تعاني من ضمور عضلات شوكي.. 16 يوما فاصلة لإنقاذ الطفلة رقية

باقي من الزمن 16 يوما.. جملة تتردد دائما في عق وأذن والد الطفلة رقية، الذي لم يترك بابا إلا طرقه، رغبة في إيجاد حل أو مساعدة تعينه على توفير العلاج لابنته «رقية»؛ التي تعاني من ضمور العضلات الشوكي وتحتاج إلى حقنة «زولجانزما» التي يبلغ سعرها 40 مليون جنيه، وكان الباب الأخير هو التوجه إلى وزارة التضامن الاجتماعي وفتح حسابات للتبرع في بنوك «الأهلي ومصر والتجاري الدولي» بمبلغ الحقنة.

أصل الحكاية.. ضمور عضلات شوكي
ولدت «رقية» طبيعية لأبوين طبيعيين، لم يظهر عليها شيء في ال6 أشهر الأولى من عمرها، إلا أنه مع الشهر السابع بدأ يلاحظ عليها تأخر الحركة، فتوجه بها والدها الى الاطباء، وبعد فترة من العلاج الطبيعي وعدم التحسن، بدأت مرحلة الفحوصات، وكان آخرها رسم أعصاب وعضلات وتحليل cbk وتحليل جيني، وكان التشخيص بضمور عضلات شوكي».
أمنيتي بنتي تمشي تاني
يقول محمد رضا والد رقية: «أمنية حياتي بنتي تمشي على رجليها، خصوصا إنها لازم تاخد الحقنة قبل ما تتم عامين، واللي هتمهم في 13 يوليو 2022، يعني بعد 43 يوما فقط».
وأضاف: «نفسي الناس تتبرع ورجال الأعمال عشان ألحق أشوف بنتي بتمشي على رجليها زي غيرها، خصوصا إن المرض ممكن يتطور مع الوقت ويوصل للقلب وقد تصل للوفاة»، يصف والد «رقية» كيف يمر يوم ابنته الصغيرة التي تعينها أمها في كل شيء، وكيف تواجه صعوبة في الحركة وكيف لا تستطيع المشي.
رقية تسابق الزمن
وتابع «رضا» بصوت تخنقه الدموع: «خايف الأمور تطور وتوصل إنها متبقاش قادرة تبلع أو حتى تتنفس»، مشددا على انه يستغيث ويطلب العون من الجميع لعل أحدا يسمع، وأضاف: «الحقنة دي تعتبر الأغلى في العالم، ولكن إحنا أملنا كبير وزي ما قدرنا نعمل ده مرة واتنين نقدر نعمل ده عشان رقية تاخد العلاج قبل المدة ما تنتهي، أنا نفسي بنتي تاخد فرصة إنها تعيش حياة طبيعية».
وأشار إلى فتح حساب للتبرع للطفلة، ومشاركة أرقام حسابات التبرعات على جروب التضامن باسم طفلته على "فيس بوك"، الذي يضم ما يزيد عن 22 ألف شخص، خاصة أن ابنته يتبقى لها 16 يوم وتتم عامين من عمرها، وهو ما يصعب العملية.
حمو بيكا يدعم رقية
أعلن مغني المهرجانات حمو بيكا، عن دعمه للطفلة رقية، مطالبا الجمهور بضرورة التبرع لتلك الحالة.
وكتب عبر حسابه الشخصي «فيس بوك»: «أنا معنديش عيال، بس بحب الأطفال والحيوانات جدا، لو شفت حيوان مريض قلبي بيتقطع، ما بالك بطفل، محتاجة حقنة ب40 مليون جنيه».
وأضاف: «رقم محدش فينا يقدر يعمله لو عاش عمره كله يحوش بس لو كل واحد فينا اشترك بمبلغ هانعمله، سيبكم من الفنانين والمطربين والكلام الفاضي ده يا جماعة، إحنا قد كل حاجة وربنا معانا، لما نفسك ربنا يكرمك في حاجه بتحبها، أو عاوز تطلع صدقة جارية لأمك أبوك أخوك أختك صاحبك اعمل في البنت الصغيرة دى خير وأنقذها من مرض هايخليها تعيش متعذبة طول عمرها لو ما لحقتهاش».
ما هو ضمور العضلات الشوكي؟
مرض ضمور العضلات الشوكي هو طفرة جينية تحدث بسبب نقص في جين "smn1" المسؤول عن كل عضلات الجسم، وإذا لم يتم علاجه؛ يؤدي لضمور العضلات الكلي ثم الوفاة.
مرض الضمور العضلي الشوكي له 4 أنواع، بينها النوع الثاني، الذي تظهر أعراضه بعد 6 شهور من الولادة، مثل عدم التحكم في الرجلين، ومع مرور الوقت تظهر مشكلة التأخر في الحركة.