متي يخرج قرار علاج أمراض "جوشية" ونقص الانزيمات للنور؟!

سبق وان تناولنا قضية تحت عنوان "مرض جوشية.. ملف مهم لابد ان يفتحه وزير الصحة" وهو مرض نادر العدد الرسمي منه في مصرحتي الان 70 حالة فقط وهو مرض وراثي يصيب اجهزة الجسم الحيوية خاصة الكبد والنخاع العظمي ويؤثر علي معظم الحواس.
العلاج الوحيد لهذا المرض عن طريق حقن تسمي "سيريزين 400 جرعة واحدة اسبوعياً هذه الحقن يتم استيرادها من الخارج عن طريق شركة واحدة لصالح مشروع الامل الامريكي بالقاهرة.
تجمع أولياء أمور المرضي وحاولوا توصيل صوتهم لكل الجهات المسئولة ولم يستجب لهم أحد فبعثوا لنا ونشرنا صرختهم لتأتي استجابة رئيس الوزراء السابق المهندس إبراهيم محلب بإدراج علاج مرض جوشية.. في بروتوكولات العلاج علي نفقة الدولة والهيئة العامة للتأمين الصحي وتخصيص ميزانية خاصة لعلاج هذا المرض والامراض المشابهة من نقص أنزيمات اخري واصدر تعليماته لوزارة الصحة بالاسراع في تسجيل الدواء المقرر لهم والتعاون مع الشركة المتجه للوصول إلي أقل سعر له.
أسرع الاهالي إلي وزارة الصحة لتطبيق القرار وعلموا ان الميزانية التي تم اعتمادها لتنفيذ هذا القرار 230 مليون جنيه ولكن مضفي حوالي شهرين ولم تظهر أي بارقة أمل لتطبيق القرار.
علي الجانب الآخر جاءنا ولي أمر الطفلة "منه أحمد محمود رياض مطالباً بالمساواة في علاج مرض ابنته التي تعاني من نقص في انزيم المادة البضاء بالمخ والذي أدي إلي تدهور في نموها العقلي والحركي وعلاجها اما في زرع نخاع أو بالانزين التعويضي الذي يتم استيراده من الخارج وغير مدرج في وزارة الصحة.
فشل في توفير النخاع المتوافق معها لانها ابنته الوحيدة وليس لها أي اشقاء ولم نتطابق فحوصه هو وزوجته واصبح البديل الوحيد هو الانزيم التعويضي.
هذا الاب يعمل سايسا وأنفق كل ما يملك علي علاجها منذ بداية ظهور المرض عليها منذ حوالي ثلاث سنوات.