محافظة القليوبية تحيي ذكرى العاشر من رمضان بمسجد ناصر ببنها    الهيئة العامة للاستعلامات تناشد وسائل الإعلام الأجنبية الرجوع إلى البيانات الرسمية    الحرب على إيران تدفع الذهب إلى قفزات تاريخية.. زيادة جديدة في التعاملات المسائية    "المقاومة الإسلامية في العراق": نفذنا 16 عملية بعشرات المسيّرات على قواعد العدو في العراق والمنطقة    دونجا يشارك في خسارة جديدة للنجمة بالدوري السعودي    الأهلي يكشف سبب رفض العرض السويدي لرحيل المغربي أشرف داري عن الفريق    نابولي يعود للانتصارات بالفوز على هيلاس فيورنا في +90    «مناعة» الحلقة 11 | صدمة جديدة تعصف ب هند صبري.. وتعرض شقيقها لحادث سير    وزيرة الثقافة فى افتتاح هل هلالك: أتعهد بتحقيق العدالة الثقافية في كل المحافظات (فيديو وصور)    علي جمعة: الصلاة في الكنيسة جائزة شرعًا.. ونؤدي المغرب بها إذا دعانا إخواننا المسيحيون    عبدالرحيم علي: واشنطن تستهدف كسر إيران نوويا وعسكريا.. ولا رهان على باكستان والحل في صوت العقل لإنقاذ الشرق الأوسط    تحرير 628 مخالفة تموينية في حملات مكبرة بالإسماعيلية    إخماد حريق اندلع في عيادة طبيب أنف وأذن بالفيوم دون إصابات بشرية    رمضان 2026| «فوتشيني باللحمة المفرومة» طبق رئيسي مبتكر لعزومات الشهر الفضيل    عاجل- إسرائيل: عملياتنا العسكرية ضد إيران ستستمر أيامًا «لتحريرها من النظام»    سقطا من مكان مرتفع.. وفاة عاملين في حادثين بالقاهرة    الشوط الأول| بايرن ميونخ يتأخر أمام دورتموند في الدوري الألماني    رونالدو يقود هجوم النصر أمام الفيحاء    باسم سمرة: الجيل الجديد عنده ورق ودور العرض السينمائية اختفت    مروان عطية: مطلبتش أعدل عقدي.. والزمالك الأقوى في مصر بعد الأهلي    ارتفاع حصيلة قتلى تحطم طائرة عسكرية أثناء الهبوط في بوليفيا إلى 20 شخصا    الأزهر الشريف يرسم لوحة أخوّة عالمية على مائدة الإفطار    مجلس الكنائس العالمي يدين الهجمات العسكرية على إيران ويحذر من اتساع رقعة الصراع    الكشف على 379 وتحويل 23 حالة للجراحة في قافلة "طب الإسكندرية" بالظاهرية    ليدز ضد مان سيتي.. عمر مرموش يقود الهجوم فى غياب هالاند    وقف محاكمة المتهمين بواقعة مطاردة نجلي الفنانة زينة بكلب بالشيخ زايد    وزير الأوقاف يهنئ القارئ بلال سيف بفوزه بمسابقة القرآن في تنزانيا    قناة الحياة تنقل صلاة التراويح من مسجد الحسين.. بث مباشر    «فخر الدلتا» الحلقة 11.. أحمد يطلب المساعدة.. وفخر يغلق الهاتف    منظمة أوبك بلس تحدد مسار أسواق النفط في اجتماع غد بعد حرب أمريكا وإيران    الحرب على إيران | سعر الريال السعودي خلال تعاملات البنوك اليوم    الإسكندرية تشن حملات ب5 أحياء لإزالة التعديات واسترداد أراضي الدولة    الكهرباء: التغذية آمنة ومستقرة وخطط بديلة لمواجهة أي تطورات    عباس شومان: لا يعلم نهاية الإجرام العالمي إلا الله.. والسفهاء يقودون حربًا فكرية    القاهرة الإخبارية: تحليق مكثف للطيران الإسرائيلي بعد رصد صواريخ إيرانية    وزير الرياضة يهنئ اتحاد الخماسي الحديث بذهبية وفضية مصر في كأس بافيل    موعد آذان المغرب.... تعرف على موعد اذان المغرب اليوم العاشر من رمضان السبت 28فبراير 2026 بتوقيت المنيا    تداول 46 ألف طن و814 شاحنة بضائع عامة ومتنوعة بموانئ البحر الأحمر    تغريم المتهم بنشر شائعات ضد بدرية طلبة 20 ألف جنيه    أوقاف الإسكندرية تنظم مسابقة قرآنية لتعزيز القيم الإيمانية في شهر رمضان    «التعليم» تبدأ تشكيل لجان وضع أسئلة الثانوية العامة 2026 الشهر المقبل    الخارجية السعودية تخرج عن صمتها: إدانة حادة للهجمات الإيرانية "السافرة والجبانة" على الرياض والمنطقة الشرقية    نجل الرئيس الإيراني: والدي نجا من محاولة اغتيال دون إصابة    سط تريندات الحلويات الرمضانية.. هل الحلويات المنزلية هي الخيار الأفضل صحيا؟    