"هذا الصباح" يطالب الدولة بالاعتراف بمرضى الضمور الشوكي

يواصل برنامج "هذا الصباح"، الذي تقدمه الإعلامية أسماء مصطفى على فضائية "extra news"، دعمه للحملة التي دشنها لدعم مرضى الضمور العضلي الشوكي، وذلك بعد حلقة الطفلة "خديجة" التي تعاني من المرض نفسه، وسبق وأن اهتم البرنامج بحالتها.
وأوضحت "أسماء"، أنه يوجد الآلاف من ضحايا هذا المرض، وليست مجرد حالات نادرة كما يعتقد البعض، مطالبة بضرورة تأسيس صندوق خاص لدعيم هؤلاء المرضى، بالإضافة إلى ضرورة تحرك الدولة مع الجهات الموفرة للعلاج، خاصة مع ارتفاع سعره.
عرضت الإعلامية، خلال الحلقة حالة الطالب المتفوق "محمد" الذي كشف عن معاناته منذ اكتشافه للمرض، وحتى دخوله لكلية العلوم، موضحًا أن معرفته بالمرض لم تكن إلا في سن السابعة بزيارته للمركز القومي للبحوث.
وأوضح أن الحالات تختلف من شخص لآخر فقد يستطيع الفرد التحرك، وبعد يومين يفقد تلك القدرة حتى يصل الضعف إلى عضلة القلب، مؤكدًا عدم اعتراف الدولة بالمرض، وعدم توفيرالاحتياجات الأساسية لضحايا المرض.
في سياق آخر أوضحت مقدمة البرنامج، أن تكلفة عقار علاج مرض الضمور العضلي الشوكي تبلغ 125 ألف دولار للحقنة الواحدة، علمًا بأن المريض يحتاج إلى 3 حقن في الشهر الأول من العلاج ويجب أن يكون الطبيب مُدرب جيدا على التعامل مع ذلك النوع من العلاج حيث أن الحقنة يتم إعطائها في الحبل الشوكي ومن الممكن أن يتسبب أي خطأ في حدوث شلل تام للطفل.
من جانبها كشفت نهال كيلاني مؤسسة حملة معًا ضد الضمور العضلي الشوكي ووالدة الطفلة خديجة المصابة بالمرض، أن معظم حالات الإصابة بسبب العوامل الوراثية مؤكدة أن ذلك المرض يعتبر أخطر من "السرطان" وعلاجه أغلى من علاج "اللوكيميا".
كما أوضحت أن للمرض 5 مراحل، حيث يبدأ بالتهاب رئوي ثم عجز الطفل عن الحبو أو الإمساك بالأشياء بيده، كما أن عضلات البلع تكون ضعيفة فيصاب الطفل بالأنيميا وتقل مناعته، لافتة إلى أن تحليل الجينات لاكتشاف المرض يتكلف 12 ألف جنيهًا، بالإضافة إلى جلسات العلاج التي تتكلف 150 جنيه للجلسة الواحدة وتكلفة العلاج الكلي 15 مليون جنيه.
في نفس السياق تلقت الإعلامية أسماء مصطفى، العديد من المداخلات الهاتفية من الأمهات اللاتي يُعانين مع أطفالهن من المرض حيث أكدت جميع الأمهات أن الدولة غير معترفة بالمرض، حيث يتم رفض العلاج على نفقة الدولة رغم وجود العديد من الحالات المصابة بالمرض.
كما أشالات إلى أن خطورة المرض تكمن في كونه يتطور سريعًا مع المريض، كما أن المستشفيات بالخارج لا تعترف بالتقارير الطبية الداخلية لذا يجب إعادة عمل التحاليل وتكلفتها 9 آلاف دولار، كما أوضحن أن التأمين الصحي يرفض تشخيص المرض وكتابة العلاج المطلوب، مطالبين جميعا بتدخل الدولة لوضع حل لعلاج الأطفال.