الدولة تتكفل بعلاج أطفال ضمور العضلات.. ونواب: ستوفر أدوية باهظة للأمراض النادرة مستقبلا.. وتحمل نفقاتهم يؤكد اهتمام الرئيس ب حقوق الإنسان

صحة النواب: تحديث 3 مراكز للعلاج الجيني في مستشفيات الجلاء للقوات المسلحة ساعدت فى التشخيص المبكر ل مرضى ضمور العضلات
برلماني: تحمل الدولة تكاليف مرضى ضمور عضلات الأطفال تكفل حقوقهم الدستورية
برلماني: الرئيس السيسي يهتم بتوفير الرعاية الصحية الشاملة لجميع المواطنين وفى مقدمتهم البسطاء والفقراء

وجه الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

جاء ذلك خلال تفقد الرئيس السيسي، المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة "حياة كريمة" لتطوير قرى الريف المصري.

وقال الرئيس السيسي إن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم بسبب مرض الضمور العضلي، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض، مضيفا أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا.


وفى هذا الصدد ، ثمن عدد من أعضاء مجلس النواب ، بهذه الخطوة، نظرا لما يعاني منه أصحاب المرض بسبب ارتفاع تكلفة العلاج والتي تصل إلى 3 ملايين دولار، مؤكدين الجانب الإنساني بالدولة بالمصرية واهتمامها بحقوق الإنسان في جميع المجالات، ومنها القطاع الصحي الذي أولته اهتماما كبيرا منذ تولي الرئيس عبد الفتاح السيسي.


بداية ، ثمنت الدكتورة عبلة الألفي عضو لجنة الشؤون الصحية بمجلس النواب مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرض الضمور العضلي من الأطفال، الذي يدخل ضمن أدوية إنقاذ الحياة مشيدة بخطوة تسجيل أول علاج بالسوق المصرى لتصنيع دواء لمرضى ضمور العضلات، وإعلان الدولة الحرب على ذلك المرض وتخفيف معاناة المصريين الذين يعانون منه.


برلماني: تحمل الدولة تكاليف علاج مرضى الضمور العضلي يحقق الرعاية الشاملة للجميع
بعد تحمل الدولة علاجه.. أعراض ونصائح للكشف المبكر عن مرض الضمور العضلي
وأشادت عبلة الألفي في بيان، ببدء المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الجينية والوراثية الشهر المقبل، وتحديث 3 مراكز للعلاج الجيني في مستشفيات الجلاء للقوات المسلحة وعين شمس ومعهد ناصر معربة عن أهمية ذلك في التشخيص المبكر للكثير من الأمراض مثل مرض ضمور العضلات ومنع المعاناة عن الأطفال وأسرهم، مؤكدة أهمية منع زواج الأقارب والذي يعد من أهم الأسباب التي ترفع معدلات الامراض الوراثية حيث تدل الإحصائيات انه يمثل ثلث الزيجات في مصر.

و أشارت إلى أن أهم أسباب وفيات ومضاعفات الأطفال في مصر هي النزلات المعوية والالتهاب الرئوي والولادات المبكرة وسوء التغذية واسفكسيا الولادة والتي يجب أن تكون علي رأس اهتمامات الدولة من خلال الاهتمام بملف الطفولة المبكره من تغذية ورضاعة طبيعية وتطعيمات ورعاية صحية ومتابعة نمو وتطور وان توليه تركيز كبير ونسبة مناسبة من موازنة الصحة لانه يوفر المليارات علي الدولة مستقبليا في الصحة والتعليم والرعاية الاجتماعية إضافة إلى خفض معدلات الأمراض غير السارية في الكبر.


وتابعت أن اهتمام الدولة بعلاج مرضى الضمور العضلي والذي يخص عدد ضئيل جدا من الأطفال يكشف مدي اهتمام الدولة بالحق الدستوري لكل طفل في رعاية صحية فائقة بمنتهي المساواة ودون أدنى تمييز ولكنه يضع مسئولية كبيرة علي المواطن والمجتمع المدني لمساعدة الدولة فيما تصبو إلية من خلال رفع الوعي بحزمة الخدمات المطلوبة من أجل طفولة مبكرة متميزة ومباعدة بين الحمل المتعاقب ومنع جواز الاقارب لتحقيق المعادلة الصعبة ولتقليل تكلفة الخدمات الطبية واختفاء هذه الأمراض والتي تمثل صفات متنحية ضعيفة اضعفها الله لتختفي آثارها وكذلك طالب رسولنا باختيار زواج مناسب ومنع زواج الأقارب والتشخيص المبكر.

