عيار 21 يفاجئ الجميع.. انخفاض كبير في أسعار الذهب والسبائك اليوم الخميس بالصاغة    نجاة مسؤول أمني ليبي من محاولة اغتيال في طرابلس    نجاة مسؤول أمني ليبي من محاولة اغتيال في طرابلس    "مبابي يعادل صلاح".. ترتيب قائمة المرشحين لحصد الحذاء الذهبي الأوروبي    "فوز الريال وهزيمة ميلان".. نتائج مباريات أمس الأربعاء    جدول مواعيد مباريات اليوم والقنوات الناقلة    حريق يلتهم مصنعا للبلاستيك بأكتوبر    امتحانات الصف الرابع الابتدائي الترم الثاني 2025 بالشرقية.. مواعيد المواد الأساسية وغير المضافة للمجموع    ضبط المتهم بدهس بطل مصر وأفريقيا في كمال الأجسام بالتجمع    حريق هائل بكورنيش الملك الصالح بالقاهرة|صور    من البيت.. طريقة استخراج جواز سفر مستعجل إلكترونيًا (الرسوم والأوراق المطلوبة)    الصفقة التي فجّرت الخلاف.. كواليس صدام حسام غالي مع كولر قبل رحيله من الأهلي    وزير الخارجية: الرئيس السيسي يقود جهودًا دبلوماسية لوقف العدوان على غزة وإيصال المساعدات    حار والعظمى في القاهرة 30.. حالة الطقس اليوم    «5 استراحة».. اعثر على القلب في 5 ثوانٍ    سجل اسمه رسميا مع مايكل جاكسون وبيبر، الشامي يدخل التاريخ بإنجاز غير مسبوق بأغنية "وين"    فيفي عبده تشعل السوشيال بفيديو غامض: «ابعتهاله» (فيديو)    موعد إجازة وقفة عرفات وعيد الأضحى المبارك 2025 فلكيًا    فلسطين.. 5 شهداء بقصف إسرائيلي على منزل في جباليا شمال غزة    بالأسماء.. إصابة 4 أشخاص فى حادث سيارة ميكروباص بالطريق الزراعى بأسوان    سالي عبد السلام ترد على منتقديها: «خلينا نشد بعض على الطاعة والناس غاوية جلد الذات»    قبل موعد اتحاد الكرة بيومين.. الرابطة تدعو الأندية لاجتماع من أجل مناقشة شكل الدوري    منتخب مصر يتصدر جدول ميداليات بطولة إفريقيا للمضمار ب30 ميدالية    خالد بيبو: حمزة علاء تهرب من تجديد عقده مع الأهلي    كيف قضى قانون الجديد العمل على استغلال الأطفال وظيفيًا؟    عدد أيام إجازات المرأة وفقًا لقانون العمل الجديد    تحركات برلمانية لفك حصار الأزمات عن أسوان ومستشفيات الجامعة    ترامب ل أمير قطر: لدينا أفضل المعدات العسكرية وأنتم تشترون الكثير منها    رئيس الوزراء القطري: إسرائيل غير مهتمة بالتفاوض على وقف إطلاق النار في غزة    ترامب: لا أرغب في أن تأخذ المحادثات النووية مع إيران مسارًا عنيفًا    مصرع رجل وزوجته في حادث تصادم سيارتين أجرة ونقل على طريق طنطا- كفرالشيخ    التزموا منازلكم، تشكيل غرفة عمليات بالخارجية لمتابعة التطورات في ليبيا    البرلمان ينتصر للفلاح.. ضخ مليارات لإنقاذ الزراعة وسداد مستحقات مزارعي القطن    بعد انخفاضه رسميًا.. سعر الدولار مقابل الجنيه المصري اليوم الخميس 15 مايو 2025    محافظ البحيرة توجه بركوب ذوي الهمم بالمجان في أتوبيسات النقل العام    العقرب «محامي شاطر» والجوزاء «علاقات عامة».. المهنة المناسبة لشخصيتك حسب برجك الفلكي    "أول واحدة آمنت بيا".. محمد رمضان يكشف أهم مكالمة هاتفية في حياته    تبرعت بمنزلها لتحفيظ كتاب الله بالمجان.. وفاة الشيخة «محاسن» أقدم محفظة قرآن بالمنيا    جدول امتحانات الصف الثالث الابتدائي 2025 بمحافظة الإسماعيلية (رسميًا)    وصول حسام البدري والفوج الأول من الرياضيين المصريين إلى القاهرة    حكم الأذان والإقامة للمنفرد.. الإفتاء توضح هل هو واجب أم مستحب شرعًا    الكويت: سرطان القولون يحتل المركز الأول بين الرجال والثاني بين الإناث    وكيل صحة الدقهلية يشيد بجهود الآطقم الطبية والإدارية في شربين    ضمن مبادرة الأمراض المزمنة .. "الصحة" تقدم نصائح لمرضى ضغط الدم لتجنب مضاعفاته    ريهام عبد الحكيم تأسر قلوب الحضور فى دار الأوبرا بروائع أم كلثوم    الخارجية الأمريكية: ترامب يريد تحسن الوضع الإنسانى المتفاقم فى قطاع غزة    توسعات ل«إيجاس وهاربور إنرجي» في استكشاف الغاز ب«حقل دسوق»    «شراقي» يُحذر من انفجارات شمسية قوية تصل حرارتها إلى الأرض خلال ال 48 ساعة القادمة    أخبار × 24 ساعة.. مجلس الوزراء: رسوم عبور قناة السويس تُحصل بالعملات الأجنبية    وكيل تموين الإسماعيلية تتفقد صوامع القمح بالقنطرة شرق    محافظ الدقهلية: لن أترك ملفا دون حل وأؤمن بأن الإعلام شريك أساسى فى خدمة المواطن    الرئيس يتابع تنفيذ المشروع القومي لبناء الإنسان    ب«3 دعامات».. إنقاذ مريض مصاب بجلطة متكاملة بالشريان التاجى في مستشفى شرق المدينة بالإسكندرية (صور)    «الرقابة الصحية» تشارك بالنسخة الأولى من المعرض العربي للاستدامة    أمين الفتوى يحذر من استخدام المياه في التحديات على السوشيال ميديا: إسراف وتبذير غير جائز شرعًا    موعد امتحانات الشهادة الإعدادية العامة الفصل الدراسي الثاني 2024-2025 في البحيرة    دار الإفتاء توضح الأدعية المشروعة عند وقوع الزلازل.. تعرف عليها    براتب 7 آلاف ريال .. وظيفة مندوب مبيعات بالسعودية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