لماذا اختيار يوم العاشر من رمضان كان مفتاحًا للنصر؟ الأوقاف توضح دور التخطيط العسكري والقوة الروحية    الداخلية تعلن مد مبادرة كلنا واحد بتخفيضات تصل ل 40%    الداخلية تعلن نتائج حملات أمنية موسعة لقطاع الأمن الاقتصادي وضبط آلاف القضايا    مواعيد مواجهات الجولة العاشرة بدوري عمومي سيدات كرة اليد اليوم    حسام حسن: هدفي في مرمى الشناوي "لا ينسى".. واللعب للزمالك يشرفني مثلما لعبت للأهلي    تنفيذ 10 قرارات إزالة تعديات بمساحة 800م2 فى كفر الشيخ    ازاي تحافظ على صحة جهازك الهضمي في رمضان؟    «147 جولة».. استنفار في «الصحة» لسرعة إنهاء المشروعات القومية بتوجيهات رئاسية    منال عوض: نسعى لتحسين مدخلات العنصر البشري في منظومة المحليات    الإنتاج الحربي يدخل عصر الحروب الذكية.. خطة رسمية لتطوير الأسلحة بالذكاء الاصطناعي    السفارة الأمريكية في قطر تفرض إجراءات البقاء في أماكن الإقامة لجميع موظفيها    حبس عاطل بتهمة الشروع في قتل موظف بالأميرية    فوز غادة البنا بمقعد شعبة الكهرباء في انتخابات مهندسي الإسماعيلية    عصام شعبان عبدالرحيم يهاجم حمو بيكا: كله ينزل تحت    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مدبولي يصدر 7 قرارات لاستكمال نفقات علاج «عمليات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي»
نشر في بوابة أخبار اليوم يوم 08 - 02 - 2020

span style="font-family:" Arial","sans-serif""تابع الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، موقف جهود لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء خلال شهر يناير2020، وذلك خلال تقرير تلقاه من الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء، الذي أشار إلى أنه تم الرصد والاستجابة لأكثر من 200 حالة بالصحف والمواقع الإخبارية، ومواقع التواصل الاجتماعي، ومكتب خدمة المواطنين؛ وكذلك ما ورد إليها عن طريق الجمعيات الأهلية ومؤسسات المجتمع المدني، ودور رعاية الأيتام ودور رعاية المسنين، وبوابة خدمة المواطنين برئاسة مجلس الوزراء، وما وصل إليها مباشرة، وذلك من خلال تقديم الخدمات الطبية اللازمة والمساهمة في تكلفة العلاج علي نفقة الدولة للحالات الأولى بالرعاية.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأوضح أن تلك الاستغاثات تعلقت في معظمها بعمليات جراحية وزراعة النخاع وجراحات العظام والعمود الفقري والجلدية والحروق والأجهزة التعويضية؛ وجراحات العيون وزراعة القرنية ؛ والأمراض النادرة وتوفير فصائل الدم والصفائح الدموية، كذلك تلبية احتياجات المواطنين من الأدوية غير المتوفرة؛ لافتاً إلى أنه تم التواصل معها جميعاً وتلقي التقارير الطبية الخاصة بها من المستشفيات الحكومية والجامعية والعسكرية، وعرضها على اللجنة الطبية العليا بمجلس الوزراء، لتحديد مدى احتياج تلك الحالات للتدخل السريع، حيث صدر بخصوصها 72 قرار علاج على نفقة الدولة من رئيس مجلس الوزراء وذلك بخلاف قرارات العلاج الصادرة من المجالس الطبية المتخصصة.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وعرض المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء جانباً كبيراً من الحالات التي تفاعلت معها لجنة الاستغاثات الطبية، ومنها استغاثة عاجلة من والدة الطفل "محمد ج" (ثلاث سنوات) يعانى من عيوب خلقية بالمخ، وتم إجراء العديد من العمليات الجراحية ويحتاج جراحة لترقيع غشاء الأم الجافية و تفريغ كيس نخاعي بالمخ على عدة مرات تحت إشراف ا.د. جميلة كفافى في المركز الطبي العالمي، وتم تأجيل الجراحة عدة مرات لأسباب مختلفة وتم التنسيق مع اللواء طبيب مصطفى ابو حطب مدير مستشفى المركز الطبي العالمي، وإجراء الجراحة بنجاح وجار التنسيق مع المستشفى لإجراء الجراحة الثانية في اقرب وقت ممكن.
