بالصور.. إصابة 13 طفلا بمرض نادر الوجود بالدقهلية

أكد مصدر طبي بمحافظة الدقهلية أن 13 طفلًا يتعرضون ل "جوشر" مرض وراثي نادر، ويطلق عليه أحيانا لقب "شحام" إلا أنه غير معد وهناك 5 أنواع منه منها تحتاج للتدخل الفوري والعلاج السريع، وهو عبارة عن نقص إنزيم في الكبد منذ الولادة وتتمثل أعراضه في وجود تضخم بالكبد والطحال وأنيميا بالدم وبعض الأمراض العصبية، مثل الحول والتقوس وتحتاج إلى عقار حقن يسمى "سيريزيم".
"عماد وشهد وأحمد", ثلاثة أطفال يعانون من "جوشر" أو الشحام كما يطلق عليه ويتطلب علاجًا مكلفًا يصل إلى 50 ألف جنيه في الشهر للطفل الواحد، كما أنه غير متواجد بمصر ليدخل الأب والأم في رحل عناء من أجل الحصول على الدواء لإنقاذ حياة أولادهما.
"المصريون" التقت بشيماء والدة الأطفال بقرية كفر بهيدة التابعة لمركز ميت غمر، مؤكدة أن طفليها عماد البالغ من العمر 11 عاما بالصف الخامس الابتدائي، وشقيقته شهد البالغة من العمر 8 سنوات بالصف الثالث الابتدائي، يعالجان على نفقة إحدى الجمعيات التي تحصل على العلاج من الخارج عن طريق التبرعات، إلا أن المشكلة تكمن في نجلها الأصغر أحمد البالغ من العمر سنة ونصف، وحتى الآن لم يتلق سوى جرعتين فقط من العلاج وحالته في تدهور مستمر.
وأوضحت الوالدة أن أعراض المرض عبارة عن نزيف داخلي وتضخم في الطحال وهشاشة في العظام، كما أنه يتسبب في تقليل نسبة الذكاء والاستيعاب عند الطفل، مضيفة أنها مرت برحلة مريرة مع طفليها عماد وشهد حتى استقرت حالتهما نسبيا وعقب ولادتها لطفلها الأخير أحمد، وبعد ما يقرب من 8 أشهر من ولادته بدأت ملامحه في التغير وبدأت أعراض المرض تظهر عليه، فلون بشرته أصبح مصفرًا وتضخمت معدته، وبعد الكشف علمنا أنه يعاني من نفس المرض الذي يعاني منه شقيقاه.
وتابعت أنها عندما ذهبت لعلاج نجلها الأصغر قامت بأخذ جرعتين من أشقائه لعلاجه ولم تستطع استكمال العلاج فالعاملون بالمستشفي اخبروها أن الكميات المتواجدة لعلاج المرضي الحاليين ولا يوجد أي كميات إضافية من الدواء لعلاج مرضي جدد ولم ياخذ الطفل اي جرعات عقب ذلك منذ 5 أشهر الأمر الذي تسبب في إصابته بالتهاب رئوي.
وأكدت أنها أرسلت طلبا إلى التأمين الصحي للعلاج علي نفقة الدولة فجاء الرد بالرفض لان العقار غير مسجل بوزارة الصحة كما انها قامت بالذهاب لوزارة الصحة بالقاهرة أكثر من مرة دون جدوى قائلة: "أنا مش عايزة شقة ولا فلوس أنا عايزة أعالج ابني قبل ما يروح مني".