"هذا الصباح" يطالب الدولة بالاعتراف بمرضى الضمور الشوكي (فيديو)
نشر في الفجر يوم 19 - 11 - 2017

يواصل برنامج "هذا الصباح"، الذي تقدمه الإعلامية أسماء مصطفى على فضائية "extra news"، دعمه للحملة التي دشنها لدعم مرضى الضمور العضلي الشوكي، وذلك بعد حلقة الطفلة "خديجة" التي تعاني من المرض نفسه، وسبق وأن اهتم البرنامج بحالتها.

وأوضحت "أسماء"، إنه يوجد الآلاف من ضحايا هذا المرض، وليست مجرد حالات نادرة كما يعتقد البعض، مطالبة بضرورة تأسيس صندوق خاص لدعم هؤلاء المرضى، بالإضافة إلى ضرورة تحرك الدولة مع الجهات الموفرة للعلاج، خاصة مع ارتفاع سعره.

عرضت الإعلامية، خلال الحلقة حالة الطالب المتفوق "محمد" الذي كشف عن معاناته منذ اكتشافه للمرض، وحتى دخوله لكلية العلوم، موضحًا أن معرفته بالمرض لم تكن إلا في سن السابعة بزيارته للمركز القومي للبحوث.

أوضح أن الحالات تختلف من شخص لآخر فقد يستطيع الفرد التحرك، وبعد يومين يفقد تلك القدرة حتى يصل الضعف إلى عضلة القلب، مؤكدًا عدم اعتراف الدولة بالمرض، وعدم توفير الاحتياجات الأساسية لضحايا المرض.

في سياق آخر أوضحت مقدمة البرنامج، أن تكلفة عقار علاج مرض الضمور العضلي الشوكي تبلغ 125 ألف دولار للحقنة الواحدة، علمًا بأن المريض يحتاج إلى 3 حقن في الشهر الأول من العلاج ويجب أن يكون الطبيب مُدرب جيدا على التعامل مع ذلك النوع من العلاج حيث إن الحقنة يتم إعطائها في الحبل الشوكي ومن الممكن أن يتسبب أي خطأ في حدوث شلل تام للطفل.

من جانبها كشفت نهال كيلاني مؤسسة حملة معًا ضد الضمور العضلي الشوكي ووالدة الطفلة خديجة المصابة بالمرض، أن معظم حالات الإصابة بسبب العوامل الوراثية مؤكدة أن ذلك المرض يعتبر أخطر من "السرطان" وعلاجه أغلى من علاج "اللوكيميا".

كما أوضحت أن للمرض 5 مراحل، حيث يبدأ بالتهاب رئوي ثم عجز الطفل عن الحبو أو الإمساك بالأشياء بيده، كما أن عضلات البلع تكون ضعيفة فيصاب الطفل بالأنيميا وتقل مناعته، لافتة إلى أن تحليل الجينات لاكتشاف المرض يتكلف 12 ألف جنيهًا، بالإضافة إلى جلسات العلاج التي تتكلف 150 جنيه للجلسة الواحدة وتكلفة العلاج الكلي 15 مليون جنيه.

في نفس السياق تلقت الإعلامية أسماء مصطفى، العديد من المداخلات الهاتفية من الأمهات اللاتي يُعانين مع أطفالهن من المرض حيث أكدت جميع الأمهات أن الدولة غير معترفة بالمرض، حيث يتم رفض العلاج على نفقة الدولة رغم وجود العديد من الحالات المصابة بالمرض.

كما أشرن إلى أن خطورة المرض تكمن في كونه يتطور سريعًا مع المريض، كما أن المستشفيات بالخارج لا تعترف بالتقارير الطبية الداخلية لذا يجب إعادة عمل التحاليل وتكلفتها 9 آلاف دولار، كما أوضحن أن التأمين الصحي يرفض تشخيص المرض وكتابة العلاج المطلوب، مطالبين جميعا بتدخل الدولة لوضع حل لعلاج الأطفال.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.