span style="font-family:" Arial","sans-serif"" كما تم رصد استغاثة من المواطن "سعيد ع" 70 سنة- يعاني من مرض الشلل الرعاش ويطالب بإجراء عملية جراحية بالعمود الفقري، علماً بأنه قام بإجراء عمليات جراحية سابقة بالعمود الفقري دون تحقيق التحسن الملحوظ مما شكل صعوبة بالغة في قدرته على الحركة ؛ وبالتنسيق مع مستشفى معهد ناصر تمت مناظرة المريض، وتبين انه يحتاج لإجراء جراحة لتوسيع القناة العصبية واستئصال الغضروف بالعمود الفقري ؛ وتم إجراء العملية بنجاح علي نفقة الدولة تحت إشراف ا.د. سامي محمود- استشاري جراحة العظام والعمود الفقري وتم خروج الحالة بعد التحسن التام.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وكذلك استغاثة علي إحدى صفحات التواصل الاجتماعي من مواطنة تعرضت شقيقتها "آ وف "- محامية - لحادثة سيارة و تم حجزها بمستشفى المعادي العسكري في حالة حرجة حيث تعاني من نزيف في المخ و غيبوبة وغير قادرة على تحمل تكاليف العلاج بعد تحمل النقابة جزء منها؛ وتناشد الدولة إصدار قرار بالعلاج علي نفقة الدولة؛ وعلي الفور قامت اللجنة الطبية العليا بالتواصل مع أهل المريضة ومستشفى المعادي العسكري واستلام التقرير الطبي الخاص بحالتها وتكاليف العلاج وعرضها علي اللجنة الطبية العليا برئاسة مجلس الوزراء، وتم صدور قرار مساهمة في نفقات العلاج من رئيس مجلس الوزراء وجار التنسيق لنقل الحالة لأحد المستشفيات الحكومية للعلاج علي نفقة الدولة.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأشار الدكتور حسام المصري إلى أنه تم أيضاً رصد استغاثة من الطفلة "مريم ن" 18 سنة بموقع صدي البلد الإخباري تشكو من أنها لا تستطيع الحركة بعد حادث سقوط من علو؛ قامت على أثرها بإجراء عملية تثبيت فقرات ، ثم أصابها الشلل بسبب وجود التهاب بالأعصاب بعد الجراحة، كما أجرت عملية تثبيت بعظام الكاحل ولكن العملية فشلت بسبب عدم التئام العظام فأصبحت قدمها بمثابة شبه ميتة ، فناشدت الدولة أنها تحتاج إلى إجراء عملية في قدمها لان مكان المفصل مفتوح مع وجود فتحة كبيرة تستطيع من خلالها رؤية المسامير والشرائح. وأكدت أنهم أسرة لا يوجد مصدر دخل لها ووالدها من ذوي الاحتياجات الخاصة؛ وتم التواصل مع الحالة وعرضها علي اللجنة الطبية العليا برئاسة مجلس الوزراء، التي أوصت بعرضها علي ا.د خالد مكين استاذ جراحة التجميل بطب القصر العيني، وتم حجزها بمستشفى القصر العيني لتلقي العلاج وإجراء الفحوصات اللازمة تمهيدا لإجراء الجراحة المطلوبة.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""كما تم رصد استغاثة علي إحدى صفحات التواصل الاجتماعي للشاب "عبدالمعز ع ا" يعاني من شلل أطفال في كلتا ساقيه ويمشى بعكازين وبسبب السقوط المتكرر تم إجراء ثلاثة عمليات لتركيب مسامير في القدم والركبة اليسرى، ويحتاج إلي تركيب جهاز تعويضي ليتمكن من المشي بدون التعرض إلي مخاطر السقوط المتكرر؛ تم استلام التقارير الطبية اللازمة وتكاليف العلاج من مركز الطب الطبيعي والتأهيلي وعلاج الروماتيزم للقوات المسلحة بالعجوزة وتم العرض على اللجنة الطبية العليا التي أوصت بتحمل نفقات الجهاز وصدر قرار علاج على نفقة الدولة من رئيس الوزراء.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""بالإضافة إلى استغاثة من الشاب "عرفة ج" – 27 سنة يعاني من قطع بالرباط الصليبي بالركبة منذ 9 أشهر ويحتاج إلى إجراء تدخل جراحي، ولكنه لم يتمكن من استخراج قرار علاج علي نفقة الدولة، وعلي الفور تم التواصل مع الحالة وتوجهيه إلى مستشفى الهلال للعاملين المدنيين بوزارة الدفاع لسرعة إجراء الجراحة، وبالفعل تم إجراء العملية الجراحية اللازمة وخروج الحالة بعد التحسن التام.