"ضمور الفرحة".. "كريم وباسم" شقيقان يتحديان "العضلات الرخوة"

لم تكد زينب فتحي، تهنأ بإنجاب طفلها الأول "كريم" الذي أصابه مرض ضمور العضلات بعد 4 أعوام من ولادته، لتتكرر معها المعاناة بعد ولادتها طفلها الثاني "باسم" مصابا بنفس المرض.
حزن كبير يملأ قلب المرأة صاحبة ال32 عاما، عندما تشاهد طفليها يكبران أمامها ويجلسان على الكرسي المتحرك داخل المنزل، تزداد حالتهما سوءا، يوما بعد يوم، محرومين من وجود أصدقاء في حياتهما، لصعوبة اختلاطهما مع الجيران في قرية أبشيش، في محافظة المنوفية، لعدم تفهمهم حالتهما الصحية "بمجرد ما بيقعدوا قدام البيت شوية اللي رايح واللي جاي يبصلهم بصات غريبة بتجرحهم، وييجوا يقولولي إحنا ليه مش بنمشي زي العيال دي وقاعدين على كرسي متحرك".
تقتصر خروجات الأخين اللذين تتراوح أعمارهما بين 17 و13 عاما، من منزلهما سوى لذهابهما إلى طبيبهما ملتزمين المنزل طوال الوقت، بعدما انقطعت الأم عن الذهاب إلى المناسبات العائلية لما سببه من إيذاء نفسي لولديها "كنت كل ما بروح معاهم فرح ولا أي حاجة يرجعوا تعبانين شايفين الأطفال بتجري قدامهم وبيرقصوا وهما مش قادرين يتحركوا، وبتحجز بيهم في المستشفى ونقعد بيهم لأيام لحد ما حالتهم تتحسن من ساعتها مبقتش بروح أي مناسبة عائلية أبدا".
لم تستطع زينب، الخروج مع ولديها سوى بالتنسيق مع زوجها للحصول على إجازة من عمله، ليساعدها في التنقل بالكرسين المتحركين، متمنية أن ترى لابنيها أصحابا يقدرون حالتهما الصحية والنفسية "كل ما يكبروا بيبقوا عايزين يخرجوا، قعدة البيت مبقتش بتناسبهم، وحتى وقت دراستهم في المدرسة محدش مبتعامل معاهم، الناس كلها بتتعامل على أنهم عبء، أنا نفسي أقدم لهم كل حاجة حلوة ممكن الأم تقدمها لعيالها وأشوفهم فرحانين ومبسوطين وعندهم صحاب زي باقية اللي في سنهم".