فى السعودية: برنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية في السعودية

برنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية في السعودية
دشنت الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد بالتعاون مع شركة فايزر للأدوية برنامج السجل الوطني لمرضى الصدفية، ويهدف البرنامج إلى معرفة مدى انتشار المرض في المملكة ومعرفة الأثر النفسي والاجتماعي على مرضى الصدفية وأسرهم وتحديد كفاءات وفعاليات الأدوية الجديدة لعلاج المرض والتخطيط المستقبلي لميزانيات الأدوية والاحتياجات الخاصة بعلاج مرض الصدفية، وتأتي هذه المبادرة من الجمعية السعودية للأمراض الجلدية وجراحة الجلد بالتعاون مع شركة فايزر للأدوية، وتشمل 15 مدينة سعودية في المرحلة الأولى، وهي الأولى من نوعها على مستوى المملكة والشرق الأوسط من حيث عدد المستشفيات المشاركة وعدد الأطباء بالإضافة لحجم البيانات وتحليلها العلمي.
وفي المؤتمر الصحفي الذي عقد بهذه المناسبة بحضور كل من الدكتور علي الردادي ، استشاري ورئيس قسم الأمراض الجلدية بمستشفى الملك خالد للحرس الوطني بجدة، نائب رئيس الجمعية السعودية لأمراض وجراحة الجلد والدكتور محمد فطاني استشاري الأمراض الجلدية بمستشفى حراء العام – مكة المكرمة، والدكتور خالد عبدالشكور، ممثل شركة فايزر للأدوية، أكد الدكتور على الردادي أن الصدفية مرض جلدي مزمن يتميز بظهور بقع حمراء تغطيها قشور ذات لون فضي بأحجام مختلفة وتظهر غالباً على فروة الرأس والركبتين والمرفقين وأسفل الظهر والكاحل وعلى أظافر اليدين والقدمين والصدر والبطن وظهر الذراعين والساقين وراحتي اليدين وأخمص القدمين. وهي تؤدي إلى حفر في الجلد وتغير اللون وأحياناً إلى تشقق الأظافر. وينتج مرض الصدفيه عن فرط تكاثر خلايا يطلق عليها اسم "كيراتينوسيت"، ما يؤدي إلى تراكمها على السطح مشكلة طبقة قشرية تتراجع أعراضها تارة وتظهر تارة أخرى، وتعدّ الصدفية القشرية أكثر أنواع هذا المرض انتشاراً، وتشير التقديرات إلى أن 2% من سكان العالم يعانون من الصدفية، حيث يوجد في أوروبا وحدها نحو 1.5 مليون مصاب.
أما على صعيد السعودية فلا تتوافر دراسة واضحة وشاملة فهى فقط على مستوى مستشفيات فردية، ولا تعكس حقيقة انتشار المرض فى المملكة. وحسب تلك الدراسات فإن مرض الصدفية نسبته تتراوح بين 3 - 5%، ومن هنا جاءت أهمية فكرة إنشاء برنامج لتسجيل مرضى الصدفية.
وأضاف الدكتور الردادي: "بداية ظهور المرض تبدأ مابين سن العشرين والأربعين، ولكن هذا لايعدّ قاعده فمن الممكن أن يظهر المرض في سن مبكره أو متأخرة.
وحول أهمية السجل الوطنى لمرضى الصدفية قال الدكتور محمد فطاني استشاري الأمراض الجلدية بمستشفى حراء العام – مكة المكرمة: إن هذا السجل سيتيح للجمعية تكوين قاعدة بيانات لمرضى الصدفية على مستوى المملكة، وأضاف: إن مرض الصدفية من الأمراض المزمنة التي تصيب الجنسين على حد سواء، كما أنه مرض غير معدي ولكن ينتج عن عوامل وراثية أو نتيجة الاصابه بالتوتر النفسي الشديد، وهناك بعض الأشخاص الذين يحملون جينات تجعلهم عرضه للإصابة بالمرض أكثر من غيرهم، خصوصاً إذا ما توافرت مجموعة من العوامل مثل الضغط النفسي وتعرض الجلد لإصابة ما وبعض أنواع العدوى والحساسية لأدوية معينة، وبالتالي يحتاج الى متابعة مستمرة و تقييم مستمر بالاضافة الى أهمية متابعة تأثير العلاجات على المرض، ومدى فعالياتها فى نسبة تحسن المريض، ولا سيما الأعراض الجانبية التي قد تحدث نتيجة استخدام العلاج لفترات طويلة، حيث ان الدراسات العلمية الحالية محددة بوقت ليس بالكبير كما أنها أجريت على فئات محددة من المرضى ولا تعبر عن جميع فئات المرضى باختلاف حدة حالاتهم، وأعمارهم أو ظروفهم الاجتماعية المختلفة، وهذا ما سيقدمه السجل الوطني؛ حيث أنه يعكس بالفعل ممارسة الأطباء الفعلية على جميع أنماط المرضى.
وعن كيفية عمل البرنامج أكد الدكتور خالد عبدالشكور، ممثل شركة فايزر، أنه قد تم تكوين لجنة قامت بوضع التصور المبدئى للبرنامج و خطة وآلية تنفيذه، وتمت مراجعة البرنامج مع مجموعة من الأطباء المهتمين بمرض الصدفية، بعد ذلك تم إدخال التعديلات اللازمة على ملاحظات الأطباء، وأخيراً تم عرض المقترح النهائي على اللجنة المختصة في الجمعية والتي أقرته، علماً بأنه قد روعي في البرنامج الحرص على سرية معلومات المريض، وعدم امكانية اختراق المعلومات لغير المخولين، وسيم تطبيق البرنامج من خلال إقامة ورشة عمل لتوضيح كيفية التسجيل والرفع بأية ملاحظات لإصلاحها.