مرضى «الفيبرومياليجيا» يرقصون على سلم الألم.. لا طبيب يُشخص ولا دواء يعالج

◄ لا توجد احصائيات بأعداد المرضى
◄ ترتيبه في الآلام يتعدى كسر العظام والأورام السرطانية
◄ النساء أكثر عُرضة من الرجال
معاناة مرضى العلِل الروماتيزمية متواصل ولا يتوقف إذ تلازمهم الآلام طوال حياتهم، عزائهم الوحيد أن علاج المرض متوفر، بينما مرضى الفيبروميالجيا كابوسا آلامه لا تتوقف وعلاجه غير موجود.
الفيبروميالجيا أو الالتهاب العضلي الليفي هو متلازمة ألم مزمن تنتشر في الهيكل العضلي والأربطة والأوتار، وبحسب النشرة الأخيرة 2020 للجمعية الأميركية نصت على أنه يُعتقد أو يُقترح أنه اضطراب بالجهاز العصبي المركزي.
وجه مرضى الفيبرومياليجيا رسالة كانت فحواها: «نشعر بآلام أشد فتكا وشراسة من آلام السرطان، ربما نبدو بخير ولكننا بالتأكيد نشعر بآلام لا يتحملها بشر»، مطالبين بتقديم كافة الدعم من الدولة والاعتراف به كمرض، والتوعية به.
أعراض المرض
أعراض المرض عبارة عن آلام شديدة بمفاصل الجسم، تنميل في الأطراف، حرقان في الجلد، حساسية وعصبية، سقوط الشعر، حساسية الأنف، وخلل في حرارة الجسم، القلق والتوتر الدائم، ضربات القلب الزائدة، تشويش وفقدان للذاكرة القريبة، وغيرها من الأعراض، والطبيب الذي يتابع الحالات طبيب روماتولجي أى روماتيزم ومناعة، وطبيب سيكولوجي أي نفسية وعصبية.
معاناة هؤلاء المرضى لا تنتهي الآلام شديدة لا يوجد علاج، كل الأدوية عبارة عن مسكنات ومخدر للأعصاب، ومضادات اكتئاب، وكلها اجتهادات من الأطباء، الكثير من مرضى الفيبرو يتجهون لفكرة الانتحار للتخلص من حياتهم بسبب عدم شعور أحد بأوجاعهم ورفضهم في سوق العمل، وبعضهم يتعرض للفصل من عمله لعدم قدرته على العطاء.
هجمات شديدة الألم يتعرض لها مريض الفيبرو ليس لها أعراض ثابتة، من الممكن أن تكون في الظهر أو الرقبة أو الجسم كله، وهجمات على المخ، وتزيد مع بذل مجهود شديد أو تغير المواسم، فضلا عن أن النساء هم أكثر عُرضه من الرجال إصابة بهذا المرض.
اقرأ أيضا| مرضى «الذئبة الحمراء والمناعة».. ضحايا بروتوكول الصحة
فيبروميالجيا مصر
كانت البداية مع محمد فوده مهندس مدنى وأدمن جروب فيبروميالجيا مصر، قال إن مرضى الفيبرو يصل بهم الحال للإقدام على الانتحار، بسبب عدم اعتراف الأطباء بهم، وبالتالي يُعرض المريض للدخول في حالة نفسية سيئة تحتاج لدعم نفسي، مضيفا أننا في حاجة لاهتمام كافة الجهات المعنية سواء وزارة الصحة أو الشركات أو وسائل الإعلام للتعريف بالمرض لتقديم الدعم لمرضى الفيبرو، قائلا: «هو مرض ملوش أهل ومحدش بيسأل عنه».
وأكد فودة على عدم وجود أي دعم لمرضى الفيبروميالجيا، ولا يوجد حصر لأعدادهم الحقيقية، الجروب به 6 آلاف عضو، ولكن هذا الرقم غير حقيقي لأن هناك مرضى لا يعرفون أنهم مصابون بالمرض، بسبب عدم تشخيصهم.