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأضاف المستشار الطبي أن اللجنة رصدت أيضاً استغاثة من شقيق المريض" محمد ا. ا." 38 عام (الشرقية) يعاني من متلازمة churg Strausspan style="font-family:" Arial","sans-serif"" نتج عنها آلام في مفاصل القدمين وطفح جلدي ويحتاج إلى العرض علي أحد أساتذة الروماتيزم والجلدية، وتم التواصل مع د. هشام السلمي أستاذ ورئيس قسم العظام والروماتيزم بمستشفى العجوزة للطب الطبيعي والتأهيل وعلاج الروماتيزم، وتم تقييم الحالة وتم إعطاؤه علاجا دوائيا تحفظيا مع المتابعة؛ أما فيما يخص الطفح الجلدي فتم التواصل والتنسيق مع د. أميرة عادل أستاذ الأمراض الجلدية بطب الأزهر بمستشفى الزهراء الجامعي، والتي أفادت بضرورة المتابعة علي علاج دوائي تحفظي وأن الطفح الجلدي ناتج عن مرض الروماتويد.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""و أكد الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء، أنه في إطار ما أسفرت عنه نتائج اجتماع لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة الوزراء مع لجنة من كبار أساتذة زراعة النخاع بمصر في شهر نوفمبر لعام 2019 الخاص بدراسة ومناقشة التحديات التي تعوق حالات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي، والعمل على إيجاد حلول سريعة لها لإنقاذ أكثر من 250 حالة سنوياً؛ تم استصدار عدد 7 قرارات من رئيس مجلس الوزراء لاستكمال نفقات العلاج الخاصة بالحالات العاجلة " لعمليات زراعة النخاع ذات التوافق النصفي".
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأشار د. حسام المصري إلى أنه كان من ضمن هذه الحالات استغاثة والد الطفل "احمد ع." 17 سنة طالب بالثانوي العام مناشدا الدولة مساعدته في المساهمة في تكاليف إجراء عملية زراعة النخاع لنجله، حيث لا يوجد له متبرع متوافق 100% ويحتاج لإجراء العملية من متبرع بتوافق 50% ؛ حيث أن التأمين يساهم بجزء فقط من مبلغ العملية في مثل هذه الحالات والأب غير قادر علي تحمل المتبقي من تكلفة العلاج وتم عرض التقارير الطبية وتكلفة العلاج علي اللجنة الطبية العليا التي أوصت بصدور قرار علاج علي نفقة الدولة من رئيس مجلس الوزراء وتم العرض عليه وتم صدور القرار بالمساهمة في نفقات علاج الطفل بمستشفى وادي النيل تحت إشراف ا.د علاء الحداد أستاذ أورام الدم وزراعة النخاع بجامعة القاهرة.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأضاف المستشار الطبي أنه في ظل التعاون المثمر والشراكة المجتمعية بين لجنة الاستغاثات الطبية و "مستشفي الناس" الخيري بشبرا الخيمة (اكبر مستشفى لعلاج العيوب الخلقية بالقلب في الشرق الأوسط بالمجان) ومع تزايد الاستغاثات الطبية لأطفال يعانون من عيوب خلقية بالقلب؛ فقد تم الاستجابة لجميع الحالات المرضية (بإجمالي 8 حالات ) وإجراء العمليات الجراحية فعلياُ لعدد منهم، وتحديد موعد إجراء العمليات الجراحية والمتابعة الدورية للحالات الأخرى.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""ونوه إلى أن لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء تتابع باهتمام بالغ ظاهرة ( التعذيب والعنف ضد الأطفال) والتي تتنشر أخبارها على مواقع التواصل الاجتماعي؛ حيث يتم التنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي والتواصل مع المستشفيات للاطمئنان علي حالات الأطفال، والتأكيد علي تقديم الخدمات الطبية اللازمة ومتابعة الحالة الصحية والنفسية للأطفال؛ وكان من أبرزها حالة الطفل "محمود ع.