير من الحالات لعدم استجابة أجسامهم له
"م.ص"، وهو أحد الحالات المصابة بمرض لوكيميا الدم، يقول إن الدواء الذي كتبه الاستشاري لم يستطع صرفه منذ 7 أشهر، واضطر إلى استخدام الدواء البديل الذي يسبب آثارا جانبية أعلى بكثير من "سيبراسيل"، ولم يتقدم بأي شكوى حينها، بسبب إخباره أن الدواء سيصرف مرة أخرى بعد شهرين ما جعله ينتظر، لكن دون جدوى.
وبسؤاله عن الحل المناسب لحالته، كانت إجابته: "أعمل بالقطاع الخاص، ولهذا أقوم بصرف العلاج على نفقة الدولة، والحل الوحيد لحالتي هو صرف "سيبراسيل"، حيث إنه أقل تأثيرا سلبيا على الكبد والكلى، الذي يجعلهما يفرزان إنزيمات أكثر من المعدلات الطبيعية، وأنا أتناول جرعة يوميا من العبوة تكفيني لمدة شهر واحد فقط".
وعن كيفية صرف الدواء يقول: "لم يكن صرف الدواء بالأمر السهل، فالروتين يقتل كل شيء بسبب الإجراءات، واستكمال الأوراق، ولكن في النهاية كنت أنتظر، فسعر الدواء غال، ومن الصعب الوصول إليه".
راضي بباوي: "بسبب الروتين تأخر علاجي شهر كامل والمرض زاد من 0.05% إلى 54%"
ويقول راضي إسكندر بباوي، الذي اكتشف أنه مريض بلوكيميا الدم في الأول من سبتمبر عام 2009، أنه موظف حكومي بمديرية الشباب والرياضة، فلجأ إلى التأمين الصحي ليقوم بصرف العلاج لمدة 5 سنوات بانتظام، وكان يستبدل العبوة الفارغة بعبوة أخرى في اليوم الخامس من كل شهر، لكن تأتي الرياح بما لا تشتهى السفن، في ففي بداية العام الجاري، صدر قرار بأن لجنة من القاهرة هي التي ستقوم بصرف العلاج، مستندة لتشخيص لحالته كل أربعة أشهر، على الرغم من أنه من سكان محافظة سوهاج.
ويضيف بباوي ل"الوطن": "بسبب الروتين تأخر علاجي شهر كامل أجريت تحليل "فلاديفيا كروموسومات" للدم واكتشفت أن المرض زاد من 0.05% إلى 54% والعلاج البديل الذي صرفته من التأمين الصحي لا يستجيب جسمي إليه، وتكررت المأساة في شهر نوفمبر الماضي حيث إنني منذ يوم الرابع عشر وحتى نهاية الشهر لم استطع صرف العلاج، وكان رد مسؤولي التأمين الصحي يفيد أن سبب التأخير هو تعثر الشركة الموردة للدواء، وأعيش في حالة صعبة للغاية، وقمت بتقديم شكوى ولكن الحل الوحيد لي حتى الآن هو صرف الدواء البديل، فحالتي مع المرض أصبحت متأخرة للغاية ومن الممكن أن أشعر بالتعب لمدة يومين أو ثلاثة ولكن لا استطيع تحمل المرض بدون أي علاج لمدة شهور".