وقال إنه تم تشخيصه فيبرو بعد 9 سنوات، وفي الولايات المتحدة الأمريكية عمر التشخيص 5 سنوات، مضيفا أن المرض يسبب آلام صعبة بالجسم كله، وترتيبه في الآلام يتعدى كسر العظام والأورام السرطانية الغير مميتة والتصلب اللويحي، فهو لا يستجيب للمسكنات، فمريض الفيبرو عندما يشعر بالتعب «آخرتها يخبط دماغه في الحيط».
مراحل المرض متغيرة بشكل يومى، ففى اليوم الواحد يمر بمراحل عديدة، ويحدث له هجمات مفاجئة وتزيد مع الضغط النفسي والمجهود وتغير الجو، فالوضع كارثي لمرضى الفييرو، إذ يدخلون في نوبات من الألم بشكل يومي ومستمر وبدون علاج، والمشكلة أن الأطباء يقولوا للمريض «أنت بتتدلع» أو يكون العلاج بالكورتيزون، أو تناول أدوية يكون لها آثار جانبية، والآلام مستمرة 24 ساعة، ويكون في النهاية الملاذ الوحيد للراحة الانتحار الذي يفكر فيه الكثيرون من المرضى.
فوده: مريض الفيبرو آخرتها يخبط دماغه في الحيط
دعم نفسي
وأكد فوده أنه يقدم دعما نفسيا من 4 سنوات للمرضى، كيف يتقبلوا مرضهم والتأقلم عليه، وهناك محاولات للإتفاق مع الأطباء لعمل خصومات لهم لأن تكلفة العلاج والكشف مرتفعة جدا.
هناك 3 أدوية مصرح بها فى المساعدة لعلاج الفيبروميالجيا ليست علاج وإنما مساعدة، ولكن نتيجتها غير مرضية للمريض ولا تحسن حالته.
وأضاف محمد أن المرض قديم ويوجد دراسات ولكن بدون الوصول لنتائج، وكل نشرات الفيبرو تكون الصيغة بها «من المعتقد»، لذلك الدواء اجتهادي وغير مثبت علمياً، مضيفا أن الخطة الجديدة في العلاج هي الاعتماد على معالجة الأعراض والتفكير في الأدوية off label أي الغير مصرحة وغير مكتوب بنشراتها لعلاج الفيبروميالجيا، وهذه هي النشرة الأخيرة من أهم مؤسسة دولية «الاتحاد الأوروبي لمقاومة الأمراض الروماتيزمية EAULAR» في نشر الأمراض الروماتيزمية، وقالت في آخر نشرة 2020 لابد من التفكير في العلاج بالأدوية الغير مصرح مصرح بها لعلاج الفيبرو، لأن الأدوية المصرح بها لا تأتى بنتائج مرضية للمريض.
أما عن مشكلة الكومسيون الطبي فتحتاج لاعترافه بالمرض كمرض مزمن ومؤلم ويسبب نوع من الإعاقة للموظف، وصل إلى الإعاقة الكاملة أنه غير قادر على العمل وعدم قدرته على الخروج من المنزل، ولابد من وجود إجازات للمريض وتوفير رعاية طبية للمرضى، ويتبع العلاج على نفقة الدولة، لذلك لابد من اعتماد الكومسوينات الطبية الحكومية المرض واعتماد علاجه ومساعدة المرضى وتقديم كافة الدعم لهم.
وأشار فوده إلى أنه قام بعمل حملات كبيرة بالاشتراك مع بعض زملائه، ولكن لم يستطع الاستمرار بسبب التكلفة المرتفعة.
