وزير الصحة : مرض جوشيه يمثل عبئا كبيراً على المواطنين

أكد الدكتور أحمد عماد الدين راضي وزير الصحة والسكان خلال توقيع بروتوكول تعاون لمرضى جوشية إن المرض يشكل عبئاً كبيراً ماديا ومعنويا على المريض كما ان عدد المرضى فى ازدياد مستمر مما يشكل أعباءاً اجتماعية واقتصادية على حياة المرضىوذويهم فى جميع بلدان العالم.
وأوضح وزير الصحة والسكان إن علاج المرض يعتمد على اعطاء الطفل المريض الانزيم الناقص عن طريق الوريد , ويحتاج الطفل الى 60 وحدة كجم من الوزن اسبوعين , ويستمر العلاج مدى الحياة ، مشيراً إلى أن تكلفة الدواء بالأسعار العالمية تبلغ حالياٌ 1480 دولار للزجاجة التي تحتوي علي 400 وحدة من الأنزيم, وهي تكفي طفل واحد عمره ستة أشهر لمدة أسبوعين فقط.
وقد تم حساب متوسط تكلفة علاج الطفل الواحد سنوياً بمصر ( طفل وزنه 15كجم ) تبلغ 840.000 جنيهاً ، وتزداد التكلفة كلما زاد العمر حيث يتم حساب جرعة الدواء طبقاً لوزن المريض.
وقال إن مجلس الوزراء وافق بجلسته رقم (60) بتاريخ 10/9/2015 على دعم ميزانية علاج الاطفال دون السن المدرسى المصابين بمرض جوشيه النادر ، لافتاً أن مصر يوجد بها حالياً عدد 111 طفل مسجل اصابتهم بالمرض .