أطفال.. بجلود مسلوخة

ياسمين السمرة، فتاة صغيرة أصيبت بمرض نادر منذ ولادتها يسمونه انحلال الجلد الفقاعي، يجعل جلد الجسم يتسلخ ويصبح سهل »التقشير»‬ مما يصيبه بجروح شديدة عند ابسط الأفعال اليومية البسيطة مثل تبديل الملابس او النوم او الحركة،ولم يعق كل ذلك ياسمين،ويمنعها من ممارسة حياتها وظلت والدتها ترعاها علي أكمل وجه حتي تعلمت ثلاثة لغات واقامت معارض فنية عرضت فيها موهبتها في الرسم وافتتح المعارض الخاصة بها الفنان الراحل مصطفي حسين، ولما وصلت إلي عمر الخامسة عشرة عامًا، ودعت الدنيا ورحلت عنها،ولم تقف والدتها مكتوفة الأيدي وقررت استكمال مسيرتها من خلال تأسيس جمعية لمساعدة الذين ابتلاهم الله بذلك المرض.. وتقول لنا هناء السادات والدة ياسمين ومؤسسة جمعية ياسمين السمرة أنها قررت خوض تلك الرحلة حتي بمفردها،وتعتبر ابنتها ياسمين موجودة معها دائمًا،فهي تتبني أكثر من 35 حالة، وتقوم بتوجيه الأمهات إلي كيفية الاعتناء بأبنائهم خاصة الرضع، إضافة إلي كيفية رفع معنوياتهم وتعليمهم المزيد من المهارات وعدم الاستسلام لهذا المرض الفتاك، وتكون بمثابة حلقة وصل بين الحالات والأطباء.. ولا تتوقف آلام الأهالي عند وجع القلوب ، فهم يواجهون الارتفاع المستمر في أسعار الشاش الطبي والقطن والحقن، وتقوم هناء بتوفيره لجميع الحالات التي ترعاها، وتقوم بتوعية الحالات بكيفية تغيير الشاش علي الجلد حتي لا يجرح مع تبديل الملابس او قبل النوم، مؤكدة أنه لا يوجد توعية من الأساس به وانه مرض يحتاج لكثير من الرعاية وال اهتمام ومتابعة الابحاث العالمية من قبل الدولة..والتقينا مع الطفل حسام الذي لا يتجاوز عمرة العشر سنوات وهو من أبناء محافظة كفر الشيخ، فلم يشأ القدر ان يحيا مثله كبقية الأطفال في عمره، فقد ولد مصابًا بمرض نادر يأكل لحمه وجلده يومًا بعد يوم، فلا يستطيع النوم او تناول الطعام او حتي تبديل ملابسه دون ألم شديد، والده يعمل كبائع انابيب في قرية المرابين، فيعاني ارتفاع اسعار الأدوية والمواد اللازمة لتضميد جروح كل جسمه..وحسام ليس الحالة الوحيدة، فهناك أيضا حالة فتاة تبلغ من العمر 28 عامًا - رفضت ذكر اسمها- تعاني نفس المرض،ولم تكن علي دراية كافية به وتخجل ايضًا من مساعدة احد في تبديل الشاش او تطهير الجلد، تجلس في البيت دون ان تتعلم حرفة او مهنة خجلا من نفسها.. وكما تؤكد لنا السيدة هناء السادات فأصحاب ذلك المرض لا يعيشون طويلا وكانت تعلم ذلك في حالة ابنتها ياسمين، لكنها كانت حريصة كل الحرص علي ان تحيا تلك الفترة البسيطة حياة سعيدة ومطمئنة قدر المستطاع..وتواصلنا مع د. هاني الناظر، رئيس المركز القومي للبحوث السابق والأستاذ بقسم الأمراض الجلدية بالمركز، حيث أكد لنا انه بعد ابحاث منه استمرت ثلاث سنوات، استطاع التوصل إلي علاج متواجد في أدوية موجودة بالفعل لكنها تعالج امراضًا اخري، واكتشف انها تساهم في تحسن الحالات التي تعاني انحلال الجلد الفقاعي وعلاجها.