اقرأ أيضا| «وحيد في زمن العزلة».. معاناة مرضى الزهايمر مع جائحة كورونا
مرض له تاريخ
الدكتورة رانيا ناجي أخصائي العلاج الطبيعي قالت إن مرض الفيبروميالجيا ليس بجديد وهذا الاسم هو المستحدث، فكان في عام 1904 يسمى «فيبرو سايتوس» أو التهاب في العضلات، و«باينسندروم» في عام 1950، بمعنى وجود أعراض للألم بدون سبب عضوي، بعدها اكتشفوا في عام 1970 أن هناك من يشكو الأعراض ومع الضغوط يزداد الألم، وفى عام 1990 اعترفت به منظمة الصحة العالمية كحالة مرضية خاصة كمرض مستقل بذاته، وفى عام 2006 أُطلق عليه فيبروميالجيا، هو موجود بين السيدات أكثر من الرجال (1:7)، وهو موجود فى كل مكان وخاصة فى الأرياف والصعيد، ولكن هناك بعض الأشخاص الذين لا يعرفون أنهم مصابون بالمرض.
وأضافت ناجى قائلة: «تم تشخيصي كمريضة فيبروميالجيا من 4 سنوات، ولكني أعاني من 15 عاما من الآلام الشديدة، واتعرض لهجمات مؤلمة، وأغلب المرضى يذهبون للأطباء لأنهم يشتكون ألم شديد فى جسمهم ولكن الأشعة والتحاليل لا تُظهر شئ، ويكون اللف على الأطباء بدون فائدة، ودايما نسمع كلمة انتو بتتدلعوا، وللأسف لا يوجد تحليل يثبت ويؤكد المرض».
وأكدت ناجي أن مريض الفيبرو يعاني من مشكلة في النوم، ويشعر دائما أنه كان يبذل مجهود كبير أثناء نومه، وهو ما يجعله يستقيظ مرهق وكأنه لم ينم ربع ساعة على بعضها، ويشعر أيضا بالنهجان ولا يستطيع بذل مجهود، قائلة: «أنا مش بقدر امشى خالص، لازم اركب مواصلات من ادام باب البيت لمكان شغلى لأنى مش بقدر اعمل مجهود تماما».
«الصداع ملازمنى على طول وبحس أن شعر راسى بيوجعنى، وصعوبة فى التبول والآم فى الجسم مستمرة، ومشاكل فى الرؤية بالرغم من أن قياس النظر جيد، وفترة حدوث الهجمة بيزيد الألم ويكون مبالغ فيه، ودائما اتناول مضاد الاكتئاب، مش ببطله»، كانت تلك عبارة رانيا وهى تصف آلامها من هجمات الفيبرو، والتى ليس لها علاج، مضيفة أن مريض الفيبرو حساس جدا وعصبى من أقل المواقف، فضلا عن النسيان المستمر «لدرجة انى مرة روحت شغلى يوم الجمعة».
وأكدت رانيا أن العلاج الطبيعي يأتي بنتيجة مع بعض الحالات، وأيضا الحجامة على الأقل في مناطق الألم، فيكونوا كمسكن قصير المدى.
المريضة ه .م: لازم يعترفوا بالمرض ويدعمونا
قالت (ه.م) إنها معاناتها بدأت بحدوث حساسية شديدة يسبب لها قطع في الجلد ونزيف دموي، والطبيب وجد أنها لا تُشخص على أنها صدفية أو اكزيما أو ذئبة حمراء، فضلا عن وجود بقع حمراء، وفوّران في الجسم يصاحبه ألم شديد، ومن المرحلة الثانوية الأعراض تزيد، قائلة: «أنا 34 سنة دلوقتي وأعاني من الآلام من وقت الثانوي، ولا أعرف ما هو المرض الذي أصابني، وروحت لدكاترة كتير، وللأسف معندناش في مصر اعتراف بوجود الفيبرو، وعانيت كثيرا من الآلام في جسمي والرقبة والظهر والمفاصل، وعندي فتاء في الحجاب الحاجز، والقولون معدتي تعبانه جدا، والصداع يعتبر جزء من حياتي اليومية، دايما تعبانة وحاسة أنى مش قادرة أعمل حاجة، بس بعافر مع الزمن لحد آخر يوم فى عمرى، بحاول اتغلب على آلامي».
