بعضها ليس له علاج حتى الآن..مأساة أصحاب الأمراض النادرة فى المستشفيات

الفيبروميالجيا وألسكاندر أخطرها.. والمرضى كعب داير بسبب التشخيص الخاطئ
ربما نسمع التشخيص الخاطئ، أو حتى عن الأمراض النادرة، ولكن لم نسمع يومًا عن أمراض يقف أمامها الطب عاجزًا، وليس لها علاج حتى الآن.

الفيبروميالجيا
«عاشور» يقيم بمدينة السادس من أكتوبر برفقة ابنته الوحيدة، بعدما تعرض لحادث سيارة فى أبريل قبل الماضى دخل على إثرها غرفة العمليات، وحينها لزم «عاشور» الفراش لعدة أشهر حتى تم شفاؤه، بعد عدة أسابيع من عودته لمباشرة عمله وحياته بشكل طبيعى، بات يشتكى من الإرهاق مصحوب بالتهاب شديد بالمفاصل والعظام وفى أجزاء متفرقة من الجسد دون معرفة أسباب واضحة دفعته إلى عرض حالته على أكثر من طبيب خلال 3 أشهر متتالية.
وقال عاشور ذهبت إلى أكثر من طبيب وكان التنشخيص خطأ للمرض كنت أتناول وفقًا لتعليمات الأطباء بعض الأدوية والعقاقير الطبية التى تحتوى على نسبة من التخدير وأدوية مضادة للاكتئاب ومسكنات حتى أستطيع مباشرة العمل دون الشعور بأى ألم، ما أثر على الجهاز العصبى والهضمى مصاحب بهشاشة فى العظام.
لم تختلف قصة «ميداء عبدالعزيز» عن غيرها من قصص مرضى «الفيبروميالجيا» فجميع أجزاء جسدها فى تعب مفاجئ لا تتحمله وعند إجراء الفحوصات لا تصل إلى شىء.
ففي الصباح تستيقظ «ميداء» الفتاة البالغة من العمر23عامًا للذهاب إلى عملها بورشة الخياطة التى تقع فى قريتها بمحافظة المنوفية حيث لاحظت مشرفة عملها منذ عدة أشهر عدم قدرتها على مباشرة العمل وعجزها عن رفع وتحريك يدها اليسرى فى بعض الأحيان.
وحين ذهبت للأطباء كتبوا لها روشتة مليئة بالمسكنات وبعض الحقن، ولجأت للعلاج الطبيعى ولكن تدهورت حالتها حتى قررت الذهاب إلى قسم العظام بمعهد ناصر ليقرر الطبيب إجراء عملية جراحية فى قدمها بعد الانتهاء من القرار المخصص لعملها على نفقة الدولة، وتشير قبل إجرائها فى بداية أكتوبر الماضى تراجع الطبيب عن إجراء العملية بعدما تأكد من عدم حاجتى لها ليقرر تحويلى إلى طبيب آخر ذى خبرة ليحدد بعد 6 أشهر من المعاناة تشخيصها بأنها مريضة الفيبروميالجيا، وهو الذى تسبب فى آلام مستمرة فى العضلات والمفاصل حتى فقدت القدرة على تحريكهما.
الحالات التى تم ذكرها واحدة من عشرات الآلاف من المصريين المصابين بمرض الفيبروميالجيا فهناك أيضًا الطفل مروان البالغ من العمر 17عامًا، وتقول والدته التى تقطن بمدينة النوبارية بمحافظة البحيرة، إنها توجهت لمستشفى العامرية العام بعد ملاحظتها عدم قدرة طفلها على ممارسة يومه بشكل طبيعى بعدما اشتكى من آلام بظهره ومفاصل يده وقدميه حينما تعرض لصدمة نفسية بعد وفاة والده منذ عدة أشهر، وتتابع بعد عمل الأشعة والتحاليل اللازمة لم يستطع الأطباء كشف حقيقة الألم وأسبابه.
الأم اكتشفت بعد محاولات دامت 9 أشهر من شلل طفلها الصغير على يد أحد الأطباء بقسم العظام بقصر العينى أن طفلها يعانى من مرض الفيبروميالجيا حديث التشخيص والذى يبدأ بآلام العظام.

مرض بهجت
مرض بهجت، هو مرض نادر يسبب التهابات الأوعية الدموية. حيث يروى «محمد زينهم» البالغ من العمر30 عامًا، ويقيم بإحدى قرى مركز العياط بمحافظة الجيزة: «منذ 5 أعوام أتنقل بين الأطباء عقب الإصابة بأحد أمراض الدم، فى البداية صدمنى أحد الأطباء بمستشفى العياط المركزى، حينما شخص المرض كونه «سرطان» وقع الخبر كالصاعقة على أسرتى الفقيرة التى لم تجد من يتحمل نفقاتهم وأيضًا نفقات العلاج، ولكن أطباء معهد الأورام اكتشفوا أنها ليست بخلايا سرطانية وإنما هو مرض آخر يسمى «متلازمة بهجت»، وهو مرض نادر.

مرض ألسكاندر
بينما الرضيع «مازن عيد» ابن مركز إهناسيا بمحافظة بنى سويف، تروى والدته: منذ الأيام الأولى من مولده وهو لا يكف عن البكاء والصريخ، ذهبت كثيرًا إلى طبيب الأطفال، وذهبت به إلى مستشفى «أبو الريش» والذى تم تشخيصه كونه مرضًا نادرًا يسمى «ألسكاندر» يصيب بتأخر المهارات السلوكية والنفسية وأيضًا الجسمانية وبدء رحلة نوبات الصرع وليس له علاج.

الأمراض النادرة
تقول الدكتورة نيفين سليمان، أستاذ الكلى بمستشفى أبو الريش الجامعى، ومؤسسة الرابطة القومية للأمراض النادرة فى مصر: إن السبب الحقيقى لهذه الأمراض ناتج عن خلل هرمونى أو جينى، والبعض الآخر نتيجة العدوى البكتيرية أو الفيروسية وللأسف مثل هذه الأمراض لا تلقى دعمًا كبيرًا من الجهات المختصة.
وتضيف لا يوجد مسح شامل للأمراض النادرة فى مصر حتى الآن.
وتابعت: على وزارة الصحة تدريب وتوعية الأطباء، إضافة إلى إجراء الأبحاث العلمية لدراسة المرض من أجل تحسين أوضاع المصابين.