مرضى ضمور العضلات آلام مستمرة وعلاج يكلف الملايين

أحلام وردية، وعيون بريئة، وأمانى بسيطة، تتحطم على صخرة علاج مكلف لا يقدر مصابو ضمور العضلات الشوكية على الحصول عليه، ليس لأنه خارج مصر فقط، ولكن لأسعاره الخيالية التى تتجاوز ملايين الجنيهات. مشاعر قاسية يعيشها آباء وأمهات ينتظرون موعد وفاة أطفالهم متأثرين بالمرض اللعين، وأسر فقدت ابنها الأول وشاء القدر أن تتكرر الإصابة فى الطفل الثانى، فى معاناة متواصلة لا تنقطع. «الوطن» رصدت المرض من كافة جوانبه ومعاناة المرضى، والأمل الذى بدأ يتجدد بتسجيل هيئة الدواء المصرية، أول علاج يتداول فى السوق المحلية يُستخدم فى علاج هذا المرض القاتل، وتصريحات الرئيس عبدالفتاح السيسى خلال كلمته على هامش تفقده الآلات والمعدات المشاركة فى مبادرة تطوير الريف المصرى، التى أشار فيها إلى إمكانية وجود علاج له فى مصر تتحمله الدولة، مطالباً منظمات المجتمع المدنى «وكل مَن له قلب» للمشاركة والتبرع من خلال صندوق تحيا مصر لدعم هؤلاء المرضى الأبرياء.
معاناة «دينا» وراء فكرة «الجروب»: الموت يحاصر 200 طفل
تجربة قاسية عاشتها دينا الجندى مع طفلها مالك محمد القبانى، بعد إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكى، دفعتها منذ 5 سنوات لتدشين جروب على «فيس بوك»، يجمع مصابى ذلك المرض بأنواعه المختلفة فى مصر، بمساعدة أطباء متخصصين فيه؛ لحصر أعداد المرضى، وتجميع بياناتهم وأرقام هواتفهم وعناوينهم، ومع الوقت وصلت الأعداد إلى نحو 200 حالة مصابة، ساعدهم الجروب فى عمل لقاءات توعوية «أون لاين» مع شركات الأدوية الكبرى والأطباء المتخصصين، وتقديم النصائح لأسر المرضى للتعامل مع الحالات، وتأهيلها نفسياً، فضلاً عن تدشين جمعية تنتظر الموافقات الأخيرة لصدورها.
«مالك» مصاب ب«type2» لا يجلس ولا يمشي
واستقبلت الأم طفلها «مالك» البالغ الآن 7 سنوات، مصاباً بمرض ضمور العضلات الشوكى SMA، من النوع «type2»، وظهرت عليه الأعراض فى أول 6 أشهر له، حيث لاحظت عليه والدته عدم حدوث تطور فى حركته مثل باقى الأطفال فى عمره: «مابيقعدش ولا بيمشى زى باقى الأطفال»، مما دفعها إلى التوجّه به إلى طبيب أطفال، والذى ظن فى بداية الأمر أنه يعانى نقص الكالسيوم، وبعد فترة فيتامينات لم يستجب لها، أو تتعدل حركته، حسب الأم، فقررت الأسرة التوجّه إلى طبيب مختص فى مخ وأعصاب الأطفال، والذى شخص حالته بإصابته بضمور عضلى شوكى، ويكون فيه العصب الواصل بالعضلات مصاباً، على عكس الضمور العضلى العادى، حيث تصاب فيه العضلة وليس العصب. وبنبرة حزينة تحاول من خلالها إخفاء دموعها، تحدثت الأم عن رحلتها القاسية مع طفلها «مالك» خلال نحو 6 سنوات لا يتلقى فيها سوى الفيتامينات، والعلاج الطبيعى، حتى يظل على قيد الحياة لأطول فترة ممكنة، ولحين إشعار آخر، لافتة إلى أن جلسات العلاج الطبيعى تكون من خلال أطباء متخصصين فى المنزل، أو مراكز تأهيل خاصة، لضعف ذلك النوع من العلاج فى المستشفيات العامة، حسبما ذكرت «دينا».
