اعتبر عدد من أعضاء مجلس النواب، أن قرار الرئيس عبدالفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، انتصارا لبعض الأسر المصرية على المرض الذى ترتفع تكاليف علاجه. جاء ذلك خلال الاحتفالية التى تفقد خلالها المعدات والمركبات والآلات الهندسية لجهات الدولة المختلفة المشاركة في مبادرة حياة كريمة لتطوير قرى الريف المصرى، وأوضح الرئيس السيسي أن هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية، بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم، وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض".
وأضاف أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال، حتى يتم التشخيص والعلاج مبكرا، بقوله" ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر في المرض ده في الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدني، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا في السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".
وسبق ذلك، بأيام، إعلان هيئة الدواء المصرية، بناء على توجيهات الرئيس السيسى، تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات، وهو يمثل خطوة هامة للحد من معاناة أهالى مرضى ضمور العضلات والذى يعانون من تبعات ذلك المرض وارتفاع تكلفة علاجه، وهو ما أكدت هيئة الدواء المصرية عليه بأن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات الإنفاق.
ويعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرض وراثى يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل " التحدث، المشى، التنفس، البلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.
وكانت الدكتورة ناجية فهمى، أستاذ المخ والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس، قالت إن مبادرة الرئيس لعلاج الأطفال المصابين بضمور العضلات هو أحد أجمل الأخبار التي سمعتها في حياتها، مشيرة إلى أن الرئيس أمر بأن الدولة تتولي ملف هذا المرض، وأن العلاج سيأتي بشكل سريع الأسبوع المقبل، موضحة أن الأطفال المصابين به كانوا يموتون خلال أيام.
وتابعت قائلة: "الأموال التي سيتم دفعها في الأدوية ستكون في مكانها، وخلال السنوات الثلاثة الماضية لدينا العديد من الحالات، حوالي 204 حالة، وزادوا خلال الأسابيع الماضية، ولكن الكشف المبكر سيكون مفيداً للقضاء على المرض، ومصر من الدول القليلة التي بدأت في العلاج الجيني".
كما أعلنت وزارة الصحة أنه سيتم البدء في علاج أول 10 حالات، وتم تشكيل لجنة من المتخصصين، وسيتم اختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها وفقاً لحالتها، مؤكدة أنها كلما كانت المرحلة العمرية أقل تكون فرصة الشفاء أكبر بقليل، واللجنة تقوم بتقييم الحالات الآن، ودراستها ضمن مبادرة الرئيس، وتم تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات وتم فتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات،
ووجه النائب أحمد زيدان، وكيل لجنة الإتصالات وتكنولوجيا المعلومات عن تنسيقية شباب الأحزاب والسياسيين، التحية للرئيس عبد الفتاح السيسى فى قراره بتحمل الدولة تكاليف علاج مرضى ضمور العضلات بتكلفة 3 ملايين دولار، مؤكدا أن الرئيس اعتاد اتخاذ على عاتقه تلك القضايا الإنسانية ومراعاة معاناة الأسر ومشاركتهم .
وتابع قائلا "نتقدم بالشكر والتقدير والاحترام للرئيس عبد الفتاح السيسي على استجابته المعهودة لتلبية مطالب المواطنين..والعمل دائما وأبدا على توفير حياة كريمة للمواطن المصرى".
ولفت إلى أنه كان قد تقدم بطلب إحاطة لوزيرة الصحة بشأن عدم إدراج العلاج الخاص بمرضى ضمور العضلات ضمن بروتوكولات العلاج على نفقة الدولة وعلى نفقة التأمين الصحي بتاريخ 13 يونيو 2021، مشددا على أن مصر حققت إنجازا بإرادة سياسية قوية، ولولا تلك الإرادة ما كنا وصلنا لحل أزمة مرض ضمور العضلات، وهو أغلى أنواع العلاج لهذا المرض، ومصر من الدول القليلة التي تمكنت من توفير هذا الدواء.
واعتبر عضو مجلس النواب عن تنسيقية شباب الأحزاب، أن تسجيل أول دواء لعلاج مرضى ضمور العضلات يمثل خطوة مهمة، طالب بها الأهالى خلال الفترة الماضية، مشددا على أن إدراج للعلاج على نفقة الدولة هو انتصار كبير لمعاناة هؤلاء الأسر خاصة وأن العلاج الخاص بمرضى الضمور تكلفته مرتفعه للغاية، وهو مرض مزمن ما يجعله يشكل أزمة كبيرة على الأهالى التى يعانى أبنائها منه وهناك أسر ليست لديها القدرة المالية للتعامل معه .
