"الوزراء" يوافق على علاج طفل من مرض نادر على نفقة الدولة

في استجابة للالتماس الذي تم تقديمه إلى رئيس مجلس الوزراء من ولي أمر الطفل محمود أحمد قابيل، الذي يعاني من مرض "جوشيه" النادر، فقد وافق مجلس الوزراء خلال اجتماعه الإسبوعي اليوم، على إدراج علاج مرض "جوشيه" النادر ببروتوكولات العلاج على نفقة الدولة، والهيئة العامة للتأمين الصحي، وتخصيص ميزانية خاصة لعلاج المصابين بهذا المرض، والأمراض الشبيهة من نقص إنزيمات أخرى، والتوجيه لوزارة الصحة بالقيام بتسجيل الدواء والتفاوض مع الشركة المنتجة للوصول إلى أقل سعر للعقار.

ويأتي هذا القرار في ضوء ما عرضه وزير الصحة، حيث تبين من أن هذا المرض الوراثي يصيب الأطفال، ويتطلب علاجهم بالأنزيم التعويضي وهو عقار غير مسجل بوزارة الصحة، ويعد من أغلى عشرة أدوية في العالم، حيث تقدر تكلفة العلاج للحالة الواحدة ما يزيد على 1.5 مليون جنيه مصري سنوياً.

ويصل معدل حدوث المرض واحد لكل 50 ألف طفل مولود حي للنوع الأول، وواحد لكل 100 ألف طفل مولود حي للنوع الثالث، وحيث أن عدد المواليد في مصر لعام 2014 يبلغ 2.7 مليون مولود حي، فإن عدد الإصابة المتوقعة هو 54 حالة للنوع الأول، و 27 حالة للنوع الثالث، بإجمالي 83 حالة سنوياً، ويبلغ عدد الحالات المسجل حالياً بالجامعات المصرية من هذا المرض 154 حالة في انتظار العلاج، وتصل تكلفة علاجهم إلى 231 مليون جنيه، في حين تبلغ تكلفة علاج الحالات الجديدة نحو 125 مليون جنيه.