حياة بائسة تعيشها الطفلة سلمي ذات العشرة أعوام بعدما غزا جسدها النحيل مرض نادر.. حول حياتها إلي جحيم هي وأسرتها.. فقدت الإبتسامة.. أصبحت حبيسة غرفتها لم تعد تلعب مع أقرانها وزملائها بالمدرسة.. الدموع أصبحت رفيقتها.. بسبب الشمس وأشعتها التي تحولت إلي نقمه وليس بنعمة علي وجه سلمي الرقيق.. فكلما لامست أشعة الشمس وجهها احترق وتفحم مع جسدها الهزيل.. بل احترق معها فؤاد والديها رقيقي الحال .. جالوا البلاد والمحافظات من الشرق والغرب بحثا عن طبيب يساعدهم علي علاج ابنتهم الصغيرة ولكن يعودان إلي منطقة سكنهم بساحل طهطا في محافظة سوهاج بخفي حنين بلا علاج أو تشخيص سليم لحالة سلمي الصغيرة.. الأطباء عجزوا عن تحديد مرض ابنتهما.. الدموع تكوي وجوههم والقلب يحترق كالشمعة من شدة الحزن لما آل إليه وضع ابنتهم.. يقول والد الطفلة سلمي: إنهم قاموا بإجراء 5 عمليات جراحية لوجه سلمي منها ثلاث عمليات علي نفقة الأسرة ومع ضيق حالهم قام أحد فاعلي الخير بتولي تكلفة عمليتين أخريين.. احتار الأطباء في تشخيص الحالة الطبية بشكل علمي ودقيق حتي إنهم قاموا بإجراء عدة عمليات ترقيع لوجهها ويديها باستئصال أجزاء من جلد جسمها الداخلي ولكن دون فائدة ليعود الحال كما كان بالسابق وتدهور حالتها للأسوأ .. وأضافت والدتها "ان هذا المرض أصاب ابنتها سلمي بعد عامين من ولادتها ولكنه لم يتفش بهذا الشكل المفجع ثم بدأ يتمدد لكل أنحاء جسدها ليصل إلي وجهها الذي تدمر بفعل أشعة الشمس.. وأشارت الي أن سلمي لم تعد تذهب للمدرسة اعتزلت الجميع وكأنه حكم عليها بالسجن.. وناشدت والدتها المسئولين بالتدخل لإنهاء معاناة ابنتها سلمي من ذلك المرض اللعين لتعود إليها البسمة والأمل لأسرتها مرة أخري.. وقالت سلمي بصوت رقيق يملؤه الشجن والحزن "نفسي ألعب مع اصحابي من غير ما حد يضايقني".