وخلال رحلتها مع مرض ضمور العضلات الشوكى، علمت «دينا» بوجود 3 أنواع من الأدوية فقط لعلاج هذه الحالات، أولها الحقن فى العمود الفقرى «مركز الإصابة بالخلية العصبية»، وأقراص أخرى عن طريق الفم، وعلاج آخر تنتجه شركة تقيم قرعة كل أسبوعين، لتختار 10 أطفال على مستوى أنحاء العالم؛ لتعطيهم اللقاح؛ نظراً لاعتباره ضمن أغلى العلاجات فى العالم، بقيمة مليونى دولار «34 مليون جنيه مصرى»، وفاز به طفل مصرى يُدعى «ريان»، إلا أن هذا العلاج للأطفال من عمر عامين فقط.
وتقدّمت «دينا» بالشكر للرئيس عبدالفتاح السيسى، لاهتمامه السريع بمرضى ضمور العضلات فى مصر، وتلبية مطالب الأهالى.
«المرض» القاتل يُفقد «محمد» طفلته الكبرى ويهدد حياة «الصغرى»
يعيش محمد حلمى معاناة مضاعفة، بعد وفاة طفلته «ريتاج»، وإصابة شقيقتها الصغرى «سدرة» بمرض ضمور العضلات الشوكى.
وتعانى حالياً الصغرى «سدرة» من ضمور العضلات الشوكية، لكنه من النوع الأخطر «Type1»، الذى يهدّد حياة الأطفال عند بلوغهم العامين، وتحاول الأسرة الحفاظ على الابنة عن طريق العلاج الطبيعى، إلى أن يجدوا حلاً، رغم صعوبة الأمر عليهم.
«ريتاج» توفيت بعد 12 سنة من المعاناة و«سدرة» تعاني من أخطر الأنواع
وتوفيت «ريتاج»، مريضة بالضمور من النوع 2 وعمرها 12 عاماً، بعد معاناة طويلة بدأت منذ كان عمرها 4 أشهر، عندما لاحظت الأسرة ضعف حركتها بشكل غير طبيعى، مقارنة بباقى الأطفال فى نفس عمرها، مما جعل الأسرة تتوجه إلى أطباء أطفال، حسب الوالد، مضيفاً أنهم وصفوا لها فيتامينات وكالسيوم، على أمل أن تتحسّن قبل 7 أشهر، وإذا لم يحدث يبدأون فى الفحوصات. وعند بلوغ الطفلة عمر ال7 أشهر، عرضها الوالد على طبيب مخ وأعصاب، فطلب منهم رسم عصب وعضلات، وبعدها شخّص الحالة بضمور فى العضلات الشوكية. ومع تقدّم الطفلة فى العمر تضيق العظام على الرئة أكثر، مع زيادة انحناء العمود الفقرى، كل هذا أدى إلى سوء حالة الطفلة، التى واجهت ضيق التنفس، واضطرت الأسرة إلى إدخالها المستشفى لوضعها على جهاز التنفس الاصطناعى.
اتجه الأب بطفلته إلى مستشفى خاص، ووضعت الطفلة على جهاز التنفس الاصطناعى لمدة نحو شهر، بتكلفة 5500 فى الليلة الواحدة عام 2015، مما جعل أحد الأطباء ينصحه بالبحث عن مستشفى حكومى، نظراً للتكاليف، وبالفعل تم نقلها إلى التأمين الصحى، واستمرت «ريتاج» على جهاز التنفس لمدة عام، إلى أن نصح الأطباء مرة أخرى بمحاولة توفير الأجهزة اللازمة لطفلته، ونقلها إلى المنزل. وفى سبتمبر الماضى، طلبت الطفلة من والدها أن يسحب لها «البلغم» كالمعتاد كل نصف ساعة، من جهاز موصل داخل فتحة فى رقبتها «شق حنجرى»، وخلال سحب والدها تفاجأ بدماء تخرج من فتحة الرقبة، وحدوث نزيف من فمها وأنفها، وتوفيت الفتاة بعد 12 عاماً من المعاناة مع مرض ضمور العضلات الشوكى.