وعليه أشادت النائبة عبلة الالفي بكل المبادرات الرئاسية وخاصة الوقائية منها وأضافت أن التوجيهات الاخيرة بخصوص مرضي الضمور العضلي ليس لها سوى تفسير واحد ألا وهو حرص الرئيس على صحة المصريين وبناء البشر بشكل سليم والاستثمار فى الموارد البشرية، وشعور الرئيس أنه أب لكل المصريين يعيش هموم كل أسرة لديها طفل مريض.

من جانبه أكد النائب حسن عمار، عضو مجلس النواب، أن إعلان الرئيس عبدالفتاح السيسي تحمل الدولة تكاليف علاج مرضى الضمور العضلي يؤكد حرص الرئيس على توفير الرعاية الصحية الشاملة لجميع المواطنين، وفى مقدمتهم البسطاء والفقراء منهم، مشيرًا إلى أن الاهتمام الكبير من الرئيس السيسى كان واضحًا للغاية من خلال البدء في تنفيذ العديد من المبادرات الرئاسية فى القطاع الصحي، فضلاً عن إطلاق منظومة التأمين الصحي الشامل وتطوير العديد من المستشفيات ومراكز الرعاية الأساسية مما يوفر رعاية صحية تليق بالمواطن المصري فى جميع المحافظات.



وأضاف «عمار» في بيان له، أن توفير دواء لمرض الضمور العضلي، وتحمل الدولة تكاليف المرضى الأطفال منه، يفتح الباب أمام الدولة المصرية في توفير أدوية باهظة الثمن لكثير من الأمراض النادرة في المستقبل، بالإضافة لفتح مجال وعلاقات مع الشركات العملاقة المنتجة لتلك الأدوية، بما يتيح دخول الشركات المصرية في إنتاج تلك الأدوية عن طريق نقل التكنولوجيا المعرفية كما حدث من قبل مع تجربة مصر في أدوية فيروس سي.



وأشار عضو مجلس النواب، إلى أن ادراج مرضى الضمور العضلي ضمن العلاج على نفقة الدولة وعلي نفقة التأمين الصحي الشامل، هو انتصار كبير لمعاناة هؤلاء الأسر خاصةً أن العلاج الخاص بمرضى الضمور تكلفته مرتفعة للغاية، وهو مرض مزمن ما يجعله يشكل أزمة كبيرة على الأهالى التى يعانى أبنائها منه وهناك أسر ليست لديها القدرة المالية للتعامل معه، وتوفير الرعاية اللازمة لهؤلاء المرضى، مشددًا على ضرورة إسراع الحكومة فى تنفيذ التوجيهات الرئاسية والبدء الفورى فى علاج مرضى ضمور العضلات.

وأردف، «موقف الرئيس السيسي تجاه مرضى الضمور العضلات الإنسانى لقى ارتياحا كبيراً وواسع النطاق من جميع المصريين بمختلف اتجاهاتهم وانتماءاتهم السياسية والشعبية والحزبية»، مطالبًا جميع مؤسسات المجتمع المدنى الاستجابة لنداء الرئيس السيسي بالمشاركة والمساهمة في هذا المشروع من خلال صندوق تحيا مصر.


وفى سياق متصل ، أشاد النائب أحمد فؤاد أباظة وكيل أول لجنة الشئون العربية بمجلس النواب بقرار الرئيس عبد الفتاح السيسي بعلاج المصابين بمرض الضمور العضلي على نفقة الدولة خاصة وأن تكلفة علاج الحالة الواحدة تصل إلى 3 ملايين دولار وهو ما يفوق طاقة غالبية المرضى وذويهم.

ووصف " أباظة " فى بيان له اصدره اليوم هذا القرار من الرئيس السيسى بالتاريخى والانسانى موجهاً تحية قلبية للرئيس السيسى الذى اسعد جميع المصابين بهذا المرض الخطير خاصة أن عدد الحالات المسجلة حتى الآن يبلغ قرابة ال204 حالات منها 57 حالة تحت سن السنتين و32 حالة تستدعي العلاج الفوري.

كما أشاد النائب أحمد فؤاد أباظة بالاهتمام الكبير من الرئيس السيسي بكل مايتعلق بتوفير الرعاية الصحية الشاملة لجميع المواطنين وفى مقدمتهم البسطاء والفقراء منهم مؤكداً ان الاهتمام الكبير من الرئيس السيسى كان واضحاً للغاية من خلال البدء في فى تنفيذ العديد من المبادرات الرئاسية فى مجال الصحة وإطلاق منظومة التأمين الصحي الشامل وتطوير العديد من المستشفيات ومراكز الرعاية الأساسية مما يوفر رعاية صحية تليق بالمواطن المصري فى جميع انحاء البلاد