ا" – عمره عامان -محافظة الشرقية والذي تعرض للتعذيب علي يد أهله؛ وقامت لجنة الاستغاثات بالتنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن والتواصل مع د.عصام فرحات مدير طوارئ الشرقية الذي أفاد بان الطفل يعاني من صعوبة بالتنفس وكسور متعددة بالجسم ناتج عن التعذيب، وتم حجزه برعاية الأطفال بمستشفى الزقازيق العام وتم عمل اللازم له وجار علاجه حتي يتماثل للشفاء وتتحسن حالته الصحية.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وكذلك الطفلة "فاطمة م. م." 8 سنوات – محافظة الإسماعيلية إحدى ضحايا التفكك الأسري و التعذيب الوحشي علي يد والدها؛ وبعد تداول قصتها بين رواد مواقع التواصل الاجتماعي؛ قام فريق التدخل السريع بزيارة الطفلة بمستشفى ابوخليفة وكلفت وزيرة التضامن ببحث حالة الأسرة كاملة وتقديم كافة أوجه الرعاية والدعم للطفلة ؛ ومن جانبها قامت لجنة الاستغاثات الطبية بمتابعة الحالة الصحية للطفلة حيث أفاد تقرير المستشفى أنها تعاني من تورم بالوجه وكسر بعظمة الترقوة وكسر بعظمة العرقوب اليمني وكدمات بمناطق متفرقة بالجسد وفي حالة إعياء شديدة نتيجة الاعتداء، وتم إجراء العمليات الجراحية اللازمة للطفلة، وتقديم الرعاية الصحية اللازمة لحالتها.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأشار المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء، إلى أن اللجنة تمكنت من رصد عدد من (الحالات المشردة "بلا مأوي ") من مواقع التواصل الاجتماعي والتي تحتاج إلى رعاية صحية وبالتعاون مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي تم التنسيق مع المستشفيات لاستقبال تلك الحالات وتقديم كافة أوجه الرعاية الصحية اللازمة لها ونقل البعض إلى دور الرعاية الاجتماعية، وكان أحد تلك الاستغاثات فيديو لأحد المواطنين المسنين متواجدا علي أحد الأرصفة بجوار مستشفى المنيرة العام وبحاجة إلي رعاية صحية وتم التنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي والوصول إلي مكان تواجده و نقله إلى مستشفى المنيرة بعد التنسيق مع مديرها لاستقبال الحالة وحجزها لتقديم أوجه الرعاية الطبية اللازمة.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأضاف الدكتور حسام المصري أن اللجنة تقوم بمتابعة ما ينشر من استغاثات من رواد مواقع التواصل الاجتماعي ( لطلب الحضانات والرعايات المركزة و أكياس الدم ومشتقاته) حيث تقوم اللجنة بالتواصل والتنسيق مع خدمة طوارئ وزارة الصحة "137" و بنوك الدم الإقليمية لتوفير ما يلزم في مثل هذه الحالات، وكان من ضمنها استغاثة من أهل المريضة "نبوية م." تفيد بأنها متواجدة بمعهد ناصر بالطوارئ وتحتاج إلي رعاية مركزة بعد الشق الحنجري وعليه تم التواصل مع د.خالد الخطيب، نائب مدير أمانة المراكز الطبية المتخصصة، وتم إعلامه بالحالة وتم توفير رعاية للمريضة وتم حجزها برعاية معهد ناصر.