وأضافت قائلة: «أشعر بالضغط، خاصة أن أهلي وفي عملي لا أحد يعلم عن طبيعة مرضي بالفيبرو، مش بحب حد يعطف عليّ، أتعرض لمشاكل أحيانا في العمل وبحاول أتفادى هذه الأمور، لازم يعترفوا بالمرض ويدعمونا».
اقرأ أيضا| مرضى «الهيموفيليا».. خارج رحمة وزارة الصحة
هجمات ألم شديدة
محمود الطواشي كان من حالات الفيبرو الذي تعرض لمشاكل في عمله بسبب عدم قدرته على أداء عمله، كان يعمل مدرس محاسبة، ولكن بسبب التعب كل فترة يترك العمل، قال: «اتشخصت فيبرو هذا العام، وكنت أعاني من الآلام من 18 عام ولكن على مراحل مختلفة، كنت رياضي، ولكن مرة واحدة وجدت نفسى لا أقدر على اللعب تماما، وألم شديد في المعدة بدون أسباب واضحة، غير وجع في الأذن والظهر والرقبة، أعراض كثيرة جدا تهاجمني، مفيش مرض بيضرب أجهزة الجسم كلها بالمنظر ده».
وأضاف الطواشى قائلا: «أتعرض لهجمات ألم شديدة تجعلني غير قادر على القيام من الفراش»، ويكمل: «من سنة ونصف حالتي أصبحت سيئة، وأصحى من النوم طاقتي خلصانة، والمشكلة الأكبر أن الأهل لا يعترفون بمرضى ويرون أنني مقصر، ولم يقتنعوا إلا بعد مرافقة عمى للطبيب لتعريفه بأعراض الفيبرو، وكان مرضى سبب من أسباب انفصالي».
وأكد على أن الحالة النفسية لمرضى الفيبرو سيئة جدا لدرجة اقبالهم على الانتحار، قائلا: «فكرت في الانتحار بسبب تعبى، ولكن عدلت عن الفكرة».
وأشار إلى أنه جرّب العلاج الطبيعي والحجامة ولكن دون فائدة، مطالبا بالاعتراف بالمرض ووجود أعمال مخففة تتناسب مع طبيعة المرض.
وعلى صعيد متصل، أكد مصطفى زمزم رئيس مجلس أمناء صناع الخير أنهم في مرحلة التجهيز لمبادرة التوعية بمرض الفيبروميالجيا «يناير 2021/2020» وذلك من أجل التوعية والدعم النفسي للمرض لأن أخطر شيء لمريض الفيبرو الجانب النفسي، مشيرا إلى أن هناك الكثيرون من المرضى الذين يعانون سنوات من الألم دون معرفة التشخيص الحقيقي لحالتهم، وهناك أعراض متشابهة بينه وبين الذئبة الحمراء وال MS، والأزمة الحقيقية لهم عدم وجود علاج على نفقة الدولة.
وأضاف زمزم أن تكلفة العلاج مرتفعة جدا ولا يوجد علاج واضح، والمرضى الذين لا يقوموا بعمل العلاج الطبيعي وتناول المسكنات والحصول على دعم نفسى يحدث لهم مشاكل فى عظام الجسم، إعوجاج فى بعض الفقرات وتصلب للأطراف، وهذه مشكلة يتعرضوا لها بعد العلاج الخاطئ، مؤكدا أنه حتى الآن لايوجد دراسات أو أبحاث تؤكد وجود علاج بديل، ولا يوجد حل جذرى، وهو مسكن للآلام فقط.