وشدد أيضا على أن الكشف المبكر سيسهم فى تحجيم آثاره فكلما كانت المرحلة العمرية أقل تكون فرصة الشفاء وتقليل آثره أكبر، موضحا أن لجنة الصحة بمجلس النواب طالبت بالاهتمام بالتسجيل القومي لمرضي وحالات ضمور العضلات، وإجراء تحليل دم فوري إجباري، والكشف المبكر علي الأطفال حتي يتم اكتشاف أي حالات مصابة من الأطفال في سن مبكر، والتشخيص المبكر للمرض لأنه سيقلل فترة العلاج ويحد من المضاعفات، على أن يكون لدى وزارة الصحة حصر واضح لمرضى الضمور وتاريخ إصابتهم وعنوان إقامتهم لسهولة تتبعهم.
واعتبرت الدكتورة دينا أحمد إسماعيل، عضو مجلس النواب، أن توجيه الرئيس السيسى مؤسسات الدولة بتوفير علاج الضمور للأطفال، هو قرار إنسانى والذي يمثل عودة الأمل لقلوب الأطفال وأسرهم.
وقالت إسماعيل، إن الرئيس السيسى دائما يضرب المثل والقدوة فى الاستجابة الفورية لمطالب أهالينا من الفقراء والبسطاء من الشعب، مؤكدة ان الرئيس السيسى عندما أكد منذ أكثر من 7 سنوات بأن الشعب المصرى لم يجد من يحنو عليه كان على حق فهاهو دائماً يحنو ويستجيب لمثل هذه الحالات.
وأكدت عضو مجلس النواب، أن هذا الموقف الانسانى رفيع المستوى من الرئيس السيسى لقى ارتياحاً كبيراً وواسع النطاق من جميع المصريين بمختلف اتجاهاتهم وانتماءاتهم السياسية والشعبية والحزبية، مطالبة من مؤسسات المجتمع المدنى الاستجابة لنداء الرئيس السيسى بالمشاركة والمساهمة في هذا المشروع من خلال صندوق "تحيا مصر".
وفى السياق ذاته، وجه الدكتور محمد عبد الحميد، عضو مجلس النواب، تحية للرئيس عبد الفتاح السيسى على قراره بعلاج مرضى ضمور العضلات، مؤكداً أهمية هذا القرار الإنسانى لتخفيف الآلام ورسم البسمة على وجوه مرضى ضمور العضلات بعد معاناة طويلة لدى الأسر وعدم قدرتهم على تدبير التكاليف المرتفعة للعلاج .
ولفت عبد الحميد إلى إسراع الحكومة فى تنفيذ التوجيهات الرئاسية للبدء الفورى فى علاج مرضى ضمور العضلات، مؤكداً ان الرئيس السيسى هو اول قائد فى تاريخ مصر يفتح ملف هذا المرض الخطير، الذى كان يؤدى إلى وفاة الأطفال لعدم القدرة المالية لدى اسرهم لعلاجهم.
وأشاد الدكتور محمد عبد عبد الحميد ، ببروتوكول التعاون الذى تم توقيعه مع شركة الأدوية المنتجة للدواء للبدء في علاج أول 10 حالات وتشكيل لجنة من وزارة الصحة من المتخصصين واختيار الحالات التي سيتم البدء في علاجها وفقاً لحالتها إضافة الى تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات وفتح حساب بصندوق تحيا مصر، لدعم مرضى علاج ضمور العضلات.
ورحب النائب أحمد فؤاد أباظة، وكيل لجنة الشئون العربية بمجلس النواب، بقرار الرئيس السيسي لعلاج المصابين بمرض الضمور العضلي على نفقة الدولة خاصة وأن تكلفة علاج الحالة الواحدة تصل إلى 3 ملايين دولار وهو ما يفوق طاقة غالبية المرضى وذويهم.
ووصف أباظة، هذا القرار من الرئيس السيسى بالتاريخى والإنسانى، موجهاً تحية للرئيس السيسى الذى أسعد جميع المصابين بهذا المرض الخطير خاصة زأن عدد الحالات المسجلة حتى الآن يبلغ قرابة ال204 حالات منها 57 حالة تحت سن السنتين و32 حالة تستدعي العلاج الفوري .
كما أشاد بالاهتمام الكبير من الرئيس السيسي بكل مايتعلق بتوفير الرعاية الصحية الشاملة لجميع المواطنين، وفى مقدمتهم البسطاء والفقراء منهم مؤكداً ان الاهتمام الكبير من الرئيس السيسى كان واضحاً للغاية من خلال البدء في فى تنفيذ العديد من المبادرات الرئاسية فى مجال الصحة وإطلاق منظومة التأمين الصحي الشامل وتطوير العديد من المستشفيات ومراكز الرعاية الأساسية مما يوفر رعاية صحية تليق بالمواطن المصري فى جميع انحاء البلاد.