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""بالإضافة إلى استغاثة على صفحات التواصل للطفل "رحيم" 4 شهور - يعاني من ثقب في القلب ويحتاج لتوفير رعاية مركزة؛ فتم التواصل مع الأهل وتمت الإفادة بأنه تم حجز الحالة بحضانة مستشفى شبين القناطر حيث أنه يعاني من التهاب رئوي حاد ؛ أما فيما يخص الثقب بالقلب فتم إعطاؤه العلاج الدوائي اللازم بعد العرض علي أساتذة أمراض قلب الأطفال؛ وتم إعلامه بالمتابعة بعد 6 شهور وعمل أشعه مقطعية علي القلب لمعرفة مدي تحسن الحالة من عدمه؛ وعليه قامت اللجنة بالتواصل مع نائب مدير مستشفى أبو الريش وتم إعلامه بالحالة وإرسال التقرير الطبي له للعمل علي توفير رعاية أطفال، وتم نقل الطفل من مستشفى شبين القناطر إلي رعاية أطفال ابو الريش وحجزه برعاية أطفال ابو الريش.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأوضح الدكتور حسام المصري أنه نظرا لانتشار استغاثات علي صفحات التواصل الاجتماعي من نقص بعض الأدوية الهامة لحياة المرضى، والمطالبة بتوفيرها، وفي إطار التنسيق بين لجنة الاستغاثات الطبية وبين بعض الجهات المعنية فقد تم الاجتماع مع الدكتور تامر عصام (رئيس هيئة الدواء المصرية) لدراسة أسباب نقص بعض الأدوية وكيفية توفيرها بصورة عاجلة للمرضي مع تلاشي أسباب نقصها في المستقبل.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وأشار إلى أنه تلبية لاستغاثة إحدى المصابات بحادث طبيبات المنيا لتوفير إحدى الأدوية اللازمة تم التنسيق مع هيئة الدواء المصرية بتوفيره على وجه السرعة، وبالفعل تم طلب الدواء من الخارج في اقل من 24 ساعة وإرساله إلى المريضة بمستشفى معهد ناصر.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""ونظراً لزيادة إعداد مرضي جوشييه بمصر (وهو مرض وراثي نادر ناتج عن عيب خلقي في التمثيل الغذائي يؤثر في كل أعضاء الجسم مما يؤدي إلى تدهور متزايد في جودة الحياة ووفاة حتمية لمعظم الحالات في مرحلة الطفولة في حالة عدم تلقي العلاج المناسب، وهو العلاج بعقار إحلال الإنزيم مدي الحياة) ؛ حيث تعد مصر الأولي جغرافياً علي مستوي العالم من حيث نسبة تواجد المرضي ؛ أشار المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء إلى أنه تم الاجتماع مع نخبة من أساتذة الأمراض الوراثية وأساتذة طب الأطفال بجامعات بمصر لمناقشة اهم التحديات التي تواجه مرضي جوشيه في مصر، وكيفية مواجهتها حفاظا علي حياة المرضى حيث يتم علاج مرضى جوشييه بسبعة مراكز متخصصة بجامعات (القاهرة، عين شمس ، الزقازيق، المنصورة ، الفيوم، الإسكندرية و أسيوط) ويتم استخراج قرار علاج علي نفقة الدولة من المجالس الطبية المتخصصة بتكلفة أكثر من 200 مليون جنيه مصري سنوياً.
span style="font-family:" Arial","sans-serif""وفي إطار متابعة مشروعات التطوير بالمستشفيات الحكومية، أكد الدكتور حسام المصري، أنه قامت لجنة من مكتب المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء بزيارة هادفة لواحدة من اعرق وأقدم المستشفيات الجامعية للأطفال في الشرق الأوسط "مستشفى الأطفال الجامعي بالمنيرة - ابوالريش المنيرة" حيث يقدم العديد من الخدمات الطبية المتميزة للأطفال ابتداء من الكشف وحتي صرف العلاج مجاناً، والتي تشمل وحدة زراعة النخاع وأمراض الدم و علاج الأمراض النادرة، ومنها علاج مرضي جوشييه، ووحدة علاج الغدد الصماء والسكر؛ ووحدة المناظير والجهاز الهضمي؛ ووحدة الغسيل الكلوي؛ أو الحضانات والرعايات المركزية لحديثي الولادة والأطفال المبتسرين؛ و العيادات الخارجية والطوارئ والاستقبال؛ وذلك للوقوف علي احتياجات المستشفي وعرض خطة التطوير الخاصة بها، ومتابعة لأهم التحديات التي تواجههم لرفع المعاناة عن كاهل المرضي وتقديم أفضل الخدمات الطبية الممكنة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.