وقال زمزم إن هدف المبادرة توعية المرضى الذهاب لطبيب متخصص فى الفييرو، فأصبح الآن يوجد أطباء روماتيزم وروماتيد ومتخصصين فى الفيبرو، وعددهم قليل جدا فى مصر، ويصنف أنه مرض مناعى، مؤكدا أن فى ألمانيا وانجلترا وأشهر المراكز البحثية فى مصر لم يتوصلوا لعلاج الفيبرو.
وأوضح ضرورة تقديم دعم المرضى نفسيا وعمل فحوصات وعلاج طبيعى، لأن كثير منهم يخسر وظيفته، ولابد من اعتراف الكومسيون الطبى بالمرض وتشخيصه، لأن المرضى يوجه لهم تهمة التمارض وهم فى أسوء حالتهم المرضية، لدرجة التفكير فى التخلص من حياته تماما لإنهاء ألمه.
"لو حد لمسهم بيعيطوا من كتر الألم"، وصف زمزم بتلك الكلمات حال مريض الفيبرو، مضيفا أنهم حاليا فى مرحلة التحضير والاتفاق مع الأطباء وعمل ورش عمل لعمل مبادرة كبيرة ناجحة تحقق الهدف المرجو منها، وتبنى الدولة المرض وتشخيصه وعمل كومسيون طبى ، وعلاج على نفقة الدولة، لأن هناك أعراض مشابهة لمرض MS يحدث هجمات على المريض ، ويتعرضوا لهجمات فى الجهاز الهضمي أو عينه أو أى مكان فى جسمه.
وأشار زمزم إلى أنه سيتم عمل قاعدة بيانات كبيرة لحصر أعداد مرضى الفيبرو فى مصر، وذلك من خلال عمل موقع الكترونى، يكون بوابة للمريض للدخول وتسجيل بياناته، ويكون لدينا إحصائية عن العدد فى مصر، وتعريف بعض الأشخاص الذين لا يعرفون أنهم مصابون من الأساس لأن الأشعة والتحاليل تؤكد عدم وجود أى شئ ظاهرى أو عضوى، ولكن الآلام مبرحة.
مذكرة لوزيرة الصحة
الدكتور سامي المشد أمين سر لجنة الصحة بالبرلمان السابق قال إنه لم يتلقى أى شكاوى عن مرضى الفيبروميالجيا، وعلى المرضى التواصل مع وزارة الصحة من خلال مذكرة لوزيرة الصحة حتى يتم إدراجهم فى قرارات العلاج على نفقة الدولة، فمن حق كل مريض غير قادر أيا كان مرضه أن تتكفل به الدولة.
وأضاف المشد قائلا: يتم تقديم مذكرة للوزيرة ليتم دراسة الحالات وتحديد الإحصائيات بأعدادهم ويتم إدراجهم بقرار حتى يتم دخوله ضمن قانون نفقة الدولة.
الدكتور حيدر سلطان نائب رئيس إدارة المجالس الطبية المتخصصة قال إن مرضى الفيبروميالجيا لابد أن يكون هناك مسئول عنهم يتقدم ببروتوكول ليتم طرحهم فى العلاج على نفقة الدولة ويتم تقييمهم وتسجيلهم فى قوائم العلاج على نفقة الدولة.
وأضاف سلطان أنه يتم عمل دراسة استقصائية لتحديد عددهم والتكلفة العامة لعلاجهم ومن هنا يتم إدراجهم فى العلاج.
وأكد حيدر على ضرورة معرفة التخصص المعالج لهم لأن هذا التحديد هو الذى يجعلنا نستطيع تقييم الحالة، قائلا: "مش كل واحد هيجى يشتكى من عضمه هيتعمله علاج على نفقة الدولة، الموضوع محدد من خلال منظمة الصحة العالمية بشكل دقيق والعلاج المتبع لها".
وقال سلطان إن أى مرض له تقييمه ويؤثر على الصحة العامة من حق المريض أن يكون علاجه على نفقة الدولة، ولكن لابد تشخيصه بشكل واضح وصحيح لكى يستطيعوا الحصول على العلاج.